高耀潔：我的"防艾"道路

　　在一次會診的機會，我遇到了一位因手術輸血感染艾滋病的婦女，她死去了，給人們留下了深思，艾滋病的血液播散意味著巨大的災難。從那時起我走上了艱難而坎坷的"防艾"道路。在這個不平坦的路途中，我已走了五年多了，以我醫(yī)生的神圣職責，為了我們的民族，我要喚起民眾，教育民眾懂得"防艾"知識，減少艾魔給人們造成的災難。

　　一、"防艾"宣傳的起因

　　鄭州市某部隊醫(yī)院收住了一位姓巴的女病人，腹部有腫塊，高燒不退，十六天未能確診。1996年4月7日，該醫(yī)院請我會診，下午四時我見到病人，她極度消瘦，高燒持續(xù)在39度至40度，口腔潰爛，腹部隆起，其皮膚表面出現(xiàn)暗紫色斑點，壓之不褪色。做了全身檢查，又抽了腹水、胸水，化驗結(jié)果："未發(fā)現(xiàn)癌細胞。"病人害的啥��？從紫斑形態(tài)，使我懷疑到"卡波西氏肉瘤"，這是不是一個艾滋病人？抽血化驗艾滋病病毒抗體，果真病人患的正是艾滋病。十幾天后巴某死了，她才42歲。她是一年多前做子宮肌瘤手術時輸血感染的，她的丈夫和兩個孩子均未被艾滋病毒感染，這是我第一次見到的艾滋病人。

　　令人吃驚的是：病人輸?shù)难�是血庫的血。血庫被艾滋病病毒污染，那受害人絕不止這一位！這只是浮出水面的冰山一角，深深刺痛了我的心。"人的生命只有一次"，艾滋病肆無忌憚地橫行，會有多少無辜者喪命于艾魔鐵掌之下！這種病目前在世界上仍無疫苗可防，無藥可醫(yī)，只能預防其傳播與蔓延。上述病人從輸血感染致死，時間將近兩年，其家屬任何人均未被感染，這說明了預防艾滋病是很容易成功的，但必須讓人們懂得、掌握預防艾滋病的知識，了解預防艾滋病的緊迫性。

　　我聽說巴某死后，她丈夫躺在她墳前睡了十多天。他后悔不應該給病人輸血（術中輸血是她 丈夫要求的。）這一事實使我更難過。時下，在防艾宣傳中，主要是強調(diào)性傳播、嫖娼、賣淫、婚外情、靜脈吸毒等傳播途徑，而很少提及醫(yī)源性"血禍"之危害，這更激起了我關愛生命的責任感。

　　1996年秋，我開始自費編印第一批"防艾"資料。我當時經(jīng)濟狀況十分困難，只有500元，河南文史研究館拿出800元，宋慶齡基金會拿出400元，這1700元錢共印出一萬二千份資料。1996年12月1日"國際艾滋病日"那一天，文史館出車，在同事們的協(xié)助下，我們走遍了鄭州市5個長途汽車站，三天內(nèi)向群眾發(fā)放了800多張宣傳資料。

　　第二年，我得知患艾滋病的病人農(nóng)村里更多。因"保密"我很難和他們聯(lián)系。這些情況激起了我宣傳"防艾"的信心和勇氣。我陸續(xù)地寫啊！編啊！印啊！講�。±�用各種形式向群眾宣傳預防艾滋病的知識。每年編印出二期資料，每張用八開的紙，現(xiàn)已印出九期，共計三十余萬張。除第一期外，每期費用3000元至5000元，這些錢都是我拼命寫稿、講課掙來的。

　　這幾年，我的"防艾資料"的散發(fā)方式很多。最大途徑是無償送給河南省防疫站，從那里再發(fā)往基層醫(yī)務工作者或病人家屬們手中。同時，也通過熟人在汽車站、火車的車廂內(nèi)發(fā)給群眾。某些計劃生育指導站也是一個發(fā)放點。還有一些報社、雜志社替我發(fā)放。更讓我感激的是六期、八期資料有萬余張是河南省婦聯(lián)婦兒工作委員會往縣級婦聯(lián)發(fā)放的，并證實已發(fā)到農(nóng)民手中。有些熟人找我看病時，我也托他們帶往農(nóng)村發(fā)放。另一出路是有些報紙、雜志發(fā)出通知，告訴群眾，請她們來信索取。我每年向群眾講"保健知識"課30至70多場。自1996年后，我把艾滋病知識加入了講課內(nèi)容，同時在課堂上向聽眾發(fā)放"防艾資料"。不少人說："高教授宣傳防艾入迷了。"

　　二、"防艾宣傳"的坎坷路

　　在五年的"防艾宣傳"活動中，向我索取資料者越來越多。僅最近1一年多來，我就收到了三千多封來信，而接到的電話是信函的十多倍。除騙子之外，我對來信必復，應該說是一帆風順吧。其實不然。如一次我和丁老師拿著防艾資料到一家夜總會向"三陪"小姐散發(fā)時，小姐們?nèi)绾樗�猛獸般躲來躲去。有位大膽的小姐接過資料看了看，見是艾滋病的資料，便揉作一團扔進垃圾簍，并嚷著說："老太婆，還不快走！快走吧，這些東西讓客人見了誰還會來這兒，他們不以為我們有艾滋病才怪呢！"夜總會的老板聞訊趕來，像見了仇人似的，將我們攆了出去。諸如這些事情并不少見，不但一些娛樂場所，就是政府機關、工廠、企業(yè)也少有例外。這其中有個誤區(qū)，他們大多數(shù)人認為：我不嫖娼、不賣淫，不會得艾滋病。更可怕的是把艾滋病與性亂劃上了等號，說艾滋病是一種不好的病，見不得人的病，有些人甚至連看閱"防艾"資料也認為是一件丑事。因此，宣傳預防艾滋病便遭到了許多白眼和冷落。而艾滋病病人更不用說了，他們走在路上，別人看見就跑開，有的跑得急了，以致于連滾帶爬……病人的周圍鄰居不敢和他對面說話,更不敢串門，甚至全戶遷走,人死了誰也不敢去抬棺材，真可謂"談艾色變"。

　　鑒于以上情況，我把艾滋病知識編印成書，送給讀者，他們也不好意思看。近年來我又把艾滋病知識編入婦產(chǎn)科書內(nèi)，這種做法比較理想，未再遇冷落,但出版費用太高,以我個人的收入狀況無法實施。總之，自費宣傳防艾之路十分艱難坎坷。

　　三、我接觸艾滋病病人之后

　　自1999年8月份以來，各新聞媒體一擁而來采訪，由此引來許多信函和電話，使我得知某些地區(qū)縣、鄉(xiāng)、村的艾滋病疫情很嚴重。1999年11月我請記者王某前往調(diào)查，她回來所談的情況比我所聽說的更嚴重，主要是血液傳播。湖北桂教授在某村對有賣血史的農(nóng)民抽血檢查艾滋病病毒抗體，提取血樣155人，結(jié)果有96人艾滋病病毒抗體呈"陽性"。這種狀況令人震驚！

　　1999年11月份我聯(lián)系到12位艾滋病病人，其中8人因賣血感染，3人因輸血感染，1名雖系"三陪女"但她卻有賣血史。春節(jié)前我給8名賣血感染艾滋病病人每人寄上100元，半月后400元退回，4張匯款單上寫著："收款人已死。"

　　2000年3月18日，我去某村探望艾滋病病人，同時給他們送藥。老鄉(xiāng)們排著大長的隊，等候看病、領藥。其中有一個叫程ＸＸ的中年男子，走在前方說："大夫你要多少錢？賣給我一點藥吧，我害病快一年了。"他手中拿著幾角錢。我說："不要錢。"我給他退燒藥、健胃藥共計一百多片。他說："是毛主席叫你來的吧？"我?guī)�去�?00多元錢的藥很快就發(fā)完了，同時拍了30多張資料照片。

　　此后，該村某人給我打電話索要藥物。7月8日，他們來人取走了400元的藥，但他卻扣下三分之二。據(jù)說他表弟開診所，他居然把較好的藥賣掉了！我得知情況后很痛心。決定以后親自去給病人送藥，省得再上那些不道德的人的當。

　　9月12日趁中秋節(jié)，我租了個車，帶了八斤月餅，四件杏仁露飲料、兩件鮮奶、奶粉、茶葉（送給協(xié)助工作的人）。除此之外，我這次還帶了五百多元錢的藥（其中360元是婦女生活雜志社副社長楊方榮捐助的），又去了該村。艾滋病人對我很友好，病人吳Ｘ非常親切，我抱著她兒子程Ｘ照了幾張照片，她拿著藥說："感謝共產(chǎn)黨感謝毛主席"。

　　一個叫孔ＸＸ的捎來一封信，談到他們村周邊艾滋病的嚴重性，那里農(nóng)民們特別恨"血頭"。

　　后來，我又于10月31日第三次又去了該村，我?guī)Я藥浊��?防艾資料"、2000多本書和600多元錢的藥，老鄉(xiāng)們莫大歡喜。當我問到有關病人時，這才得知吳Ｘ、孔ＸＸ等已被艾魔奪走了生命。我借此機會向他們宣傳了艾滋病的傳播途徑，怎樣與艾滋病人相處等等的醫(yī)學知識。這次我走了五個村，其余四個村有的比原來那個村更嚴重，因艾滋病滅門絕戶者大有人在。

　　在漫漫的調(diào)查、探望艾滋病人的路途上，我不知道受盡了多少磨難。２００１年３月２９日早上５點，我從鄭州乘火車出發(fā)，上午１０點到駐馬店，換乘長途汽車去新蔡。結(jié)果，因中途堵車，直到晚上八點半才到新蔡，在車上悶了九個多小時。這么長的時間我拖著七旬高齡的身體，連口水也沒能喝上。車上擠得要命，和我一同去的兩個小青年悶得不時跳出車窗透氣，而我卻只能呆在車里受罪。終于到了目的地下車時，我才發(fā)現(xiàn)的雙腳腫得不能走路，雙腿疼得幾乎無法站立。事情過去許多天了，我想起來還心有余悸。

　　同時我還得知了一個十分有研究價值的信息，即夫妻一方因賣血或輸血染上艾滋病死去，另一方抽血化驗艾滋病病毒抗體"陰性"，而時過2~3年，多次化驗仍為"陰性"，且健康狀況良好。如我調(diào)查過的石ＸＸ、王ＸＸ、巴ＸＸ、王ＸＸ等，他們都是因賣血、輸血感染艾滋病而死去的，而丈夫均無恙。如果說，這是因女人容易感染艾滋病，那么，劉ＸＸ、孫ＸＸ等其丈夫因賣血感染艾滋病死亡，而她們卻仍健在。由此說明，在我接觸的艾滋病病人中，除因賣血、輸血感染艾滋病以及少數(shù)兒童系母嬰傳播之外，其他傳播方式我尚未發(fā)現(xiàn)。

　　四、各種各樣的壓力與阻力

　　艾滋病是當前世界性瘟疫，我國的病人多在農(nóng)村，農(nóng)民得病死亡多是因貧困而無力醫(yī)治，更不懂得如何預防，直到死亡還不知害的是啥病。在駐馬店農(nóng)村，老百姓把艾滋病叫做"怪病"，周口一帶叫它"無名熱（艾滋病人發(fā)熱）"。

　　我自費搞"防艾"宣傳活動、自費給病人送藥、寄錢，幾年來十幾萬元付出去了。而我的生活環(huán)境如何呢？大家有目共睹：50多平方米的破舊樓房，家里沒有一件像樣的家具，我和老伴七十多歲的年紀了，嚴冬臘月連暖氣也用不上……我在這樣的生活條件下用去十多萬元，四處奔波為艾滋病患者做工作，仍不被某些人理解，說我瞎折騰……

　　我明知道我的努力是杯水車薪，但我還是幻想能夠感動更多善良的人們來同情艾滋病人、善待艾滋病人，特別是艾滋病孤兒，他們需要救助！

　　各種各樣的壓力與阻力弄得事與愿違，就拿幾個例子來說吧。

　　1999年12月1日中午鄭州市電視臺請我現(xiàn)場播放"防艾知識"，某位領導一下午找我4次。4點種我去了，她態(tài)度很好，說得也很好聽。她說："為了愛護我，艾滋病不是啥好病。廳里（指衛(wèi)生廳）說了，河南至今還未發(fā)現(xiàn)一名艾滋病人。"而當時，我口袋里就有個紙條，上面有12個艾滋病人的姓名與地址！

　　1999年度，我被評為國家教育部關心下一代先進個人，不知什么原因，我未能去北京領獎，單位也沒有落實獎勵措施，我只收到了證書及獎牌，究其原因，是怕我見了中央領導談河南艾滋病的情況。

　　2000年3月18日，我在給艾滋病人送藥時拍的照片被單位領導扣下。

2000年8月中旬《中國新聞周刊》對河南的艾滋病作了采訪調(diào)查，(點擊此處閱讀下一頁)并寫出了較詳細的真實報道，許多報刊轉(zhuǎn)載。又有領導說我擅自為記者提供有關艾滋病疫情的資料，影響了河南形象。并勒令我以后不準再接受記者的采訪。

　　11月9日，半個月前定下來的去某高校講課，該書記電話問我："下午給學生講什么？"。我說："自我保健知識。"她說："講艾滋病嗎？"我說："講，講的很少。"當時中央電視臺記者小王在旁。兩個多小時后，這場講課被莫名其妙地取.消了，小王等同志正在拍攝的電視片也被不明不白的停下來了。

　　11月15日晚，該書記告訴我今后不要見任何記者，并說，不能再講艾滋病。說得多了，誰還來河南投資？

　　還有人告訴我說我家的電話被監(jiān)控了。這我并沒查證落實，我只知道領導們曾詢問與我接觸過的人，問她說：艾滋病疫情是不是你告訴高耀潔的？嚇得她們再不敢見我了……

　　11月19日晚，衛(wèi)生廳某處長來我家辦事，他說；
"你見了衛(wèi)生廳的人，不要說我來過。"我和他談到艾滋病的嚴重性，處長搖著手說："不敢說，不敢說……"我說：我自費印的艾滋病資料大量送給河南省防疫站發(fā)放，某處長說："王哲（防疫站副站長）敢跟你來往？"由此看來，我真像個"防艾瘟神"，詳見網(wǎng)絡：《揭開河南傳播艾滋病的"血痂"》一文。

　　五、今后怎么辦

　　自去年秋以來，我做了一項防艾知識調(diào)查，在一萬多人中，能夠正確了解艾滋病傳播途徑、預防方法者不到15%，特別對血液傳播途徑更是一無所知，為了更好地開展"防艾"工作，本人已編妥了一本近十萬字的專業(yè)書籍，準備印刷五萬至十萬冊，現(xiàn)在正在籌款，款到即開印，一旦印出，通過新聞媒體告知廣大民眾，對農(nóng)村基層醫(yī)務人員、病人、家屬，免費贈閱，以便增強他（她）們對艾滋病防御知識的了解，來抑制其艾滋病的蔓延。

　　春節(jié)前夕，我收到一位小學生的來信，她說："我媽為我和弟弟上學賣血，得了艾滋病�，F(xiàn)在她的病很重，求求您救救她，我不能沒有媽媽……"由此我想到：艾滋病孤兒的父母因艾滋病奪去了生命，這些兒童今后的生活怎么辦？特別那些染有艾滋病的孤兒，為何是好？因?qū)Π�滋病的看法有誤區(qū)，不少人認為這是孩子們的父母造的孽，故而不肯解囊救助他們，貧病交加的他們睜著大眼睛等待死亡。

　　元月上旬我去北京參加清華大學召開的"性病、艾滋病學術研討會"，在大會上有專家提及艾滋病的孤兒問題。

　　春節(jié)過后，我開始著手調(diào)查艾滋病孤兒事宜。自3月19日至4月7日，我四次赴開封所屬某某縣，一次赴某縣、一次赴XX縣，發(fā)現(xiàn)某某的艾滋病較##縣嚴重，但當?shù)匚嫔w子比其他兩個縣做得棒，我們遭到送出縣境及防疫人員往外驅(qū)趕之機。不管為何在那個縣我還是走了七個村莊，見了幾十位艾滋病人，發(fā)現(xiàn)一個新問題，當?shù)?醫(yī)生"把艾 滋病人作為賺錢的對象，如一個姓陳的村醫(yī)給病人用地塞米松退熱，弄得病人大汗淋漓，加快死亡。這些艾滋病死者多是青年人，在每一家病人的背后，都會留下1~3名遺孤，有的小孩已出現(xiàn)生活無著落。為XX縣古呂鎮(zhèn)小高莊村，十歲的高Ｘ，其母已死，其父病重，他十四歲的姐姐高Ｘ已失學。

　　在古呂鎮(zhèn)東湖完全小學，已有近二十名艾滋病孤兒，校外還有多少孤兒則無人統(tǒng)計，我見到兩個女孩，姐姐十歲，妹妹五歲，父母雙亡，隨叔父嬸母生活，其叔嬸家還有兩個孩子，他夫妻二人也患有艾滋病。

　　鑒于以上情況，在近期我分批給孤兒們寄去了兩千余元，其中一千元寄給了東湖小學彭校長，讓他救助失學孩子們復學。但無濟于事。我只有 繼續(xù)深入調(diào)查，拍更多的孤兒相片，呼吁全社會各界善良的人們向孤兒們伸出援助之手！謝謝大家，謝謝同情孤兒、救助孤兒的女士們、先生們！

　　高耀潔 鞠躬 2001年5月1日

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