罕見病，放棄還是正視？|染色體疾病該放棄嗎

　　無論個人還是社會，遇到困難大凡有兩種選擇：攻克或者放棄。放棄很簡單，熟視無睹或一笑而過就可以了；而攻克有如一場攻堅戰(zhàn)，需要群策群力，用智慧和勇氣去完成。 　　有一種困難涉及個人痛苦，也關乎社會公平。
　　成骨不全癥，神經肌肉疾病，法布瑞癥……一串串令不少醫(yī)生都陌生的名字，擁有一個抽象的概念，罕見病。按照WHO(世界衛(wèi)生組織)罕見病發(fā)生率0.65％～1％計算，我國現(xiàn)階段罕見病患者超過千萬人。這是一個相當龐大的數(shù)字!然而這個千萬之眾的群體生存的環(huán)境是：無針對性醫(yī)療檢查設備，無專門性有效藥物，無全國性診療規(guī)范。在一個“三無”的世界里，他們有病沒藥治，有藥吃不起，似乎只能“坐著等死”。
　　“罕見”不等于不存在。它直接決定那些個體的生命權，更反映一個社會的文明程度。僅僅因為罕見病藥物使用者少(國外稱之為“孤兒藥”)，害怕承擔過高經營成本，具備生產能力的企業(yè)也轉做“熱門藥”；罕見病病人賴以活命的只有昂貴的進口藥，甚至是未獲“通行令”的走私藥；即使幸運地獲得用藥，他們還得事先簽署“授權同意書”來規(guī)避他人的風險。患有不同疾病的兩位患者，僅僅因為所患疾病的發(fā)生率不同，一位可以享受藥物報銷和政策關懷，而另一位卻不可以，豈有此理?
　　對罕見病的認識和處理，反映一所醫(yī)院的應急能力，更關乎一個社會的公平!
　　綜觀全球，美國早在1983年就通過了“孤兒藥品法案”，約99％的罕見病患者可接受多種途徑的治療，通過政府贊助的醫(yī)療保健計劃報銷費用：從2003年開始，巴西政府將戈謝氏病、法布瑞病等納入聯(lián)邦報銷的目錄中，對患者藥品費用實施全額報銷……
　　有人說，F(xiàn)1賽場是新賽車和尖端技術的最佳試驗場。罕見病則是考驗人類勇氣和智慧的試金石。正視并攻克它，是醫(yī)生、藥企，以及全社會義不容辭的一份責任!

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