“陰滋病”疑云

　　5月的下午，我在上海一家必勝客見到林軍，他用上海話跟店里服務(wù)員說：“幫忙找個地方，我們要談不能被外人聽到的事情�！薄芭叮�秘密。”那姑娘吐了吐舌頭,我們被帶到一個落地窗旁的屋角。
　　這個50歲的男人是病人群體里的“骨干成員”，他組織過病人去北京“反映情況”，代表病人與衛(wèi)生部的科學(xué)家進行過對話，還是論壇里那篇《不明病原體感染公約》的起草者之一……那份公約上說：“為推動尋找和查明‘不明疾病’病因取得實效，避免發(fā)生違法亂紀(jì)事件，擬對病患言行進行規(guī)范和約束，以確保尋找真相活動順利進行，經(jīng)廣大病友充分討論，決定制定本公約。具體內(nèi)容如下：一、擁護中國共產(chǎn)黨的領(lǐng)導(dǎo)，不攻擊政府，合法自救；二、不將疾病政治化、宗教化，不得與國內(nèi)外不法組織和個人建立任何聯(lián)系……”
　　疾病
　　陽光下，林軍的臉色很尋常，并沒有蠟黃得可怕，林說，在“那個病”之前，他臉色要好得多。
　　林軍給我講他的故事，用一種希區(qū)柯克式的順序。
　　他是個普通的上海男人，在藥廠從事保安工作，當(dāng)過兵，跟母親、老婆和女兒住在浦東的房子里。
　　2008年6月的一天，他忽然覺得自己的淋巴在腫大，接著是半夜盜汗，胸口乏悶，人也乏力、消瘦……8月，他開始到處尋醫(yī)問藥，有醫(yī)生認為是淋巴結(jié)炎，也有醫(yī)生認為僅僅是感冒，通常是給點環(huán)丙沙星就把他打發(fā)回家了。12月，林軍去上海公共衛(wèi)生中心艾滋科檢查免疫系統(tǒng)，他向醫(yī)生描述癥狀時，兩個年輕人在旁邊聽著。出來后，兩人告訴他：你這個癥狀跟我們一樣，是陰性艾滋病。讓林去網(wǎng)上的某個博客看看。
　　通過博客“尋找真相的人們”，林軍加入了那個“真相群”。在那里，一群跟自己癥狀相似的人正在討論這種“被隱瞞”的神秘傳染病――網(wǎng)站羅列了超過18種的癥狀表現(xiàn)，很多在他的身上出現(xiàn)過。在那個網(wǎng)站上，這種神秘的疾病被表述為：“癥狀并非特異性，感染的人可能不會存在所說的全部癥狀，但癥狀均出現(xiàn)在高危（性行為）之后，逐個或同時出現(xiàn)，并持續(xù)反復(fù)發(fā)作�！�
　　最初，林不信那些說法，他在群里說：“國家沒必要刻意隱瞞一個傳染病�！彼麆翊蠹遥�有什么病就去看什么病。然而，兩三天內(nèi)，群主跳出來說：“別信他的，他是疾控中心派來維穩(wěn)的�！瘪R上，他就被踢出群了。
　　林軍認為，自己并沒有高危性行為，跟那幫人和那種病沒什么關(guān)系，然而，病癥并沒有就此好轉(zhuǎn)。到了2009年7月，他的雙手開始潰爛，左半邊身體無法自由活動，他覺得自己快要死了，在一家中醫(yī)院找了個床位住了進去，每天打吊瓶，躺了半個月，直到醫(yī)生很無奈地跟他講：你還是回去吧，實在是查不出來。想想也是，林軍回家了。
　　他想起“真相群”里那種怪病，可他身上缺少關(guān)鍵的一環(huán)――高危性行為。
　　躺在家里的床上，他開始回憶，一直回憶到高中時候，可還是沒有發(fā)現(xiàn)“高�！�。某一天，忽然之間，他想起2008年5月28日的一件小事。
　　那是剛搬進新家不久，林軍在沙發(fā)上看書。聽到砰的一聲，母親打碎了餐桌桌面的玻璃，他趕快去收拾、包扎，右手中指指尖上被劃了一道口子。那一刻，他想起了母親反反復(fù)復(fù)的病情，還想起2007年9月20日，他母親曾因胃潰瘍輸過血。
　　經(jīng)過我的數(shù)次打斷，還得時不時從牛皮紙袋里找病歷看，林軍終于講完了自己的故事，滿頭大汗。他聳聳肩，表示自己和母親實在太無辜了，他說：已經(jīng)跟疾控中心負責(zé)醫(yī)療事故的部門做了備案，如果真是因為輸血感染了什么病，“我們要申訴的”。
　　隱喻
　　林軍不是真名，但敢于跟媒體面對面對話，在類似病人里，并不多見。我問，這是不是與他并非因高危性行為而患病有關(guān)？他回答：“應(yīng)該有些關(guān)系吧。”
　　2009年的報道稱，這群人“大多在‘高�！�性行為之后患病”――相比癥狀的復(fù)雜，他們的病因更加單純和一致，高�；蚴茄�液，再或者與已知病人的唾液接觸。對此，公眾反應(yīng)相當(dāng)微妙。當(dāng)年的評論中，有人認為這是對不能“潔身自好”的懲罰，有醫(yī)生表示，“對這幫人難有同情心，總覺得活該。”根據(jù)當(dāng)時的報道，病人精神煎熬的主要原因是傳染性，他們自認為都將病毒傳染給了家人，因此有著強烈的負罪感。
　　憶起母親的輸血事件后，林軍又加入了一個名叫“相濡以沫”的病友群。進去不久，他碰見了ID叫“紅太狼”的裴迎新，裴是國家疾控中心流行病學(xué)首席科學(xué)家曾光的助手，要開始調(diào)查這種“神秘疾病”。但最初，林軍并不相信，他以為這是病友在開玩笑，四十多歲了，他認為一個國家機構(gòu)不可能用“這么不正式的方式”去調(diào)查，直到看到了對方QQ空間中，曾光致病友的一封信。
　　2009年10月，拿到了國家性艾中心的經(jīng)費支持，裴迎新的QQ空間發(fā)布公告，公開招募60名病人，分期進行研究。第二年1月，林軍到北京的地壇醫(yī)院進行一系列免費的體檢。
　　病人共59個，項目則主要包括常規(guī)體檢和HIV等相關(guān)疑似病毒的檢測。體檢完畢，他們被帶到心理科室，一大群人散坐著，利用數(shù)百個問題的心理測試表來進行心理測試。林軍拒絕了心理測試，他表示，自己“身上從來沒有什么精神問題”。
　　那一年的2月，春節(jié)前，曾光發(fā)布了“致病友的第三封信”，信中恭喜大家，未檢出HIV病毒�！拔抑�道你們中很多人都曾有過對感染艾滋病的恐懼，既然艾滋病的診斷并不成立，就沒有必要再恐懼艾滋病”，“過度緊張的心情應(yīng)該緩解一下了，大家可以安心地與家人一起歡度春節(jié)了�！迸c之呼應(yīng)，地壇醫(yī)院的檢測報告指出，“該組人群多數(shù)無明顯器質(zhì)性病變，少數(shù)生化檢查異常者，亦與其主訴的臨床癥狀不相符合�！币虼�，“考慮主要為精神因素所致�！�
　　然而，在中國的語境下，精神因素是個充滿隱喻的結(jié)論。哈佛大學(xué)醫(yī)學(xué)院醫(yī)學(xué)人類學(xué)教授阿瑟•克萊曼曾認為，印度的麻風(fēng)病、北美的艾滋和中國的精神病都具有恥辱的烙印，“在中國，精神病的恥辱烙印是那么厲害，他不僅烙在嚴(yán)重的精神病人身上，還使整個家族蒙上恥辱�！绷周姳硎�，他不贊成精神因素致病并非覺得恥辱。他說：“每個人都有精神因素，不能用精神因素來掩飾這個病�！�
　　很快，精神因素致病的結(jié)論被解讀為：他們得了“恐艾癥”――這個1980年代出現(xiàn)的嚴(yán)肅的醫(yī)學(xué)名詞，在中國被解讀得有點幸災(zāi)樂禍：一批私生活不檢點的人因恐懼艾滋而致病――有人在文后評論：“既知如此，何必當(dāng)初�！�
　　然而，林告訴我，他們中的很多人“早就知道自己不是艾滋病了”。他對國家疾控中心只檢測HIV頗有微詞，“早就知道陰性了，還檢”，他說，有的病友已經(jīng)檢過三十幾次HIV了，早知道得的不是艾滋病。
　　對病名，林軍很在意。對“陰滋病”的叫法，他說，“那是媒體搞出來的”，他們并不贊成，“那只是說明HIV檢測是陰性，而且還容易引起恐慌”；他同樣不喜歡“未知病毒”的叫法，“病毒已知或是未知，現(xiàn)在還沒有定論”；這位病人更傾向于謹慎地稱呼自己身上的疾病為“不明病毒感染”。他說，相關(guān)研究團隊正擬把這種病的病名改作：“非HIV感染免疫缺陷綜合征”――“征”是指這種疾病以某種共同癥狀而命名。這是個病人可以接受的名字，但一位相關(guān)的研究人員則告訴我：這只是我們內(nèi)部的一個稱呼，很不正式，并不嚴(yán)謹，不建議寫出來。
　　對話
　　地壇醫(yī)院的檢查結(jié)束后，林軍作為病人代表與衛(wèi)生部科學(xué)家代表曾光進行了對話。5月，曾光公布了對話備忘錄，作為致病友的第五封信。信中，雙方都很坦誠，卻都不能說服對方。
　　曾光請病人思考：既然多數(shù)病人認為是從性服務(wù)者處獲得傳染，那為什么不是性服務(wù)者人群比你們更早出現(xiàn)更嚴(yán)重的公共衛(wèi)生問題？林軍認為，這只是因為沒有在性從業(yè)者中進行相關(guān)統(tǒng)計。
　　林軍認為，很多病人CD4免疫細胞的水平低于常人，而曾光認為，即使是正常人，也會CD4下降，那不能說明什么。
　　曾光重申“心理因素致病”的結(jié)論，安慰病人，“放下心理包袱，緩解過度緊張的心情”，卻被病人認為是“污蔑”，他們說，癥狀是客觀存在的，不容否認。當(dāng)曾光說未發(fā)現(xiàn)未知病毒時，被病人指為撒謊。林軍等病人認為，與過去的情況類似，衛(wèi)生部在對一種新發(fā)傳染病掩而不報，他說，“這是我們衛(wèi)生系統(tǒng)的一個不好習(xí)慣�！痹�光只好在信中一再解釋，科學(xué)家沒有掩蓋一種新發(fā)傳染病的動機，“國內(nèi)外的科學(xué)家都希望率先發(fā)現(xiàn)新的傳染病”。
　　林軍說，曾光告訴過他，已將一部分病人的血液樣本送往美國加州大學(xué)舊金山分校一個病毒實驗室，用最先進的技術(shù)去檢測“是否有未知病毒”。然后他說：自己對“未知病毒”并無興趣，“只是想找到病因，把病治好，病毒已知或是未知，他并不在意。”
　　然而，病毒和傳染性的問題卻是事件的關(guān)鍵，曾光曾公開表示：公共衛(wèi)生和臨床治療各自該管的問題是不同的，“有些問題（非傳染性疾�。┮�靠自己求醫(yī)，但他們共同的訴求就是國家診斷、國家治療” ――這同樣被理解成他否認“神秘疾病”是傳染病的理由。
　　今年，衛(wèi)生部展開“六省調(diào)查”，據(jù)說，這是在第一次檢測的基礎(chǔ)上，擴大檢測人群規(guī)模，“希望患者的家人也能參與進來”，但并沒有許多病人家屬參與其中。
　　4月5日，衛(wèi)生部新聞發(fā)言人鄧海華表示，“陰性艾滋病”只是恐艾癥狀，根本沒有什么未知病毒，所以不必驚慌。
　　求解
　　今年3月，流行病學(xué)家鐘南山的研究組開始關(guān)注這種“神秘疾病”，從3月底到5月，60名病人在廣醫(yī)一院接受了詳細的自費檢測，每人的花費在兩千多元到四千多元不等。
　　林軍也去了廣州，他帶回了一份檢測報告，厚度有他一整沓病歷報告的1/3――花了四千多塊錢，這是他接受過的最詳盡的檢查，內(nèi)容從體表、關(guān)節(jié)到各種病原體。他被檢出了淋球菌感染及反應(yīng)性關(guān)節(jié)炎。目前，經(jīng)過治療，林的淋球菌檢測已呈陰性，關(guān)節(jié)炎尚未痊愈。
　　5月，鐘南山的團隊向大眾公布了檢測結(jié)果，這批病人中有80%的人攜帶6種可能形成慢性感染或潛伏感染的病原體中的一種或幾種，60人中的33人檢出EB病毒。雖然媒體紛紛把神秘疾病的病因推給了EB病毒，但很顯然，在專業(yè)人士眼里，EB病毒感染并不能解釋所有這些人的癥狀。在廣醫(yī)一院，相關(guān)研究仍在進行，疑似病人的招募和檢測正在繼續(xù)，截至5月27日，已有140人參加了檢測。
　　5月26日，鐘南山的研究組負責(zé)參與檢測項目的研究人員周榮發(fā)表了他個人對不明病原感染者下一步診治的建議：“希望你們大家（病人）也（與醫(yī)護人員）一樣，認真、客觀地正確面對病患”，“希望真正愿意與我們走到一起解決問題的是一群有責(zé)任心、善良、真實、理性、客觀的一群人�！�
　　周榮告訴我，“下一步還需要對病人進行系統(tǒng)地病史分析”，他認為“這些人感染了同一種疾病的可能性不大”。
　　對這種神秘的疾病，香港大學(xué)流行病學(xué)專家管軼的觀點與周榮類似，雖然他并未參加過一線診治，但也收到過病人的求助信，了解到了一些情況。
　　管軼建議，“可能需要病人先按癥狀分組，然后進行對癥分析�！薄暗�完成這項研究將很不容易，這不是個幾天就能得出結(jié)果的研究，而是個需要花幾年的時間才能完成的耗時耗力的工作�！�
　　而談到下一步的研究經(jīng)費，周榮說，也許要看國家層面的權(quán)衡，“順其自然吧。”林軍正準(zhǔn)備做個公益的基金會，既然官方不夠重視，就自己出錢研究自己的疾病――這也是國外一般病人群體的經(jīng)驗。
　　那些只能用癥狀來定義的疾病
　　在醫(yī)學(xué)上，找不到病因、因而只能用癥狀來定義的疾病并不鮮見，纖維肌痛就是其中很著名的一種。
　　這種病常見于女性，多數(shù)與外傷或各種風(fēng)濕病有關(guān)。纖維肌痛成為一種疾病始自1987年。當(dāng)時，由風(fēng)濕病學(xué)專家沃爾夫發(fā)起的會議上，來自加拿大、美國的20位注意到類似癥狀的醫(yī)學(xué)專家共同定義了這種病�；�本上，確定這種疾病只需要一次簡單的測試：一名醫(yī)生緊緊按壓18個指定肌肉、肌腱與骨骼的連接點，有11處或11處以上感到疼痛的病人就被認為患有纖維肌痛。到2000年，美國的纖維肌痛患者幾乎達到了600萬，大約是艾滋病毒攜帶者的6倍。
　　醫(yī)學(xué)作家格里普曼（Jerome Groopman）2000年曾為《紐約客》寫過“纖維肌痛”和那些病人群體的故事。格里普曼描述自己參加纖維肌痛病人聚會的實況，與會者大部分是20-60歲的白人女性，她們大部分拄著拐杖或打著繃帶――那次聚會的場地贊助機構(gòu)是研發(fā)纖維肌痛藥物的制藥公司。
　　格里普曼進入了會場，一個病人在臺上說：“纖維肌痛是什么？一種醫(yī)學(xué)上的�。恳环N綜合征？一種心理疾��？我們腦子有��？1/3的纖維肌痛患者抑郁、易怒、沒有安全感，這是為什么？我們因自己身上的病痛而抑郁、易怒。這是個雞生蛋和蛋生雞的問題�！�
　　精神病學(xué)教授巴爾斯基（Arthur Barsky）卻不相信纖維肌痛的存在，他指出，有1/3的健康人群隨時可能出現(xiàn)不同程度的肌肉疼痛；有1/5的人群稱有強烈的疲憊感；而接近90%的普通健康人，在任意2-4周的時間內(nèi)，至少會經(jīng)歷頭痛、關(guān)節(jié)痛、肌肉僵硬或腹瀉等癥狀中的一種。然而，當(dāng)巴爾斯基嘗試尋找一個病人，與正常人進行對照實驗時，他找不到任何愿意合作的病人。一位曾準(zhǔn)備參與他的實驗、后又退出的女病人說：“我不想跟質(zhì)疑我正在遭受的疾病折磨的醫(yī)生說話�！�
　　關(guān)于這個病，最令人不可思議的是，發(fā)明了這個病名的風(fēng)濕專家沃爾夫成了“肌肉纖維痛”臨床診斷的堅決反對者。他特意進行的一個調(diào)查發(fā)現(xiàn)：1/4的纖維肌痛患者正在領(lǐng)取殘疾人補貼――找個醫(yī)生跟他說全身疼，然后就能領(lǐng)到補貼，這是件太容易的事情。沃爾夫說，“經(jīng)常接到律師的電話，問我他的受理人有沒有患上纖維肌痛，我就知道，那人（即使過去不是）現(xiàn)在肯定是了�！�
　　沃爾夫在診斷中，不再用自己發(fā)明的那個病名，“那只是皇帝的新裝”，“我們最初希望告訴病人一個病名，可以減輕她的壓力，減少用藥，然而，給她們一個肌肉纖維痛的診斷，那個痛就有理由跟著她一輩子了�！�
　　然而，無論學(xué)術(shù)界怎么說，纖維肌痛給女性造成的痛苦還是擺在那里。格里普曼的一位朋友、女病人利茲就是遭受病痛煎熬的人之一。45歲那年，利茲動過一個鼻竇炎手術(shù)，之后開始出現(xiàn)了“疲倦、失眠和肌肉疼痛的癥狀”。她的內(nèi)科醫(yī)生認為，她只是人到中年，精神緊張所致，但抗抑郁藥對她不管用；另一位專家認為，她也許是手術(shù)傷到了腦垂體，但她的內(nèi)分泌檢測正常。利茲開始尋找各種稀奇古怪的替代療法：一位越南僧人替他針灸，無效；一位按摩治療師認為她的病因是少年時一次車禍中頸部受傷，但她的病痛仍毫無起色；一位整骨醫(yī)生為她開出的處方是服用止疼藥……51歲時，由于疼痛、疲勞和被普遍稱為“肌痛混亂”的陣發(fā)性思維不清，利茲已經(jīng)失去了貴族學(xué)校優(yōu)裕的教職，她說：“你必須相信我真的有病，而不只是在抱怨。”
　　纖維肌痛的錯綜復(fù)雜使它幾乎成為了當(dāng)代醫(yī)學(xué)中最具爭議的疾病種類之一，很多接受格里普曼采訪的醫(yī)生拒絕公開他們的看法，但其原因卻與中國同行略有不同。根據(jù)英國人平奇對格里普曼的采訪，“一方面，某些人擔(dān)心，任何同情這些病人的跡象都將導(dǎo)致大量病人被推給自己；另一些人則擔(dān)心，對這種綜合征提出懷疑很容易受到公眾的攻擊�！�
　　在文章結(jié)束時，格里普曼提到了波士頓醫(yī)生魯克斯針對纖維肌痛所做的康復(fù)實驗，實驗中，每位病人由一名醫(yī)生負責(zé)，接受每周3次的康復(fù)訓(xùn)練。招募來的79位病人中，56人堅持完成了為期20周的康復(fù)實驗。最終，這套“認知行為療法”在參加實驗的病人身上取得了“具有統(tǒng)計顯著性”的療效――大部分病人疼痛減輕了、肢體的靈活性也有所改善……
　　在介紹自己秘訣時，魯克斯說：要治好一個病人，首先要讓他相信，醫(yī)生相信他有病。
　　而對于中國的這種神秘的病原體，一位病人在回信中告訴我：“當(dāng)然，并不是說一定要在我們身上找出一個病原體或者一個未知的東西出來，我們才滿意；如果不找病原體也能有醫(yī)療機構(gòu)把我們治愈，這當(dāng)然甚至比找到病原體還令我們滿意。但是，從這么多年的情況來看，現(xiàn)有的治療效果還是不好。這才是我們期望找病原體的原因。”

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