劉正�。喊籽�病患者的“陽光”事業(yè)|慢粒白血病格列寧

　　他曾是讓人羨慕的北大學(xué)子，未來充滿無限美好的可能。上帝給他開了一個殘酷的玩笑，6年前，他被檢查出患有白血病，醫(yī)生估計他還有最后5年的生命。年少風華面對病魔的拷問，他選擇了不屈、搏斗，幫助自己和所有的白血病患者尋找延續(xù)生命的希望，建立起中國第一個民間骨髓數(shù)據(jù)庫。困難如影隨形，他卻不折不撓，始終堅持。他就是陽光骨髓庫的創(chuàng)建者劉正琛。
　　
　　攝影/本刊記者 李櫻
　　
　　
　　劉正琛不像一個白血病患者。年屆三十的他，看上去還像個大男孩，開朗，健談，快樂，青春飛揚，活力四射。他告訴記者，現(xiàn)在病情控制得不錯，醫(yī)生預(yù)言的5年生命期限已過，也許還能控制四五十年。只是比正常人容易疲勞，缺鈣，易抽筋。
　　劉正琛就是這么一個積極樂觀的人，以至于在電視臺作節(jié)目，編導(dǎo)經(jīng)常抱怨他沒有白血病患者的感覺。劉正琛的積極和樂觀也是慢慢培養(yǎng)起來的。最初患病的時候，他也一度很悲觀，很絕望。
　　劉正琛是北京大學(xué)陽光志愿者協(xié)會創(chuàng)始人和現(xiàn)任執(zhí)行理事，他發(fā)起創(chuàng)建的陽光骨髓庫（或造血干細胞庫）是中國大陸第一民間骨髓庫，已幫助90余位患者找到了匹配的骨髓，幫助3位患者完成了拯救生命的移植。
　　由于對公益事業(yè)的突出貢獻，劉正琛曾當選首屆“北京市十大志愿者”、“首都十大公德人物”、《大學(xué)生》雜志2004年度人物等，入選央視“2006感動中國年度人物評選”候選人,并于2007年底榮獲第3屆“全國十大社會公益之星”稱號。
　　
　　那個冬天很漫長
　　
　　1995年，17歲的劉正琛考入北京大學(xué)數(shù)學(xué)學(xué)院。2000年，他又考入北大光華管理學(xué)院應(yīng)用經(jīng)濟系，攻讀碩博連讀研究生。好年華、好專業(yè)、好前程，當時的他幾乎是一個幸運兒的標本。
　　然而，2001年12月4日，正在準備博士資格考試的他被診斷為罹患“慢性粒細胞性白血病”。當時醫(yī)生估計他只剩5年的時間，必須進行骨髓移植（造血干細胞移植）才有望痊愈。這場病成了他命運的拐點。從令人羨慕的天之驕子突然變成被人同情的“絕癥患者”，這種巨大的角色變化對他打擊很大，一度讓他很悲觀，很絕望，很茫然。
　　那個冬天很漫長，住在北醫(yī)三院的他每天都夢想著重回北大校園上課，做一個普普通通的學(xué)生。但是要想做造血干細胞移植，就必須找到和病人HLA（人體白細胞表面抗原）完全匹配的骨髓捐獻者。劉正琛和弟弟匹配的可能性最大，是1/4。然而，2002年1月18日，檢測結(jié)果表明兩人完全不匹配。
　　他需要找到配型合適的非血緣關(guān)系供者，然而當時在中國大陸尋找匹配的骨髓猶如大海撈針一樣艱難。
　　劉正琛查詢有關(guān)骨髓庫的資料，了解到的現(xiàn)實令他十分痛心：截至2001年底，國內(nèi)有400萬血液病患者，其中需要骨髓移植的大約有幾十萬人。我國大陸的骨髓庫自1992年起步，至2001年，對外公布的檢測數(shù)據(jù)卻只有兩萬余份。而美國有460萬人的骨髓數(shù)據(jù)庫，寶島臺灣也有20多萬。
　　這種現(xiàn)狀令他陷入沉思。他在新近出版的《至樂：愛與生命的奇跡》一書中提到當時的心情，“我無法想象，我們堂堂13億人口的大陸，建立不了一個骨髓庫。當我想到，我找不到骨髓，同樣也會有千千萬萬的患者找不到骨髓的時候，我開始問自己：我能做點什么？”
　　經(jīng)過一番思考，他終于建立中國第一個民間骨髓庫“陽光骨髓庫”，檢測愿意捐獻骨髓志愿者的HLA數(shù)據(jù)，供所有需要造血干細胞移植的患者免費查詢。
　　
　　多檢測一個人，就多一份希望
　　
　　“我本科是學(xué)數(shù)學(xué)的，想到盡管任何兩人之間匹配的可能性很小，但對于一個有四五百萬數(shù)據(jù)的骨髓庫，每個患者大概會有80%的可能性找到匹配的骨髓。換個角度來想，對于我國400多萬的患者群體，每個捐贈者也大概有80%的可能性找到和自己匹配的患者�！�
　　2002年1月20日，在家人和同學(xué)、好友的支持下，劉正琛啟動了最初的項目――“陽光100”計劃，為100名志愿捐贈者檢測HLA，并向社會免費公開檢測數(shù)據(jù)。
　　
　　建骨髓庫需要的是資金，一個人的檢測費用是500元，實現(xiàn)他的“陽光100”計劃就需要5萬元的檢測費。他的父母拿出了5萬元，解決了第一筆資金問題。真誠的愛心感動了許多人，北大的不少同學(xué)紛紛報名參加檢測。
　　2002年3月11日， 108位志愿骨髓捐獻者在兒童醫(yī)院完成了捐贈者的全部檢測工作，實現(xiàn)了劉正琛的“陽光100”計劃。這一天恰好是劉正琛24歲的生日，這是他一生中收到的分量最重的一份生日禮物。
　　
　　艱難的創(chuàng)業(yè)期，放棄還是堅持？
　　
　　萬事開頭難。劉正琛和志愿者們一起經(jīng)歷了最為艱難的創(chuàng)業(yè)期�！瓣柟�1000”光檢測費用就需要50萬元。為了繼續(xù)推動這件事情，在學(xué)校的幫助下，他在2002年6月創(chuàng)立了“北京大學(xué)陽光志愿者協(xié)會”，希望凝聚更多的力量。
　　為了籌款，劉正琛策劃了“陽光大型慈善義演”。他和志愿者連續(xù)幾天站在北京11月底的寒風中賣票，在北大三角地一站就是四個多小時。這場在北大百年紀念講堂里的演出取得了很大的成功，央視著名導(dǎo)演金越親自擔任晚會總導(dǎo)演，著名主持人王小丫、馬東擔任主持，很多大牌的演員、歌手都過來義務(wù)獻唱。門票及捐款收入共計7萬余元，大大緩解了“陽光”的經(jīng)濟困難。劉正琛卻累得感冒了兩次，而感冒對白血病人有生命危險。
　　但是，由于籌集到的經(jīng)費大多用在檢測上了，協(xié)會里還是經(jīng)常一分錢也沒有，活動開展變得十分困難，甚至同學(xué)們打電話、打印、復(fù)印都是自己掏腰包。
　　除了資金問題，劉正琛還得尋找愿意捐獻骨髓的志愿者。許多人對捐獻骨髓不太了解，認為會損害身體。有時候去搞骨髓捐獻的報名活動，許多學(xué)生面對白血病患者一個個感人的故事，看到捐獻者的一點點骨髓就可以改變患者命運的宣傳后，都會激動地報名。但是兩個星期之后，當志愿者聯(lián)系他們進行檢測的時候，大約會有一半的人因為各種原因放棄檢測。
　　另外，相處時間長了以后，朋友們和志愿者們會忘記他的身體狀況，忘記他是一個需要靜養(yǎng)和治療的患者，對他提出越來越高的要求，抱怨也就接踵而至。
　　最大的動搖發(fā)生在2003年的“非典”之后，由于畢業(yè)和其他原因，協(xié)會的骨干差不多都走光了，“陽光”變得支離破碎。
　　同時，隨著服用格列衛(wèi)（一種藥物），劉正琛的病情得到了比較有效的控制。越來越多的醫(yī)生告訴他，對于他這樣的慢性粒細胞性白血病來說，骨髓移植已不再是首選方案。他不需要繼續(xù)尋找骨髓了。
　　很多朋友建議他不要繼續(xù)做“陽光”了，應(yīng)該去過“正常”的生活了。這時，一位在電視臺擔任副總編輯的老師也向他發(fā)出邀請，希望他去做主持人。這個機會很有誘惑力。他似乎有充分的理由放棄“陽光”了。
　　
　　
　　陽光總在風雨后
　　
　　“陽光”的發(fā)展屢經(jīng)坎坷。2005年，有一個檢測機構(gòu)答應(yīng)免費做檢測，但是招募到志愿者后，該機構(gòu)卻變卦了。2006年，團隊又出了大的變動，協(xié)會的全職人員再一次差不多走光了，以至于無法開展任何活動。兩年內(nèi)做了很多無用功。
　　2006年6月，從光華管理學(xué)院畢業(yè)后，他沒有像他的大多數(shù)同學(xué)一樣，或從政或從商，而是堅定不移地投入到了“陽光”的事業(yè)中。
　　“陽光”成立6年來，已在北京、保定、廣州、石家莊、深圳、南昌等城市超過50所高校做過宣講活動，受眾面超過10萬人，前后總共募集資金一百余萬，招募了超過一萬名志愿者，為數(shù)千位患者提供了信息咨詢服務(wù)。目前, 陽光骨髓庫儲存的HLA數(shù)據(jù)量已達2362份，是中國大陸規(guī)模最大的民間骨髓庫。
　　隨著“陽光”的發(fā)展壯大，劉正琛越來越認識到，公益組織的領(lǐng)導(dǎo)者要做一個現(xiàn)實的理想主義者，既要有理想主義的情懷，又要學(xué)會把理想分成階段性的目標，腳踏實地去執(zhí)行。
　　過去他經(jīng)常很焦慮，希望把骨髓庫做得更大一些，盡快做到1萬的目標�，F(xiàn)在他開始采用目標管理的方式，例如“陽光”今年的目標是新增1000分檢測數(shù)據(jù)，征募100萬善款。
　　“陽光”還有更遠大的抱負，那就是把“陽光”辦成一個運作規(guī)范、操作透明、理念先進的公益組織，向社會提供規(guī)范、高效、專業(yè)化的綜合性公共服務(wù)。

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