兒童白血病患者,你們沒有被遺忘:兒童白血病患者

　　“相比于高昂的治療費(fèi)用,3萬元或許只是杯水車薪,但卻能讓患兒和家長們感受到溫暖,帶給他們支撐下去的希望�！� 　　 　　在中國兒童慈善事業(yè)的發(fā)展過程中,患有白血病的兒童恐怕是最不能繞過的一群。據(jù)中國發(fā)布的流行病學(xué)統(tǒng)計(jì),在中國白血病的自然發(fā)病率約為十萬分之四,目前至少有400萬白血病患者,每年新增約4萬名白血病患者,其中50%是兒童。在很多人看來,患上白血病就等于宣判了死刑。白血病,在威脅我國兒童健康的重大病癥中,已被稱為是“第一大癌癥”。
　　或許世界從來都是不公平的,當(dāng)很多孩子正是無憂無慮、盡情玩耍的時(shí)候,患了白血病的孩子卻在遭受病痛的折磨、面臨死亡的威脅。
　　
　　并非“不治之癥”
　　上世紀(jì)70年代以前,兒童白血病一直是一種可怕的疾病�；忌习籽�病就等于宣判了死刑,醫(yī)生也只能眼睜睜地看著病人死去。資料顯示,從國際上急性淋巴性白血病(以下簡稱“急淋”)的治療情況來看,50年代前病患僅能存活數(shù)月,60年代存活率達(dá)到20%,70年代可以使50%的病人獲得緩解,但遠(yuǎn)期療效差。
　　在中國小兒白血病攻克史上,胡亞美的名字是要被銘記的,在國內(nèi)醫(yī)學(xué)界對(duì)兒童白血病還很陌生的時(shí)候,1976年,時(shí)年53歲的女性勇敢地?fù)?dān)當(dāng)了開拓者,畢竟,“第一個(gè)吃螃蟹的人”都需要莫大的勇氣和智慧。
　　起因在于數(shù)字的觸目驚心�！�70年代末,我看到一個(gè)流行病學(xué)調(diào)查兒童死亡原因的數(shù)字,北京市城區(qū)1到5歲死亡原因第一位是肺炎,第二位是惡性腫瘤,5到10歲,10到15歲城區(qū)死亡原因第一位就是惡性腫瘤,白血病成為威脅孩子健康的一個(gè)‘主要?dú)⑹帧�了�！焙鷣喢涝鴮?duì)記者這樣描述。白血病病死率高,研究難度大,在無成功經(jīng)驗(yàn)可借鑒、無治療方案可遵循的情況下,胡亞美成立了血液專業(yè)組,開始了白血病攻關(guān)課題。她和同志們一道,借鑒國外資料,利用僅有的幾種抗癌藥物,開始試驗(yàn)治療,醫(yī)療成效也逐步顯現(xiàn)。
　　武警總醫(yī)院劉秋英主任告訴本刊記者,白血病種類很多,有急性淋巴性白血病、急性非淋巴性白血病、慢性淋巴性白血病、慢性粒細(xì)胞性白血病等等。其中急淋是最為常見的,所占比例高達(dá)85%。以急淋的治療情況來看,從僅能存活數(shù)月到可獲得完全緩解,再到逐步提高五年無病生存率,兒童白血病的難題正在一一被攻破。目前,國際上五年無病生存率已達(dá)90%,國內(nèi)經(jīng)過30余年的努力,治療方法也已經(jīng)完全成熟,武警總醫(yī)院的急淋完全緩解率達(dá)到97%以上,五年無病生存率達(dá)到了74.91%。另外,資料顯示,北京兒童醫(yī)院目前小兒急性淋巴細(xì)胞白血病的五年無病生存率已達(dá)75%以上,小兒急性髓細(xì)胞性白血病的十年無病生存率也達(dá)到了27.88%。這些數(shù)據(jù)表明,隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)的發(fā)展,兒童白血病早已不再是“不治之癥”。
　　2004年,有一個(gè)名叫宇航的小男孩曾經(jīng)深深牽動(dòng)了武警總醫(yī)院兒科醫(yī)生們的心。在她被確認(rèn)患了急淋之后,接受治療不到一個(gè)月的時(shí)間里效果很好,病情得到緩解。但突如其來的急性出血壞死性胰腺炎,一種有可能在四個(gè)小時(shí)內(nèi)死亡的病癥讓他一度生命垂危。用宣傳科吳敏的話來說:“他頑強(qiáng)的求生欲望感動(dòng)了見慣了生生死死的醫(yī)護(hù)人員,醫(yī)生和麻醉師、護(hù)士,只要為他治療過,沒有人不為這個(gè)堅(jiān)強(qiáng)的孩子流淚!――“急性出血壞死性胰腺炎病情兇險(xiǎn),死亡率極高。小宇航身患白血病還能夠戰(zhàn)勝急性出血壞死性胰腺炎,真的是個(gè)奇跡!”
　　對(duì)劉秋英來說,最讓她驕傲的是現(xiàn)在已經(jīng)有三個(gè)曾經(jīng)的白血病兒童不僅治愈了白血病,而且很聰明健康,現(xiàn)在他們?nèi)齻�(gè)都已經(jīng)長大,并考入了大學(xué)。記者在查閱資料時(shí)也發(fā)現(xiàn)一組數(shù)據(jù),截止2000年底,北京兒童醫(yī)院存活五年以上的白血病兒童440人,其中參加工作和上大學(xué)的有140人,22人結(jié)婚,生育有20名健康的小寶寶。
　　
　　威脅有多近?
　　統(tǒng)計(jì)數(shù)字表明,中國兒童白血病發(fā)病率近年來一直呈上升趨勢,而且越來越明顯�！把�魔”為何“垂青”這些含苞待放的孩子?現(xiàn)代社會(huì)哪些因素造成孩子患病率增加?生命的威脅存在于多近的地方?
　　到目前為止,科學(xué)家并沒有發(fā)現(xiàn)導(dǎo)致兒童白血病的明顯誘因�！鞍籽�病的確切病因現(xiàn)在還是個(gè)‘謎’,國內(nèi)外科學(xué)家正在努力攻克�！眲⑶镉⒏嬖V本刊記者。
　　但根據(jù)醫(yī)學(xué)記載,當(dāng)年,日本長崎廣島兩顆原子彈爆炸后,當(dāng)?shù)匕籽�病患�?到7年白血病發(fā)病率是比正常的地區(qū)高20倍,一直到20年以來它才逐漸下降,這讓科學(xué)家將白血病與環(huán)境污染掛上了鉤。胡亞美曾多次指出,環(huán)境因素是導(dǎo)致白血病的重要誘因之一。在2003年接受中央電視臺(tái)《大家》欄目采訪的時(shí)候,她呼吁說:“懷孕的時(shí)候照透視會(huì)讓幼小的細(xì)胞受到輻射。此外,裝修油漆、汽車尾氣里都含有苯,這些都容易刺激兒童得白血病�！�
　　當(dāng)然,除了環(huán)境因素之外,醫(yī)學(xué)界普遍認(rèn)為兒童本身存在內(nèi)在易感因素也是重要原因之一。臨床觀察發(fā)現(xiàn),很多白血病患兒在發(fā)病前一時(shí)期,存在感冒、肺炎、腸炎等感染史。調(diào)查顯示的兒童白血病發(fā)病呈現(xiàn)出明顯季節(jié)特點(diǎn)也說明了這一點(diǎn)。調(diào)查顯示,在夏季(5、6、7月)和冬季(11、12、1月),正是腹瀉等腸道感染性疾病及感冒、肺炎等呼吸系統(tǒng)感染性疾病多發(fā)時(shí)期,兒童白血病發(fā)病相對(duì)集中。此外,調(diào)查還顯示,1~4歲兒童白血病多發(fā),這也與此年齡段兒童身體免疫系統(tǒng)很不完善,更容易受到細(xì)菌、病毒攻擊等因素有關(guān)。
　　事實(shí)上,環(huán)境污染不僅僅是兒童白血病的隱患,許許多多致命的疾病可能都由此而來,已成為備受關(guān)注的社會(huì)問題。
　　
　　救助力量露尖
　　隨著現(xiàn)代醫(yī)療技術(shù)逐漸成熟,許許多多的兒童白血病患者點(diǎn)燃了生的希望。然而在技術(shù)成熟之后,面對(duì)高昂的治療費(fèi)用,許多貧困家庭的孩子往往只能流淚放棄治療。劉秋英介紹道,以急淋為例,治療約需要2~3年時(shí)間,即使在國產(chǎn)藥開始起步降低了治療花費(fèi)的情況下,所需要的花費(fèi)還需要約8~9萬元。這對(duì)一個(gè)貧困家庭來說,是一筆不小的負(fù)擔(dān)。
　　有一些單位和醫(yī)院、甚至個(gè)人開始發(fā)起捐助行動(dòng)。在解放軍總醫(yī)院兒科病房里,記者見到了一個(gè)可愛的小姑娘朵朵,她是在2008年六一兒童節(jié)時(shí)被確診為急,一個(gè)月后,她媽媽在天涯上發(fā)帖《請(qǐng)幫忙祝福我患白血病的三歲孩子朵朵,你一定能好好長大》,到現(xiàn)在已經(jīng)有3232次訪問記錄,296人回復(fù),募捐款項(xiàng),給予鼓勵(lì)。吳敏也告訴我們2004年,她曾為前文所說的宇航發(fā)出過呼吁,當(dāng)時(shí)一篇題為《小蘿卜頭身患重癥,死亡線上起死回生》的文章在媒體刊登后,她那句“媽媽,我不疼,不用止疼藥好嗎?省下錢來給我買救命藥吧!”感動(dòng)了很多人,他們紛紛獻(xiàn)出愛心,北大附小的小學(xué)生們還帶著幸運(yùn)星等小禮物來看望小宇航。 “小宇航因此獲得了16萬元的社會(huì)救助款項(xiàng),也得以繼續(xù)獲得正規(guī)治療。
　　但更多的孩子處于無人關(guān)懷的狀態(tài)。吳敏說起來很感慨:“當(dāng)時(shí)小宇航的病房里有三個(gè)白血病兒童,另外兩個(gè)孩子看到小宇航收到的禮物和關(guān)心,都非常羨慕,確實(shí),同樣是孩子,同樣是白血病,為什么他們就得不到社會(huì)的關(guān)愛呢?這樣一來,我們也很為難,不知道該不該繼續(xù)發(fā)出這樣的呼吁�！币粋�(gè)個(gè)可愛美麗的生命,因?yàn)榈貌坏郊皶r(shí)救助,靜悄悄的離開了……
　　有時(shí)候,你會(huì)忍不住問:“為什么這么多年過去了,醫(yī)療技術(shù)在不斷發(fā)展,但被病魔奪去孩子生命的情況依然沒有改變?應(yīng)該如何建立一個(gè)長效機(jī)制,去挽救一個(gè)又一個(gè)遭受病魔的孩子?”
　　2005年6月,中國紅十字基金會(huì)倡導(dǎo)建立“小天使基金”,這是我國第一個(gè)救助白血病兒童的專項(xiàng)基金,以所募善款專項(xiàng)用于救助家庭貧困14周歲以下的白血病兒童。自成立以來,動(dòng)用社會(huì)救助力量,累計(jì)救助564名貧困家庭的白血病患兒。
　　除了發(fā)動(dòng)社會(huì)力量對(duì)白血病患兒進(jìn)行資助之外,從2007年開始,“小天使基金” 還先后與醫(yī)院簽署公益合約,涵蓋北京以及全國各省市�！靶√焓够�金定點(diǎn)醫(yī)院”不僅為白血病患兒提供一次性減免2000元、5000元醫(yī)療費(fèi)等優(yōu)惠政策,組織醫(yī)院領(lǐng)導(dǎo)及醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行募捐,號(hào)召志愿者鮮血入骨髓庫等活動(dòng),定點(diǎn)醫(yī)院之間還互相加強(qiáng)業(yè)務(wù)技術(shù)交流,幫助更多的白血病患兒獲得健康和幸福。
　　2010年1月5日,中國紅基會(huì)通過中國紅十字會(huì)總會(huì)向財(cái)政部申請(qǐng)國家彩票公益金支持,獲財(cái)政部批準(zhǔn),首次向小天使基金注資5000萬元,這使“小天使基金國家彩票公益金項(xiàng)目”能夠?yàn)閬碜灾袊?0個(gè)省(區(qū)、市)的1548名貧困家庭白血病患兒每人提供3萬元的資助款。這也是首次由政府出資,通過民間公益組織開展重大疾病的醫(yī)療救助行動(dòng)。在人大代表的建議下,兒童重大疾病救助制度初步建立。中國政府網(wǎng)于4月19日播發(fā)了國務(wù)院辦公廳日前印發(fā)的《醫(yī)藥衛(wèi)生體制五項(xiàng)重點(diǎn)改革2010年度主要工作安排》,將兒童白血病納入到2010年開展我國兒童重大疾病醫(yī)療保障試點(diǎn)的工作中。
　　從醫(yī)院、社會(huì)力量到政府,中國對(duì)白血病患兒的救助已露尖尖角,也許這其中還存在申請(qǐng)、審批程序過于繁瑣,審批時(shí)間太長等各種問題,但是,救助行動(dòng)已經(jīng)開始。在也許,正如中國紅十字基金會(huì)秘書長王汝鵬所說:“相比于高昂的治療費(fèi)用,3萬元或許只是杯水車薪,但卻能讓患兒和家長們感受到溫暖,帶給他們支撐下去的希望。”

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