自閉癥,第一人

        發(fā)布時(shí)間:2020-04-11 來(lái)源: 感悟愛(ài)情 點(diǎn)擊:

          家有自閉癥患兒,做父母的一定想過(guò)這樣一個(gè)問(wèn)題:“我死之后,孩子怎么辦?”   據(jù)美國(guó)最新一期《大西洋月刊》報(bào)道,自上世紀(jì)90年代以來(lái),自閉癥明顯呈“蔓延”之勢(shì),美國(guó)平均每110個(gè)孩子中,就有一名自閉癥患者。未來(lái)10年, 他們中將有50萬(wàn)人步入成年。離開(kāi)父母的庇護(hù),他們是躲進(jìn)療養(yǎng)院里孤獨(dú)老去?還是冒險(xiǎn)融入這個(gè)看起來(lái)“可怕”、“兇險(xiǎn)”的叢林社會(huì)?
          唐納德•格雷•特里普利特是世界首位被診斷為“自閉癥”的患者,現(xiàn)已77歲,一直居住在家鄉(xiāng)密西西比州弗里斯特小鎮(zhèn),健康、快樂(lè)、獨(dú)立。
          他的經(jīng)歷,也許能給人們一些希望和啟示。
          
          “一號(hào)病例:唐納德•T”
          1933年9月,唐納德出生于美國(guó)南部弗里斯特小鎮(zhèn)一個(gè)富有家庭。3歲那年,父母發(fā)現(xiàn)他性格孤僻、行為乖張。比如,他從不哭著喊著要媽媽,拒絕自己吃飯,對(duì)周圍一切熟視無(wú)睹,永遠(yuǎn)沉浸在自己的世界里。母親一度絕望地稱他為“無(wú)可救藥的瘋孩子”。家庭醫(yī)生建議給唐納德?lián)Q個(gè)環(huán)境,于是他被送到離家50英里遠(yuǎn)的一家療養(yǎng)院。這似乎是那個(gè)年代像他這樣“腦子有問(wèn)題的人”理所當(dāng)然該去的地方。
          療養(yǎng)院管理嚴(yán)格,對(duì)易得肺炎的孩子實(shí)施隔離,家長(zhǎng)一個(gè)月只有兩次探望機(jī)會(huì)。唐納德原本只拒絕與人接觸,新環(huán)境讓他變本加厲,拒絕所有事物:玩具、食物、音樂(lè)、運(yùn)動(dòng)……他終日“呆坐著,面無(wú)表情,對(duì)一切了無(wú)興趣”。研究專家后來(lái)評(píng)估這段經(jīng)歷時(shí)說(shuō),那是他一生中“最悲慘的時(shí)光”。
          療養(yǎng)院沒(méi)有對(duì)他作出正確診斷,那是必然的,因?yàn)楫?dāng)時(shí)還不存在“自閉癥”這種說(shuō)法。他被視為“低能兒”,或患有“精神分裂癥”。
          一年后,情況有所好轉(zhuǎn),他開(kāi)始吃飯了,而且不再獨(dú)處,只是從不參與其他小朋友的活動(dòng)。院方對(duì)唐納德的父母說(shuō),“孩子適應(yīng)得不錯(cuò)”,建議他繼續(xù)呆在那里,但父母堅(jiān)決要把孩子領(lǐng)回家。他們請(qǐng)?jiān)洪L(zhǎng)出具一份唐納德這一年情況的書(shū)面說(shuō)明,那人敷衍地寫(xiě)了半頁(yè)紙,稱孩子可能得了“某種腺體疾病”。
          從療養(yǎng)院回來(lái)后,父母又把唐納德送到巴爾的摩,向約翰•霍普金斯大學(xué)著名教授里奧•坎納求助。坎納是當(dāng)時(shí)頂尖的兒童心理專家,著有《兒童精神病學(xué)》一書(shū),是醫(yī)學(xué)院經(jīng)典教材。這個(gè)奧地利猶太人擁有柏林大學(xué)醫(yī)學(xué)學(xué)位,加上一口極難聽(tīng)懂的口音,非常符合美國(guó)人心目中“權(quán)威精神學(xué)家”的形象。
          去巴爾的摩之前,唐納德的父親奧利弗給坎納寫(xiě)了一封長(zhǎng)達(dá)33頁(yè)的長(zhǎng)信,詳細(xì)描述了孩子這5年來(lái)的種種怪異表現(xiàn)。他寫(xiě)道,唐納德好像“縮在自己的殼里”、“沉迷于自己的世界”、 對(duì)所有人包括父母毫無(wú)興趣、對(duì)誰(shuí)都不親近。當(dāng)然,他也有自己的摯愛(ài),比如“瘋狂喜歡旋轉(zhuǎn)積木、平底鍋和其他圓形物品”,對(duì)數(shù)字、音符、美國(guó)總統(tǒng)圖片、英文字母極為著迷,能把字母表倒背如流。
          除行動(dòng)笨拙之外,他還極度厭惡幾樣?xùn)|西:牛奶、秋千和三輪車,“幾乎可以說(shuō)是恐懼”,而且非常不喜歡自己的生活規(guī)律被打亂,或者在思考問(wèn)題時(shí)受干擾, 否則會(huì)“變得歇斯底里,造成破壞性后果”。叫他名字時(shí),他往往毫無(wú)反應(yīng),“領(lǐng)他去哪兒,他就去哪兒”。向他提問(wèn),他通常只回答一個(gè)字;而一旦對(duì)幾個(gè)詞語(yǔ)發(fā)生興趣,就會(huì)大聲反復(fù)念叨。
          同時(shí),他在某些方面表現(xiàn)出超常能力。比如,不到兩歲,他就能背誦《圣經(jīng)•舊約》第23章,回答長(zhǎng)老會(huì)《教義手冊(cè)》上的25個(gè)問(wèn)題。他玩旋轉(zhuǎn)積木時(shí)無(wú)意的哼唱,如果在鍵盤(pán)上彈奏出來(lái),會(huì)是一段美妙的和弦。當(dāng)他獨(dú)自冥想時(shí),好像一個(gè)智力超群的神童。“他似乎總在思考、思考,”奧利弗不無(wú)傷感地寫(xiě)道:“他獨(dú)處的時(shí)候最快樂(lè)!
          上述描述,是一個(gè)心碎的父親對(duì)一個(gè)自己無(wú)法親近的兒子的觀察,也是對(duì)自閉癥患者最早的癥狀記錄,至今仍被專家學(xué)者作為診斷自閉癥的重要依據(jù)。
          坎納第一次見(jiàn)到唐納德時(shí),發(fā)現(xiàn)較之其父信中描述,他的表現(xiàn)有過(guò)之而無(wú)不及。他走進(jìn)房間,徑自走向玩具和積木,“絲毫沒(méi)有注意在場(chǎng)人員”。整個(gè)見(jiàn)面過(guò)程,他完全無(wú)視坎納的存在,就像“對(duì)桌子、書(shū)架或文件柜”一樣毫無(wú)興趣。
          唐納德的醫(yī)療記錄上寫(xiě)著先前的診斷:精神分裂癥。對(duì)此,坎納打了一個(gè)問(wèn)號(hào)。誠(chéng)然,一些天資聰穎的孩子的確容易有精神分裂癥狀,但唐納德從沒(méi)有出現(xiàn)過(guò)幻覺(jué),而幻覺(jué)是精神分裂癥患者一個(gè)典型特征。
          坎納對(duì)唐納德觀察了兩星期,仍然無(wú)法對(duì)癥下藥。他對(duì)唐納德的母親瑪麗說(shuō):“生平第一次,我碰上了迄今為止還未被精神病學(xué)或其他文獻(xiàn)描述過(guò)的病狀。”
          之后,特里普利特一家又3次拜訪坎納,均無(wú)果而返。其間,坎納又發(fā)現(xiàn)了其他10個(gè)類似案例,在對(duì)他們進(jìn)行跟蹤觀察的同時(shí),嘗試為這種新病癥尋找合適的名字。他將這11個(gè)孩子的病癥總結(jié)為:對(duì)人缺乏興趣、迷戀物體、需求趨同、喜歡獨(dú)處。他在給瑪麗的信中,首次稱這種病為“情感交流自閉困擾癥”。
          1943年,他將研究成果發(fā)表在一份名為《焦慮的孩子》期刊上。從此,精神病學(xué)史上出現(xiàn)了“自閉癥”這一專門(mén)術(shù)語(yǔ),而所有相關(guān)教科書(shū)上,都會(huì)出現(xiàn)這樣的字樣:“一號(hào)病例:唐納德•T……”
          與此同時(shí),在大洋彼岸,另一個(gè)奧地利人漢斯•埃斯佩格在維也納也在做類似研究,他恰巧也選用了“自閉”這個(gè)詞來(lái)形容他所觀察到的新癥狀。他的論文發(fā)表于1944年,但直到上世紀(jì)90年代初翻譯成英文后,才被人廣泛知曉。
          
          小鎮(zhèn)最愛(ài)旅行的人
          坎納的論文發(fā)表后,一些學(xué)術(shù)期刊不斷更新唐納德的案例發(fā)展,但幾年后便放棄追蹤,唐納德從此銷聲匿跡。直至最近,《大西洋月刊》記者來(lái)到他的家鄉(xiāng)密西西比州弗里斯特小鎮(zhèn),才了解到他后來(lái)的生活軌跡和現(xiàn)狀。
          他依然居住在父母養(yǎng)育他的房子里,門(mén)前種滿金銀花,幾株老橡樹(shù)枝繁葉茂。房子距離凋零的商業(yè)老區(qū)不遠(yuǎn),有些陳舊,需要修理刷點(diǎn)新漆。有幾個(gè)房間,包括餐廳、客廳,因長(zhǎng)期不用而有些霉味。自父母去世后,唐納德很少進(jìn)入那幾個(gè)區(qū)域,那是父母當(dāng)年用來(lái)招待客人的地方,他不需要。對(duì)他來(lái)說(shuō),廚房、浴室、臥室已經(jīng)足夠。
          他每天的生活很有規(guī)律。早晨和朋友一起喝咖啡,然后散步鍛煉,看電視節(jié)目《大淘金》重播,下午4點(diǎn)半,開(kāi)著他那輛咖啡色的凱迪拉克去俱樂(lè)部打高爾夫球。只要天氣允許,他每天都會(huì)去打球,而且打得不錯(cuò),開(kāi)球通常都能打在球道上,短桿能擊出6英尺的推桿。大多數(shù)情況下,他獨(dú)自打球,有時(shí)俱樂(lè)部舉行“爭(zhēng)霸賽”,他不得不與其他人組成團(tuán)隊(duì)參賽,倒也合作愉快。
          此外,每個(gè)月他要出門(mén)遠(yuǎn)行一次,這大概是他作為自閉癥患者最獨(dú)特的一面。他去過(guò)德國(guó)、突尼斯、匈牙利、迪拜、西班牙、葡萄牙、法國(guó)、保加利亞和哥倫比亞等36個(gè)國(guó)家和美國(guó)28個(gè)州,其中去過(guò)埃及3次、伊斯坦布爾5次、夏威夷17次。他參加過(guò)非洲狩獵隊(duì),坐過(guò)幾次游輪,還無(wú)數(shù)次現(xiàn)場(chǎng)觀看美國(guó)職業(yè)高爾夫球聯(lián)賽。他大概是這個(gè)小鎮(zhèn)最熱衷于旅行的居民了。
          不過(guò),他每次出行都不會(huì)超過(guò)6天,回家后就不再和游伴聯(lián)系。他旅行的一大任務(wù)是拍攝曾經(jīng)在畫(huà)冊(cè)上見(jiàn)過(guò)的地方,回家后放入相冊(cè)收藏,然后計(jì)劃下一次旅行。如果是國(guó)內(nèi)旅行,他會(huì)自己打電話訂機(jī)票;如果是出國(guó)旅行,則交由旅行社打理。
          人們很難把眼前這個(gè)生活井井有條、健康快樂(lè)的老人與當(dāng)年那個(gè)孤獨(dú)自閉、時(shí)常喃喃自語(yǔ)的小孩聯(lián)系在一起。原以為,他成年之后,生活會(huì)一團(tuán)糟,或在某個(gè)養(yǎng)老院里慢慢枯萎。誰(shuí)曾想,他23歲學(xué)會(huì)打高爾夫,27歲學(xué)會(huì)開(kāi)車,36歲迷上周游世界,生活過(guò)得有滋有味。
          當(dāng)然,他還是無(wú)法擺脫某些自閉困擾。比如,對(duì)他來(lái)講,談話永遠(yuǎn)是一門(mén)無(wú)法掌握的藝術(shù)。他偶爾主動(dòng)與別人搭話,多半是為了獲取他所需要的信息,如“幾點(diǎn)鐘吃午飯”,或者告訴對(duì)方他無(wú)意間觀察到的某個(gè)事物。正常的交談、圍繞某一主題的隨意聊天,是他從未嘗試過(guò)的事情。
          對(duì)于提問(wèn),哪怕是需要詳細(xì)闡述的問(wèn)題,他也總是用簡(jiǎn)短的回答作為回應(yīng),好像做一份調(diào)查試卷。比如,他具有超常計(jì)算能力,能瞬間報(bào)出兩位數(shù)乘兩位數(shù)的答案;面對(duì)一堵墻,掃一眼就能知道有幾塊磚。記者問(wèn)他如何做到這一點(diǎn),他說(shuō):“它(數(shù)字)就是出現(xiàn)了。”
          “你感覺(jué)好嗎?”
          “哦,好,哦,好!
          “你能描述一下那種感覺(jué)嗎?”
          “不,我不能!
          他對(duì)數(shù)字特別敏感,會(huì)給他喜歡的人一個(gè)數(shù)字作為代號(hào)。附近小鎮(zhèn)一個(gè)名叫布迪•拉夫特的老熟人被他叫作“333”,他與唐納德已經(jīng)多年不見(jiàn),他建議記者見(jiàn)到唐納德時(shí),問(wèn)他是否還記得自己的號(hào)碼。結(jié)果,記者剛報(bào)出拉夫特的名字,唐納德就說(shuō)他是“333”。他記得所有人的號(hào)碼,無(wú)需回憶,脫口而出,從未出錯(cuò)。
          唐納德擅長(zhǎng)記憶時(shí)間、地點(diǎn)、人名和事件,但對(duì)暗示、情緒、情感之類問(wèn)題則明顯束手無(wú)策。比如,說(shuō)到照顧了他52年的母親,記者問(wèn):
          “唐納德,你母親哪年去世?”
          “1985年,1985年5月!
          “還記得當(dāng)時(shí)你在哪兒?jiǎn)幔俊?
          “我在銀行。醫(yī)生說(shuō)那是遲早的事……我聽(tīng)說(shuō)她死于充血性心力衰竭!
          “當(dāng)時(shí)什么感受?”
          “意料之中,我不是很傷心,沒(méi)有哭什么的!
          “你為什么不傷心?”
          “我只是沒(méi)什么反應(yīng)。不同人面對(duì)那種情形會(huì)有不同反應(yīng)!
          “想媽媽嗎?”
          “是,想。”
          他說(shuō)他也想念父親。父親1980年死于一場(chǎng)車禍,非常突然,但他同樣沒(méi)有流眼淚。
          對(duì)于這種“情感遲鈍”,自閉癥研究組織前主席彼得•格哈茨解釋為缺乏“直覺(jué)經(jīng)驗(yàn)”。格哈茨認(rèn)為,這種“直覺(jué)經(jīng)驗(yàn)”可以通過(guò)學(xué)習(xí)訓(xùn)練掌握,但當(dāng)下針對(duì)自閉癥兒童的教育過(guò)分強(qiáng)調(diào)傳統(tǒng)學(xué)業(yè),卻忽視了社交技巧。一旦他們成年,國(guó)家資助的教育突然終止,就會(huì)變得無(wú)所適從。這就好像“出租輪椅,租期只有一個(gè)月,到月底,他們就得交還輪椅,自己走路”。
          
          “我們中的一員”
          格哈茨對(duì)這一案例的分析,強(qiáng)調(diào)了社區(qū)環(huán)境對(duì)自閉癥患者“接納”的重要性。就這一點(diǎn)而言,唐納德是幸運(yùn)的。
          在弗里斯特,他一直被充分“接納”,從小時(shí)候母親拒絕專家意見(jiàn)執(zhí)意把他從療養(yǎng)院領(lǐng)回家,到學(xué)生時(shí)代同學(xué)們對(duì)他的尊重友善,再到如今高爾夫球友們的不離不棄。鄰居們不但毫不介意他的古怪行為,而且非常欣賞他的特別才能。當(dāng)外人沒(méi)有講明來(lái)見(jiàn)唐納德的目的時(shí),他們會(huì)擺出保護(hù)他的姿態(tài)。當(dāng)《大西洋月刊》記者向小鎮(zhèn)居民了解唐納德情況時(shí),有3次遇到相同的回答:“如果你傷害到唐,我知道去哪兒找你。”顯然,在弗里斯特居民眼里,唐納德是“我們中的一員”。
          唐納德9歲時(shí),坎納認(rèn)為鄉(xiāng)村生活也許有利于他的成長(zhǎng)。于是,他被送到距離弗里斯特10英里處的劉易斯夫婦家生活了4年,其間父母經(jīng)常去看望他,坎納也曾去觀察他的生活狀況。劉易斯夫婦自己沒(méi)有孩子,但照顧唐納德很有一套。他們鼓勵(lì)他工作,“設(shè)定可行的目標(biāo)”,實(shí)現(xiàn)自身價(jià)值。他們見(jiàn)唐納德對(duì)測(cè)量很有興趣,于是讓他挖井,然后報(bào)出井的深度。唐納德喜歡一遍遍數(shù)玉米壟數(shù),他們就讓他一邊耕地一邊數(shù)。坎納去拜訪時(shí),發(fā)現(xiàn)唐納德一共種了6壟玉米,對(duì)養(yǎng)馬、種地等農(nóng)活十分在行。他還上了當(dāng)?shù)匾凰鶎W(xué)校,其特殊才能得到認(rèn)可,成績(jī)優(yōu)秀。
          高中時(shí)期,他重返父母身邊,又取得新的進(jìn)步。曾教過(guò)他幾節(jié)課的簡(jiǎn)妮爾•布朗(唐納德給她的代號(hào)是1487)回憶說(shuō),雖然他曾被取笑過(guò)幾次,但他是公認(rèn)的天才,有著令人嫉妒的智力。
          顯然,隨著時(shí)間的推移,唐納德的關(guān)注焦點(diǎn)不斷向外擴(kuò)散,他開(kāi)始了解自己以外的世界。同時(shí),外面的世界也逐漸向他敞開(kāi)大門(mén)。在米爾普斯學(xué)院上大學(xué)時(shí),唐納德主修法語(yǔ),其間加入了兄弟會(huì),是男子無(wú)伴奏合唱團(tuán)成員。合唱團(tuán)指揮從未使用過(guò)定音管,因?yàn)樗梢灾苯訌奶萍{德那里得到任何需要的音符。
          唐納德的室友布里斯特•威爾是基督教長(zhǎng)老會(huì)一名教士,他說(shuō)唐納德是一個(gè)“可親的朋友”。他曾想方設(shè)法幫助唐納德融入社會(huì)。他在做水上安全指導(dǎo)員時(shí),一心想教唐納德學(xué)會(huì)游泳,可惜“他的協(xié)調(diào)性不夠好”。之后,他又設(shè)定新的目標(biāo),想通過(guò)教唐納德掌握一種時(shí)髦的發(fā)音來(lái)“拓展他的個(gè)性”。雖然一再受挫,但和兄弟會(huì)其他成員一樣,他始終認(rèn)為,唐納德“是有點(diǎn)怪,但他是一個(gè)天才。我很榮幸有他這個(gè)朋友”。順便說(shuō)一下,威爾的數(shù)字代號(hào)是“569”。
          唐納德的案例也許有些特殊。他家很有錢(qián),母親家族創(chuàng)建了弗里斯特銀行,父親是前市長(zhǎng)的兒子、耶魯法學(xué)院畢業(yè)生,后來(lái)成為美國(guó)最高法院律師。出生于當(dāng)?shù)孛T(mén)望族,可能減少了人們對(duì)唐納德的歧視。一位弗里斯特居民說(shuō)的很有道理:“在一個(gè)南方小鎮(zhèn),如果你貧窮而怪誕,那就是個(gè)瘋子;如果你富有而怪誕,就只是有點(diǎn)與眾不同罷了!
          唐納德長(zhǎng)大后,在家族銀行當(dāng)了一名出納。家里為他設(shè)立了一個(gè)永久性信托基金,以支付他的賬單。這個(gè)信托基金經(jīng)過(guò)精心設(shè)計(jì),可以防范“女孩騙婚后卷錢(qián)而逃”。事實(shí)上,唐納德從未對(duì)女性表示過(guò)興趣,也從未有過(guò)女朋友。
          他每周日會(huì)到弟弟家做客,弟媳婦會(huì)做一桌好吃的招待他。自從這個(gè)小鎮(zhèn)知道了“自閉癥”這個(gè)醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ),就敞開(kāi)胸懷接納了他。如果說(shuō)治療一個(gè)自閉癥患者的理想環(huán)境包括“寧?kù)o”、“熟悉”、“穩(wěn)定”、“安全”幾大要素,那么弗里斯特小鎮(zhèn)為唐納德提供了一切。其實(shí),他并不需要治療(因?yàn)樽蚤]癥不可能痊愈),他只需要成長(zhǎng)。
          他的母親瑪麗在給坎納的信中說(shuō):“他在這個(gè)社會(huì)里已經(jīng)擁有自己一席之地,比我們期望的要好得多。我希望我能了解他的內(nèi)心世界。”此時(shí),她心頭那個(gè)“無(wú)可救藥的瘋孩子”的恐懼早已煙消云散。
          值得一提的是,唐納德從來(lái)就不會(huì)“數(shù)磚頭”,這個(gè)“獨(dú)門(mén)絕技”的傳說(shuō)源于一個(gè)游戲。那是60年前的一天,他在父親的律師事務(wù)所外邂逅幾名高中同學(xué)。他們知道唐納德是數(shù)學(xué)天才,于是讓他數(shù)馬路對(duì)面縣法院大樓有幾塊磚。他們也許是想開(kāi)個(gè)玩笑,也許只是找個(gè)樂(lè)子。唐納德很快掃了一眼大樓,隨口報(bào)出一個(gè)天文數(shù)字。顯然,那些孩子當(dāng)場(chǎng)被鎮(zhèn)住了。從此,這個(gè)故事廣為流傳,為唐納德平添一份傳奇色彩。后來(lái),隨著法院改建成學(xué)校,那個(gè)天文數(shù)字也就無(wú)從考證了。
          對(duì)于自閉癥患者,人們通常認(rèn)為他們不擅長(zhǎng)撒謊或編故事,因?yàn)樗麄兲狈ο胂罅Γ萍{德的例子讓人有些意外。那時(shí)候,他還是一個(gè)十多歲的孩子,剛剛走出被視為“幾乎完全與世隔絕”的童年,但他已經(jīng)開(kāi)始學(xué)習(xí)如何與人交往,并且知道數(shù)學(xué)是他勝人一籌的武器。
          多年之后,當(dāng)記者問(wèn)他為何當(dāng)初會(huì)脫口而出那個(gè)天文數(shù)字時(shí),他閉上眼睛,然后給出一個(gè)驚人的回答:“我只是想給那些孩子留一個(gè)好印象。”

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