骨髓庫【骨髓庫的民間實(shí)驗(yàn)】

　　“有國(guó)家委托創(chuàng)辦的中華骨髓庫，陽光骨髓庫還有存在的必要嗎？” 　　“作為一個(gè)民間團(tuán)體，你們竟然敢建骨髓庫，你們合法嗎？” 　　多年來，這樣的責(zé)問一直伴隨陽光骨髓庫的左右。
　　7月中旬，在北京西三環(huán)一個(gè)簡(jiǎn)陋的辦公樓里，站在“新陽光慈善基金會(huì)”的牌子前，陽光骨髓庫創(chuàng)始人、新陽光慈善基金理事長(zhǎng)劉正琛對(duì)這些問題報(bào)以釋然的微笑。因?yàn)樗�身后這個(gè)官方認(rèn)證的“牌子”，已經(jīng)說明了一切。
　　這是中國(guó)內(nèi)地第一個(gè)民間骨髓庫，拿到官方的認(rèn)證，這個(gè)民間社團(tuán)費(fèi)時(shí)七年。
　　雖然從擁有的捐獻(xiàn)樣本而言，陽光骨髓庫2500例的數(shù)字和中華骨髓庫的百萬份數(shù)量相差太遠(yuǎn)，但劉正琛說：“我們現(xiàn)在有5例成功案例。移植成功的比例，陽光骨髓庫比較高�！�
　　“從經(jīng)濟(jì)角度而言，任何領(lǐng)域，壟斷的必然后果是服務(wù)質(zhì)量的降低和收費(fèi)的提高�！彼麑�(duì)《中國(guó)周刊》記者說。
　　
　　特別的骨髓庫
　　7月18日，劉正琛接待了一個(gè)美國(guó)的慈善基金訪問團(tuán)。頭一天中午，他就為晚上的安排發(fā)愁�！耙�不要安排一起吃個(gè)晚飯？如果安排，附近可以安靜談話的餐廳，怎么著人均餐費(fèi)都得超過50元了�！彼紒硐肴�，他決定不請(qǐng)，“請(qǐng)不起�！�
　　平時(shí)，他們的餐費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)是不超過50元一人次。“必須要有特定的主題，平時(shí)的工作餐費(fèi)，肯定是報(bào)銷不了的�！�
　　郭美美事件引得社會(huì)對(duì)中國(guó)紅十字會(huì)的質(zhì)疑浪潮，讓劉正琛對(duì)慈善的敬畏之心更甚。在新陽光慈善基金內(nèi)部，推行的是香港的廉政公署那一套預(yù)防腐敗的規(guī)章制度。
　　“比如，我們有規(guī)定不能收任何患者贈(zèng)送的禮物，不論是價(jià)值20元還是2000元。”而對(duì)普通白血病患者收費(fèi)，對(duì)于陽光骨髓庫而言，更不可能。劉正琛給《中國(guó)周刊》記者詳細(xì)講解了每個(gè)環(huán)節(jié)患者的花費(fèi)情況。“從配對(duì)成功到移植手術(shù)成功，患者需要承擔(dān)2萬元左右，包括：造血干細(xì)胞采集費(fèi)一萬元、捐獻(xiàn)者誤工和營(yíng)養(yǎng)費(fèi)5000元，保險(xiǎn)2000元，七天的住宿和餐費(fèi)2000元左右。據(jù)行業(yè)慣例，患者不能和捐贈(zèng)者見面，所以這2萬元由基金會(huì)用‘代收款’的方式全額轉(zhuǎn)交給醫(yī)院和捐贈(zèng)者，我們分文不取。這和紅十字會(huì)下屬的中華骨髓庫一樣。”
　　“那你們的區(qū)別在哪？”
　　“骨髓庫不保存實(shí)體，只保存數(shù)據(jù)。我們的捐贈(zèng)者在檢測(cè)前，有兩個(gè)星期的考慮期，且要求直系家屬簽字。最后有大約70％的捐贈(zèng)者會(huì)退出。因而我們不會(huì)浪費(fèi)檢測(cè)經(jīng)費(fèi)�！薄懊磕晡覀兊呢�(cái)務(wù)報(bào)表都要進(jìn)行外部審計(jì)。說句簡(jiǎn)單的道理，我們是民間的慈善公益組織，聲譽(yù)是我們的命門，只要出了一點(diǎn)小問題，我們都會(huì)活不下去。”劉正琛說。
　　的確，沒有人比劉正琛更能體會(huì)陽光骨髓庫今天能在陽光下行善，這一刻有多不容易。
　　
　　白血病患者
　　2001年12月2日，這天起床后，23歲的大學(xué)生劉正琛眼底出血。住院當(dāng)天，醫(yī)生告訴他，白血病。
　　從17歲起，劉正琛就在北大學(xué)習(xí)，念到光華管理學(xué)院的碩博連讀專業(yè)畢業(yè)，出國(guó)或者在國(guó)內(nèi)過中產(chǎn)階級(jí)的生活，這都是不錯(cuò)的選擇。
　　但白血病就像只攔路虎，劉正琛的人生從此被逼到了另一條軌道。對(duì)于他而言，擺在眼前的只有兩條生路，新藥和骨髓移植。心急如焚的家人和他滿懷希望去骨髓庫查詢信息。
　　“太令人沮喪了”，查詢后他得知，中國(guó)內(nèi)地唯一的骨髓庫中華骨髓庫沒有合適他的骨髓。而且，他崩潰地發(fā)現(xiàn)，多年來，這里2萬余份數(shù)據(jù)中，竟然只有極個(gè)別骨髓成功配對(duì)移植。
　　而彼時(shí)，比大陸晚起步一年的臺(tái)灣骨髓庫，已經(jīng)有20多萬名骨髓患者的資料，完成400多例骨髓移植。
　　在研究了大量的資料之后，他跟爸爸媽媽說了幾乎是天方夜譚的故事，要發(fā)起建立一個(gè)民間骨髓庫，救自己也救別人。父母竟然馬上投了贊成票。
　　就職于最高人民檢察院理論研究所所長(zhǎng)的劉正琛爸爸，當(dāng)年正在武漢掛職當(dāng)副檢察長(zhǎng)。接到兒子住院的電話，他交接了所有的工作，飛回兒子身邊。馬上掏出5萬元，作為兒子陽光骨髓計(jì)劃的費(fèi)用。
　　而又像所有困境中的家庭一樣，他們沒足夠的錢。劉正琛的治療方案，每年的藥費(fèi)相當(dāng)于一輛全新的帕薩特。想了想，當(dāng)了大半輩子公務(wù)員的劉爸爸決定提前退休下海，“要賺錢給我買藥�！�
　　此時(shí)，不斷有人質(zhì)疑劉正琛。“就連紅十字會(huì)這么大的機(jī)構(gòu)，花了九年都沒有做好的事情，你一個(gè)患者，怎么可能做得了？”
　　劉正琛卻自信他的優(yōu)勢(shì)：知識(shí)背景是數(shù)學(xué)、金融、管理，而且，他還有團(tuán)隊(duì)工作的經(jīng)驗(yàn)。
　　不久，劉正琛在北大BBS發(fā)了一封帖子，開始了他事業(yè)的第一步：“我希望在這幾年里做成這樣一個(gè)民間的、廉潔的、高效的骨髓（或者造血干細(xì)胞）數(shù)據(jù)庫�！�
　　一批有同情心、責(zé)任感、使命感的人為此感召，成為陽光的第一批捐獻(xiàn)人。陽光骨髓庫前100個(gè)捐獻(xiàn)者幾乎全來自北大。
　　
　　官方管家
　　隨著捐獻(xiàn)者越來越多，劉正琛意識(shí)到必須成立一個(gè)專業(yè)的組織來做，而不能只是依靠家庭和朋友。2002年6月，在北大的許可下，他創(chuàng)辦了北京大學(xué)“陽光志愿者協(xié)會(huì)”。
　　一個(gè)普通的大學(xué)生、白血病患者，籌建民間骨髓庫的新聞已經(jīng)上了很多報(bào)紙的版面。隨著媒體的宣傳，來陽光捐款和報(bào)名的人數(shù)都在增加。
　　募集來的錢，此刻就成了大問題。作為一個(gè)學(xué)生社團(tuán)沒有權(quán)利向社會(huì)公募。懂法律的朋友們給了劉正琛專業(yè)意見：找個(gè)基金會(huì)設(shè)立專項(xiàng)基金。
　　恰好，中國(guó)少年兒童慈善基金會(huì)從報(bào)紙上看到劉正琛的報(bào)道，主動(dòng)聯(lián)系他，請(qǐng)他幫助安排一個(gè)白血病相關(guān)的演講。
　　活動(dòng)結(jié)束后，沒費(fèi)多少周折，對(duì)方就答應(yīng)替陽光管錢了。陽光骨髓庫和中國(guó)兒童少年基金會(huì)建立了“陽光計(jì)劃專項(xiàng)基金”，由兒基會(huì)代替陽光志愿者協(xié)會(huì)保管和接受資金。
　　似乎，一切都向好的方向發(fā)展。
　　但只有劉正琛知道，平靜的河道下，湍急的水流如何險(xiǎn)象環(huán)生。“2002年底，協(xié)會(huì)對(duì)我不滿，認(rèn)為做得不夠好。2002年，為陽光骨髓籌款的義演表面上風(fēng)光，實(shí)際很辛苦，贊助商差點(diǎn)拿不來錢。我還因?yàn)樯�病，有一個(gè)月在廣州，群龍無首。內(nèi)部也沒有協(xié)調(diào)的機(jī)制。他們認(rèn)為，對(duì)協(xié)會(huì)好的辦法，就是把我架空�！�
　　創(chuàng)始人面臨著被踢出局的危險(xiǎn)。來做主持人吧，有電視臺(tái)對(duì)他拋出繡球。
　　“回歸正常人的生活。”很多朋友這么勸他。
　　
　　“想要跳樓”
　　劉正琛反省過自己性格的弱點(diǎn)。曾經(jīng)差點(diǎn)成了光桿司令的他，“個(gè)性很著急，剛開始也沒有管理經(jīng)驗(yàn)。后來想通了，自己做一件事情都很難，憑什么要求別人短時(shí)間就做出成績(jī)來呢？”
　　更大的困難在于，陽光骨髓庫辦下去要有經(jīng)費(fèi)，這些對(duì)于中華骨髓庫而言，是靠彩票基金和政府撥款。但民間的骨髓庫哪里籌錢？劉正琛第一次體會(huì)到當(dāng)“CEO”的痛苦。有一次，眼看著本來就不多的專職員工工資發(fā)不出來了，劉正琛急得四處找錢。
　　義演是陽光骨髓每年聲勢(shì)最大的宣傳和籌款活動(dòng)。劉正琛的故事吸引了很多社會(huì)名流來幫忙。
　　北大的老師也給他很多幫助。張維迎不諱言喜歡這個(gè)認(rèn)真、出色的學(xué)生。他讓劉正琛來到他的企業(yè)家EMBA班“講故事”。直到2010年，企業(yè)家的資助一直是陽光骨髓庫最重要的籌資來源。
　　內(nèi)部的管理、缺錢這些困難都算是暫時(shí)的，努力都能解決。真正的風(fēng)險(xiǎn)來自于陽光骨髓庫的身份問題，僅依靠一個(gè)學(xué)生社團(tuán)的身份籌資、做骨髓庫，社會(huì)議論像一陣陣狂風(fēng)，很有可能摧毀剛鉆出頭的陽光骨髓庫。
　　劉正琛不止一次感覺“快堅(jiān)持不下去了”。
　　就在這個(gè)困難時(shí)段，兩例骨髓配對(duì)成功的例子給他們打了強(qiáng)心針。2004年，一個(gè)江蘇的白血病患者楊小敏偶然找到了陽光骨髓庫的網(wǎng)站。懷著試試看的心情，她把自己的資料輸入在線配型的窗口中，電腦竟然顯示成功。就在曉敏成功移植手術(shù)的一個(gè)月后，2005年3月，陽光接待了一位叫做陳偉的白血病患者。他竟然也在陽光骨髓庫找到了配對(duì)的骨髓。
　　發(fā)源于北大的陽光骨髓庫，聲譽(yù)前所未有。然而壓力也如黑云壓城，讓劉正琛“如履薄冰”。
　　2005年的一天，有朋友告訴他，有人找到衛(wèi)生部，請(qǐng)求取締陽光骨髓庫。衛(wèi)生部以沒有法律依據(jù)為由，婉拒。劉正琛聽到，嚇出了一身冷汗。
　　同年，北京青年報(bào)舉辦的“北京好人”評(píng)選活動(dòng)落下帷幕，劉正琛收到了出席頒獎(jiǎng)晚會(huì)邀請(qǐng)函。接著，一個(gè)報(bào)社的老師電話告訴他，他被評(píng)選上了，但作為評(píng)委之一的有關(guān)機(jī)構(gòu)不希望他出席。
　　也就在同一個(gè)階段，一些合作伙伴打來電話，因?yàn)槭盏搅讼嚓P(guān)機(jī)構(gòu)發(fā)的傳真，說陽光骨髓庫非法，他們不再合作了。
　　更夸張的是，有人不斷給北大校方打電話，“舉報(bào)陽光志愿者協(xié)會(huì)不合法�！�2007年冬天，一個(gè)人在北大講堂前高呼打倒北大、打倒陽光志愿者協(xié)會(huì)的口號(hào)，最終被110帶走。
　　更讓他哭笑不得的是，他的主治醫(yī)院北醫(yī)三院接到電話，要求調(diào)看劉正琛的病歷，“他是不是真的患了白血��？”
　　劉正琛坦言，那幾年堅(jiān)持不下去的時(shí)候，“想要跳樓的心都有�！�
　　北大的領(lǐng)導(dǎo)對(duì)劉正琛說，你們還是先低調(diào)吧�！拔液芾斫�，”劉正琛說，“北大已經(jīng)非常包容、保護(hù)我們了，換任何一個(gè)學(xué)校，陽光骨髓庫都做不起來�！�
　　“韜光養(yǎng)晦、低調(diào)成長(zhǎng)”，成為過去幾年陽光骨髓庫的生長(zhǎng)策略�！拔覀儺�(dāng)時(shí)確實(shí)是在一個(gè)灰色地帶游走，很害怕生存不下去。2007年之后沒做過大型活動(dòng)，怕刺激別人�！彼�說。
　　
　　找到“婆家”
　　到了2006年，劉正琛從北大畢業(yè)，陽光骨髓的身份問題就更不能拖了。不論從骨髓庫的發(fā)展還是從北大的角度，雙方都希望骨髓庫能獨(dú)立出來。
　　其實(shí)從2003年到2007年，陽光骨髓庫并不是沒有機(jī)會(huì)“轉(zhuǎn)正”。一共有三次機(jī)會(huì)，應(yīng)當(dāng)說，這一路，陽光骨髓庫的發(fā)展得到了不少“貴人”相助。
　　但每次答應(yīng)下來的事，還沒有落實(shí)，那個(gè)領(lǐng)導(dǎo)就換了工作崗位�！皳Q一個(gè)領(lǐng)導(dǎo)，事情就難辦了�！眲⒄�琛特別開心過三次，也特別失落過三次。
　　到2007年，陽光骨髓庫已經(jīng)做了五年，盡管過程曲折，但在白血病領(lǐng)域方面已經(jīng)小有名氣。2008年奧運(yùn)會(huì)，劉正琛當(dāng)選了火炬手，跟著整個(gè)中國(guó)國(guó)家團(tuán)隊(duì)去希臘迎接圣火。
　　2008年4月1日，在從希臘返回北京的飛機(jī)上，人們沉浸在順利取回圣火的喜悅之中。晚飯后，很多人拿著郵票去找同行的北京市委書記劉淇簽名。這正是劉正琛等待的機(jī)會(huì)。他過去了，遞上了早已準(zhǔn)備的資料，跟劉淇談起了陽光骨髓庫。
　　在劉淇秘書的引薦下，劉正琛和北京市社會(huì)工委聯(lián)系上了。后者找給他們的，是他們最不希望的“婆婆”――北京市紅十字會(huì)。
　　“當(dāng)時(shí)，聽到這個(gè)消息，嚇?biāo)懒恕�，劉正琛說。他趕緊給剛成立的社會(huì)工委寫了一個(gè)發(fā)展建議。半年后，2008年10月，在北京市社會(huì)工委的介紹下，北京市民政局基金會(huì)管理處終于“收編”了他們，作為他們的注冊(cè)單位。業(yè)務(wù)主管單位則落到北京市民政局的另外一個(gè)處，救災(zāi)救濟(jì)處。
　　他高興極了，但是想象中喜極而泣的畫面并沒有出現(xiàn)。他還有一絲隱憂，“生怕最后關(guān)頭張揚(yáng)出去，橫生枝節(jié)�！�
　　2009年4月21號(hào)，手握基金會(huì)的法人資格登記證，劉正琛看了又看。他們終于有了自己的銀行賬戶、可以給捐贈(zèng)者開收據(jù)，可以給員工辦社保了。他們過去游走在灰色地帶的惶恐一掃而光。除了骨髓庫項(xiàng)目，新陽光公益基金還有針對(duì)白血病患者的資助項(xiàng)目，擴(kuò)大了當(dāng)初的服務(wù)范圍。
　　劉正琛還記得，十年前有人問，一個(gè)沒有政府背景、沒有資金的病人做骨髓庫數(shù)據(jù)庫，是不是瘋了？
　　很顯然，他們堅(jiān)持下來了。當(dāng)前，在中國(guó)內(nèi)地的民間公益基金中，只有壹基金可以在深圳這一個(gè)城市公募。而北京還沒有一家民間公益基金被允許公募。
　　這，便是陽光骨髓庫要挑戰(zhàn)的下一個(gè)“不可能”。

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