海歸女孩陪伴母親擺脫“亨廷頓病”

　　可怕的病魔糾纏著這個家族。在母親確診亨廷頓病后，海歸女孩毅然放棄國外的工作，回到母親身邊，陪伴她遠(yuǎn)離“致命舞蹈”。不僅如此，女孩還創(chuàng)辦了全國首個亨廷頓病公益組織，幫助更多患者建立樂觀面對生活的信心。
　　

母親難逃家族史“夢魘”，海歸女孩辭職回國

　　1986年11月，曹茜出生在安徽一個普通家庭。2008年9月，她大學(xué)本科畢業(yè)后，去英國圣安德魯斯大學(xué)攻讀碩士學(xué)位。研究生學(xué)業(yè)壓力很重，每門課都需要撰寫高質(zhì)量的課程論文，曹茜經(jīng)常要學(xué)習(xí)到凌晨兩三點鐘。
　　2010年3月，曹茜順利拿到碩士學(xué)位，進入英國一家企業(yè)工作。她出色的表現(xiàn)贏得上司的贊賞，她把好消息第一時間向父母分享。電話是父親接的，偶然說到母親記憶力有些下降，走路有點不方便，有時會做出一些莫名其妙的動作。曹茜不禁想起兩個阿姨和舅舅，以前也是類似的癥狀。她在電話里關(guān)照父親，一定要快點帶母親去醫(yī)院看病，千萬不能耽誤時間。但父親說母親已經(jīng)去醫(yī)院檢查過了，沒有查出什么毛病，醫(yī)生只開了一些中成藥調(diào)養(yǎng)身體。父親的話讓曹茜稍稍寬心，她打算等工作穩(wěn)定后，就回國看望父母。
　　隨后幾個月，曹茜每隔一兩天就要和家人通話，得知母親的癥狀不時出現(xiàn)，程度還有所加重。曹茜的心揪緊了，她在國外越來越不安心。盡管她很喜歡目前的工作，但為了母親，她最終決定放棄。2010年7月，曹茜辭職回到國內(nèi)。
　　再次與父母相見，曹茜驚呆了。母親瘦得非常厲害，臉上滿是皺紋，頭發(fā)一半是花白的，身體有些佝僂，全身控制不住地動著。安頓好母親，曹茜把父親叫到一邊，詳細(xì)詢問母親的情況�！澳銒尰忌系氖呛嗤㈩D病�！睆母赣H口中，曹茜第一次得知這個陌生的名字。父親帶著母親輾轉(zhuǎn)大半個中國，跑了20幾家大醫(yī)院，終于在上海一家三甲醫(yī)院，通過基因檢測確診。更讓曹茜傷心的是，醫(yī)生說這種病目前沒有特效的治愈方法，只能回家等著。
　　曹茜愣了很長時間，她原以為母親患的是一些老年性疾病，經(jīng)過調(diào)養(yǎng)癥狀能夠改善，可母親得的是不可逆轉(zhuǎn)的疾病。不能讓母親知道真相，那樣會影響她的情緒，進而影響她配合后期治療。想到這些，曹茜在父母面前盡量掩飾傷心，強撐著笑臉，帶父母去上海世博會玩了一天。
　　當(dāng)天晚上，等父母都休息了，曹茜悄悄撥通一位在上海的好朋友的電話。晚上9點多，她和這位朋友約在上海市中心的一家咖啡館見面，曹茜再也忍不住內(nèi)心的悲傷，對著朋友哭了整整兩個小時。經(jīng)過情感宣泄，她終于有了接受并直面母親患病現(xiàn)實的勇氣。
　　回到賓館已是凌晨1點多，曹茜依舊難以入眠，打開隨身攜帶的筆記本電腦，上網(wǎng)查詢關(guān)于亨廷頓病的資料。這是一種罕見的常染色體顯性遺傳病，患者一般在中年發(fā)病，臨床表現(xiàn)為臉部、頸部、軀干以及四肢的肌肉會產(chǎn)生手舞足蹈的不自主運動。病情呈進行性惡化，患者通常在發(fā)病 15～20 年后死亡。目前的醫(yī)學(xué)水平，尚無徹底治愈的方法。
　　曹茜聽說過，母親有“亨廷頓病”的家族史，外婆也有這樣的癥狀，后來她的4個子女先后出現(xiàn)手舞足蹈、行動遲緩、認(rèn)知能力下降等癥狀。可怕的病魔已經(jīng)奪去家族中好幾條生命，現(xiàn)在，它又將“魔爪”伸向了母親。

另辟蹊徑，陪伴母親遠(yuǎn)離“致命舞蹈”

　　不能讓病魔輕易得逞。關(guān)閉電腦，曹茜來到窗前，靜靜地凝望這座白日里喧囂、此刻卻已酣睡的都市。眼前的平靜，與她內(nèi)心的不寧靜形成鮮明對比。她決定陪在母親身邊，陪伴她遠(yuǎn)離這“致命的舞蹈”。
　　第二天一早，曹茜把父親叫到賓館的走廊上，悄聲說：“爸爸，媽媽患了這種病我很傷心。但傷心歸傷心，不能喪失信心。我相信現(xiàn)在科技這么發(fā)達，今后一定能找到治療手段。您身體也不好，照顧媽媽的責(zé)任就交給我吧。”父親撫摸著她的頭發(fā)說：“你說得對，我們先不能喪失信心，你媽媽一定會沒事的�！�
　　母親不能獨自出遠(yuǎn)門，也不能做家務(wù)和洗澡，這些都需要曹茜幫忙料理。自確診之后的兩年，母親變得越發(fā)消沉，整天悶在家里。每天忙完工作，曹茜到家后顧不得疲憊就開始忙家務(wù)，還抽空給母親講笑話，聊聊工作上的趣事。除此之外，她還會帶母親出去旅行，在旅行途中開導(dǎo)母親。母親每年去復(fù)查住院的時間，曹茜始終陪在她身邊。
　　因為發(fā)病時不受控制，母親還是會做出一些出格的舉動。有一次，母親又發(fā)病了，情緒狂躁，手舞足蹈的幅度更大，曹茜上前勸慰時被狠狠地拍了一巴掌，臉上頓時出現(xiàn)一個紅紅的手印。折騰了1個多小時，母親說：“我想喝水�！辈苘缵s忙給母親遞來溫開水，母親只喝了一小口，玻璃杯就從手中滑落，在地上變成一堆碎玻璃渣。曹茜慌忙清理，手指被碎玻璃渣劃破，鉆心的疼不僅在手指上，更疼在曹茜心里�？伤�不能責(zé)怪母親，她明白母親內(nèi)心深處是愛自己的，這一點永遠(yuǎn)不會改變，只是可怕的病魔，讓母親失去理智。看著熟睡的母親，曹茜悄悄為她塞緊被窩……
　　曹茜在網(wǎng)上搜集資料時看到一個視頻，視頻里的亨廷頓病患者通過多年專業(yè)運動治療，發(fā)病10年后還保持著很好的狀態(tài)。這個視頻讓曹茜心潮澎湃，她花了幾天的時間，將沒有中文字幕的視頻全部翻譯好。除了這段視頻，她還查閱國外相關(guān)資料，證實對于亨廷頓病非藥物治療的關(guān)鍵是康復(fù)和護理，適當(dāng)?shù)膭趧雍腕w育鍛煉可以減緩病情發(fā)展，有助于提高病人的生活質(zhì)量。她把視頻和資料給父親看，起初父親還有些疑慮：“你媽都這個情況了，鍛煉還有用嗎？我怕鍛煉反而會加重她的病情�！辈苘缯f：“既然眼下的常規(guī)治療不起作用，不如試試資料中提到的體育鍛煉�！�
　　2014年8月，曹茜買回啞鈴、老年跑步機和動感單車，陪著母親開始體育鍛煉。其實她工作回來已經(jīng)很累，很想躺下休息，但為了母親她必須強打精神。亨廷頓病導(dǎo)致病人的學(xué)習(xí)能力下降、主動性喪失，因此，讓母親配合鍛煉是很困難的。在實施新計劃前，曹茜先跟媽媽溝通，讓她不排斥鍛煉，隨后，她和母親共同制定切實可行的鍛煉時間表——每天早上練小啞鈴，活動手腳，晚上踩單車和走路。

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