艾滋病嬰兒負(fù)面影響【艾滋病污名的形成機(jī)制\負(fù)面影響與干預(yù)】

        發(fā)布時(shí)間:2020-03-03 來(lái)源: 美文摘抄 點(diǎn)擊:

          摘要:艾滋病污名主要包括實(shí)際污名、感知污名和自我污名,這些不同形式的污名給艾滋病患者帶來(lái)了精神上的痛苦、社會(huì)資源的剝奪等一系列的負(fù)面影響。歸因理論、社會(huì)文化理論和道德理論分別從社會(huì)心理學(xué)、社會(huì)不平等和文化道德的角度闡述了艾滋病污名的形成機(jī)制。從這些機(jī)制出發(fā),減少艾滋病污名可以結(jié)合接觸假設(shè)、知識(shí)傳播以及認(rèn)知行為療法,并注意改變艾滋病患者的自身觀念。未來(lái)的艾滋病污名研究應(yīng)更多地從社會(huì)文化以及道德的角度進(jìn)行跨文化的量化研究。
          關(guān)鍵詞:艾滋病;污名;歸因理論;社會(huì)文化理論;文化道德理論
          分類號(hào):B849:C91;R395
          
          “污名”這一概念在20世紀(jì)60年代由Goffman重新提出后,對(duì)污名的研究至今從未中斷過(guò)。根據(jù)Goffrnan的定義,污名(stigma)指的是“一種非常不光彩的,具有恥辱性質(zhì)的特征”fGoffman,1963)。隨著對(duì)污名現(xiàn)象研究的細(xì)化,研究者們逐漸區(qū)分出不同的污名類型,受到較多關(guān)注的有精神疾病的污名(corrigan,2000;Rfiseh,Angermeyer,&Corrigan,2005),傳染疾病的污名(Des Jarlais,Galea,Tracy,Tross,&Vlahov,2006;Mak et a1.,2006;Zhang,Liu,Bromley,&Tang,2007),性取向的污名(Neilands,Steward,&Choi,20081,性別(Herek,2007)、種族的污名(Dean,Roth,&Bobko,2008)以及肥胖的污名(Roehling,Roehling,&Pichler,2007)等等。在傳染疾病的污名當(dāng)中,艾滋病污名是近些年來(lái)倍受重視的污名現(xiàn)象之一。艾滋病,醫(yī)學(xué)上稱之為獲得性免疫缺陷綜合征,是由于感染了人類免疫缺陷病毒而導(dǎo)致免疫系統(tǒng)的摧毀。在高效抗逆轉(zhuǎn)錄病毒療法(highly active antiretroviral therapy,HAART)應(yīng)用于艾滋病治療之前,艾滋病被普遍認(rèn)為具有高度致死性,因此導(dǎo)致人們對(duì)它產(chǎn)生本能上的恐懼;不僅如此,由于艾滋病的傳染通常與一些被公眾認(rèn)為是“不道德”的行為,如使用注射針具吸毒,同性戀或性交易等相聯(lián)系,因此對(duì)艾滋病患者的污名常常伴隨著道德上的譴責(zé)與排斥(Deng,Li,Sringemyuang,&Zhang,2007;Liu&Choi,2006,楊清等,2007)。加上艾滋病在世界各地的廣泛傳播,以及由此所引起的文化方面的關(guān)注(Choi,Hudes,&Steward,2008;Goffman,1963),都使得公眾對(duì)艾滋病的污名無(wú)論是程度還是范圍都遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過(guò)對(duì)其他傳染疾病的污名(Mak et a1.,2006)。
          
          1 艾滋病污名的形成機(jī)制
          
          1.1歸因理論
          社會(huì)心理學(xué)家通常采用社會(huì)認(rèn)知理論對(duì)艾滋病污名的成因進(jìn)行分析,其中主要是歸因理論的運(yùn)用。1988年Weiner在研究中讓被試判斷十種不同污名情況的發(fā)生原因的可控性和穩(wěn)定性,并記錄被試在面對(duì)這些污名情況時(shí)的情緒反應(yīng),由此將污名研究引入了一個(gè)新的時(shí)代(Weiner,Perry.&Magnusson,1988)。根據(jù)Weiner的歸因理論,對(duì)致病原因的歸因會(huì)導(dǎo)致個(gè)體對(duì)患病者產(chǎn)生不同的情緒反應(yīng),進(jìn)而影響其對(duì)患者采取的態(tài)度和行為。在這一歸因過(guò)程中,可控性(controllabilityl是最為重要的維度,如果致病原因是不可控的――即不管患者是否預(yù)期到其行為所能導(dǎo)致的后果,只要致病行為并非其能夠控制的―那么人們對(duì)因此而患病的人會(huì)產(chǎn)生同情,進(jìn)而導(dǎo)致了人們將對(duì)患者做出幫助行為;如果某一疾病的致病原因是患者可控的,人們對(duì)患者的情緒反應(yīng)則變?yōu)閼嵟,認(rèn)為患病者應(yīng)該為自己的行為負(fù)責(zé),因此會(huì)做出歧視行為(Weiner et a1,1988)。換句話說(shuō),對(duì)可控性的認(rèn)知導(dǎo)致對(duì)患者致病責(zé)任的判斷,是產(chǎn)生污名情緒以及污名行為的主要原因。
          歸因理論從心理學(xué)的角度明確了污名現(xiàn)象的形成過(guò)程,為大多數(shù)的污名研究者所接受,并不斷被應(yīng)用于研究各種疾病的污名現(xiàn)象。2006年Mak等人的研究中。對(duì)艾滋病、非典型性肺炎(sARs)和肺結(jié)核三種傳染型疾病的歸因模型進(jìn)行了檢驗(yàn),得出了由歸因模式導(dǎo)致公眾污名的模型(見(jiàn)圖1)。其中,相比于非典型性肺炎和肺結(jié)核,艾滋病患者受到更加嚴(yán)厲和公開(kāi)的污名,被調(diào)查者普遍認(rèn)為罹患艾滋病的患者是咎由自取,感染艾滋病毒是由患者自身可控的行為所造成的,因此艾滋病患者更應(yīng)該為自己的病情負(fù)責(zé),也受到更多的指責(zé),這一系列的歸因?qū)е铝斯娊o予艾滋病患者更多的污名(Mak et a1.,2006)。
            
          然而,歸因理論有時(shí)候并不能完全解釋艾滋病污名的發(fā)生原因。Peter等人1994年的研究中以小品文的形式控制了艾滋病患者得病的可控性,即情景描述分別為個(gè)人可控的和個(gè)人不可控的原因,要求被試對(duì)艾滋病患者的污名進(jìn)行評(píng)價(jià),盡管對(duì)疾病來(lái)源的歸因能夠解釋部分污名的減少,但艾滋病的致死性,感染的風(fēng)險(xiǎn)等其它變量相比歸因更多地解釋了人們對(duì)艾滋病患者的反應(yīng)行為(Peters,den Boer,Kok,&Sehaalma,1994)。因此,盡管歸因理論在對(duì)各種疾病,包括對(duì)艾滋病的公眾污名的解釋,得到了研究者的廣泛認(rèn)可,但在艾滋病污名的發(fā)生過(guò)程中,還有一些其它的因素,可能對(duì)污名的形成起到了更加關(guān)鍵的作用,有待以后的研究進(jìn)一步驗(yàn)證。
          1.2社會(huì)文化理論
          在歸因理論得到廣泛應(yīng)用和認(rèn)可的同時(shí)。2003年P(guān)arker等人從社會(huì)文化的角度重新詮釋了污名的概念框架fParker&Aggleton.2003)。Parker認(rèn)為以往研究中對(duì)污名的研究存在概念上的局限,對(duì)污名的定義是非常模糊的,偏離了Goffman對(duì)污名的經(jīng)典定義。污名,歸根結(jié)底,應(yīng)該是一種能夠降低個(gè)體社會(huì)地位的屬性,污名他人的過(guò)程是通過(guò)建立各種規(guī)則而提升優(yōu)勢(shì)群體的利益,制造等級(jí)觀念和次序,并進(jìn)一步用制度化的手段使等級(jí)觀念和等級(jí)次序合法化的過(guò)程。歸因理論過(guò)于強(qiáng)調(diào)對(duì)個(gè)體的研究,強(qiáng)調(diào)個(gè)體的知覺(jué)以及這些知覺(jué)對(duì)社會(huì)交往的影響,而忽略了這樣一個(gè)事實(shí):污名和歧視是與整個(gè)人類群體相聯(lián)系的社會(huì)文化現(xiàn)象,而不是簡(jiǎn)單的個(gè)人行為的結(jié)果。Parker援引法國(guó)哲學(xué)家Foucault和社會(huì)學(xué)家Pierre Bourdieu對(duì)權(quán)力和社會(huì)文化的觀點(diǎn),認(rèn)為污名作用于文化、權(quán)力和差異的交叉點(diǎn)上,污名和歧視不僅僅在差異中出現(xiàn),而是更加明確地與社會(huì)結(jié)構(gòu)的不平等相關(guān)聯(lián)。污名他人是社會(huì)生活中復(fù)雜的權(quán)力斗爭(zhēng)的部分內(nèi)容,是一部分人通過(guò)制度或霸權(quán)而追求權(quán)力、地位和社會(huì)資源的過(guò)程,并且在獲得優(yōu)勢(shì)地位之后繼續(xù)污名他人,以社會(huì)結(jié)構(gòu)的不平等實(shí)現(xiàn)他們的優(yōu)勢(shì)地位合法化。
          社會(huì)文化理論提出后得到了很多研究者的支持。Padilla等人以一個(gè)特殊群體,拉丁美洲雙 性戀艾滋病男性為被試,考察他們對(duì)其父母及配偶公開(kāi)其性取向的行為以及這種行為在多大程度上受到污名經(jīng)歷和社會(huì)不平等的影響。對(duì)70名被試進(jìn)行深度半結(jié)構(gòu)化訪談的結(jié)果發(fā)現(xiàn),這些被試普遍受到社會(huì)的歧視和排擠,而導(dǎo)致他們從事性交易活動(dòng)的一個(gè)很重要的原因是成年他們?cè)缒甑臒o(wú)家可歸、貧窮以及被虐待的社會(huì)經(jīng)歷(Padilla et al…2008)。社會(huì)的不平等使他們失去了大部分的社會(huì)資源,為了獲得社會(huì)資源,他們選擇從事性交易活動(dòng),但這導(dǎo)致他們被污名情形的出現(xiàn),而且會(huì)進(jìn)一步的加劇他們社會(huì)資源的缺失。
          對(duì)巴西艾滋病兒童進(jìn)行的一項(xiàng)研究證實(shí),文化習(xí)俗、社會(huì)不平等以及權(quán)利差異的交互作用導(dǎo)致了對(duì)艾滋病兒童的污名fAbadA-a-Barrero&Castro,2006)。研究者對(duì)接受高效抗逆轉(zhuǎn)錄病毒療法的艾滋病兒童進(jìn)行訪談,發(fā)現(xiàn)艾滋病相關(guān)污名很大程度上是由社會(huì)的不平等所造成的,而高效抗逆轉(zhuǎn)錄病毒療法不僅僅提高了艾滋病兒童的存活率和生活質(zhì)量,更重要的是,它使這些兒童有機(jī)會(huì)獲得這種幫助其抵御艾滋病的醫(yī)療資源,從而在一定程度上改善了社會(huì)的不平等,進(jìn)而降低了艾滋病兒童的污名。
          1.3 文化道德理論
            
          社會(huì)文化理論提出之后,被一些研究者所采納并發(fā)展。2007年Yang等人在此基礎(chǔ)上提出了污名的概念模型(conceptual modeD,,他們認(rèn)為污名最主要的特點(diǎn)是使人感受到其珍視的某些精神層面的東西(名譽(yù),地位等)面臨即將失去或減少的危險(xiǎn),或正在遭受著損失(Yang et a1.,2007)。污名他人,是為了應(yīng)對(duì)知覺(jué)到的威脅或真實(shí)的危險(xiǎn)以及對(duì)未知的恐懼,它不僅是污名者自我保護(hù)和心理防御的一種機(jī)制,而且已經(jīng)上升到了道德的層面。對(duì)于被污名者,污名使其痛苦復(fù)雜化,即不僅要面對(duì)自身某些缺陷,更重要的是,還要面臨精神世界的損失(地位,聲譽(yù)等)。污名的跨文化相似性表明,污名是人類進(jìn)化過(guò)程中發(fā)展出的一種認(rèn)知適應(yīng)能力――通過(guò)排斥那些具有(或可能具有)某種不良特質(zhì)的人來(lái)避免群居生活中的潛在危險(xiǎn)(Major&OBrien,2005)。Yang等人將污名的概念模型應(yīng)用于中國(guó)人對(duì)“面子”的研究,綜合了近年來(lái)對(duì)中國(guó)艾滋病患者和精神分裂癥的污名研究,提出了如圖2所示的中國(guó)人的污名三層次模型,用以解釋污名的社會(huì)特征是如何產(chǎn)生惡劣影響的(Yang&Kleinman,2008)。模型的最上層是影響污名的社會(huì)因素,它包含污名情形的公共觀念和污名的制度形式,具體到艾滋病患者的情形中,前者包含公眾對(duì)艾滋病的刻板印象、社會(huì)的等級(jí)結(jié)構(gòu)等,后者則代表了由經(jīng)濟(jì)、政治、歷史等方面原因造成的對(duì)艾滋病的歧視方式。這兩個(gè)因素是決定艾滋病污名在社會(huì)中存在的宏觀因素,與社會(huì)文化理論中的闡述相類似:模型第二層為污名的道德變化,具體來(lái)說(shuō),就是“丟臉”或失去獲得社會(huì)資源的象征資本。盡管“丟臉”與污名的發(fā)生是不可分離的,但對(duì)道德的評(píng)價(jià)在污名的發(fā)生過(guò)程中具有媒介的作用。艾滋病患者通常被認(rèn)為“丟臉”的原因,就在于對(duì)其患病原因的道德評(píng)價(jià)。有研究表明,通過(guò)獻(xiàn)血、賣血或輸血等無(wú)關(guān)道德評(píng)價(jià)的方式感染艾滋病的患者,更容易獲得同情,也不會(huì)產(chǎn)生較大的心理壓力,在這中間,對(duì)患病原因的道德評(píng)價(jià)起了決定性的作用(zhou,2007);模型的第三層包含了三個(gè)既相互獨(dú)立又彼此聯(lián)系的方面,這三者共同作用于污名對(duì)社會(huì)中個(gè)體的影響:在主觀或個(gè)體層面上,道德的變化影響情緒的變化,在道德系統(tǒng)中喪失聲譽(yù)導(dǎo)致情緒上的低落,如艾滋病患者道德上的“丟臉”被強(qiáng)烈的感知為羞愧或屈辱。另一方面,污名的道德變化還導(dǎo)致生理變化,正如“丟臉”有其心身表現(xiàn)一樣,個(gè)體的社會(huì)價(jià)值也是有其生理機(jī)能的,顏面掃地或者沒(méi)臉見(jiàn)人都會(huì)導(dǎo)致其生理上的變化。在集體層面上。污名是在家庭成員之間或社會(huì)網(wǎng)絡(luò)中間發(fā)生的!皝G臉”會(huì)成為一種集體的感受,一名艾滋病患者公開(kāi)其患病身份后,其整個(gè)家庭或整個(gè)社交網(wǎng)絡(luò)都會(huì)共同感到羞愧。這一集體的羞辱可以理解為是一個(gè)互動(dòng)的過(guò)程,個(gè)體之間的語(yǔ)言、手勢(shì)、含義、感覺(jué)和個(gè)體自身的感覺(jué)在產(chǎn)生污名的過(guò)程中同樣重要。污名的人際層面包括所有個(gè)體對(duì)個(gè)體形式的歧視和社會(huì)排斥,如在艾滋病污名中普遍存在的醫(yī)護(hù)污名和家庭成員的污名。另外,關(guān)系(或社會(huì)資本)的缺失同樣是人際方面的重要組成部分。具體到艾滋病患者,這種關(guān)系或社會(huì)資本的缺失則可能表現(xiàn)為在求職、租房、受教育等方面的歧視。
          
          2 艾滋病污名的影響
          
          2.1 對(duì)艾滋病患者的影響
          污名對(duì)艾滋病患者的影響是巨大的,它使艾滋病患者在承受疾病痛苦的同時(shí),也承擔(dān)著巨大的心理壓力。污名化程度越高,其心理壓力越大(steward et a1.,2008)。從某種程度上來(lái)說(shuō),由艾滋病污名所帶來(lái)的傷害,不亞于疾病對(duì)他們?cè)斐傻膫?Bogart et a1.,2008;Link&Phelan,2006;Mak et a1.,2006)。由于害怕面對(duì)因?yàn)榧膊《l(fā)的污名,有些艾滋病患者可能會(huì)不愿意暴露自己的病情,或拒絕求醫(yī)和接受治療,這一行為進(jìn)而會(huì)加劇病情的惡化,因此有研究者認(rèn)為,對(duì)艾滋病的污名能夠?qū)е聦?duì)其治療作用的降低,還可能會(huì)導(dǎo)致艾滋病毒的進(jìn)一步傳播(Anderson et a1.,2008;Liu&Choi,2006)。對(duì)于已經(jīng)暴露病情的艾滋病患者而言,普遍存在的污名使得他們?cè)诮?jīng)濟(jì)上和生活上陷入巨大的困境。主要表現(xiàn)在失去工作或不被雇傭。租不到房子,被親友所疏遠(yuǎn)或孤立等等(Lj et a1.,2008;Link&Phelan,2006)。
          Scambler根據(jù)對(duì)癲癇病的觀察提出了疾病污名的隱瞞―痛苦模型。他將污名分為了兩種類型,即感知污名(felt stigma)和實(shí)際污名(enactedstigma)。感知污名是指擔(dān)心被侮辱或被拒絕的感受,即沒(méi)有受到實(shí)際的污名或歧視時(shí)對(duì)可能發(fā)生污名的擔(dān)心,實(shí)際污名是指被污名者遭受的公開(kāi)歧視或敵對(duì)。隱瞞一痛苦模型主要有4個(gè)主張:第一,已確診患者在沒(méi)有遭受實(shí)際污名之前,已經(jīng)感覺(jué)到強(qiáng)烈的感知污名;第二,感知污名驅(qū)使患者首先選擇隱瞞自己的病情,以避免可能發(fā)生的實(shí)際污名;第三,由于較少人意識(shí)到患者的病。情,因此實(shí)際污名發(fā)生的機(jī)率和實(shí)例都是非常小的。最后。由于成功地隱瞞了自己的病情,影響患者生活較大的是感知污名而非實(shí)際污名(Scambler,1998)。
          這一模型已經(jīng)在包括艾滋病在內(nèi)的多種疾病污名研究中得到了證實(shí)。Steward等人(2008)在隱瞞一痛苦模型的基礎(chǔ)上對(duì)229名印度艾滋病患者進(jìn)行了一項(xiàng)調(diào)查。結(jié)果發(fā)現(xiàn)實(shí)際污名通常會(huì)導(dǎo)致感知污名,但實(shí)際污名往往出現(xiàn)較少,而感知污名反而被更多艾滋病患者被試報(bào)告。Bogart等人最近的一項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn)。感知污名對(duì)艾滋病毒感染者的影響非常大,幾乎比疾病本身帶來(lái)的傷 害要多。盡管這兩種污名實(shí)際上是分別發(fā)生的,但它往往對(duì)艾滋病患者知覺(jué)為一種感受fBogartet a1.,2008)。這為我們?cè)噲D消除或減少有關(guān)艾滋病污名的方案提供了新的思路,消除患者的感知污名可能是比消除公眾對(duì)他們的實(shí)際污名更加直接而有效的辦法。研究者認(rèn)為,當(dāng)個(gè)體沒(méi)有經(jīng)歷過(guò)實(shí)際污名時(shí),他們有可能通過(guò)觀察學(xué)習(xí)從其它艾滋病患者那里體會(huì)到實(shí)際污名的痛苦,稱之為間接污名(vicarious stxgma),它也同樣會(huì)導(dǎo)致感知污名的出現(xiàn)。遭受感知污名痛苦的艾滋病患者通常會(huì)隱瞞自己的病情,而在這一避免暴露的過(guò)程中他們承受了巨大的心理壓力。
          除了實(shí)際污名和感知污名,有些艾滋病患者還會(huì)承受自我污名(self stigma),即患者認(rèn)識(shí)到公眾對(duì)自己的污名后,認(rèn)同和內(nèi)化這些信念、態(tài)度或行為(comgan&Watson,2002)。在Mak等人對(duì)150名香港艾滋病患者的自我污名的調(diào)查中發(fā)現(xiàn),艾滋病患者自我污名的程度因人而異,但這種自我污名對(duì)他們的心理幸福感有顯著的負(fù)面影響,同時(shí)自我污名也會(huì)降低其知覺(jué)到的支持程度,這將進(jìn)一步加劇他們的心理痛苦(Mak et a1.,2007)。
          2.2 對(duì)艾滋病患者家庭的影響
          艾滋病污名不僅對(duì)艾滋病患者造成影響,還會(huì)傷害患者的家庭和親友(Li et a1.,2008,曹廣華,支玉紅,劉莉紅,劉高旺,張世霞,2009),發(fā)生連帶污名。連帶污名(Courtesy stigma)是指因?yàn)榕c被污名個(gè)體或群體有聯(lián)系而間接獲得污名的情況。研究表明,與艾滋病有關(guān)的污名和歧視在家庭中是非常嚴(yán)重的,而且這一現(xiàn)象在可預(yù)見(jiàn)的未來(lái)沒(méi)有減弱的趨勢(shì)。它不僅會(huì)影響到家庭的臉面,使整個(gè)家庭的社會(huì)交往圈變小,也可能影響家庭成員間的和睦甚至導(dǎo)致家庭的破裂(Li et a1.,2008;Zhou,2007)。但是,艾滋病污名對(duì)家庭的影響中也有積極的一面。在度過(guò)家庭最初的排斥和孤立后,艾滋病患者會(huì)得到來(lái)自家庭的支持和幫助,并且家庭能夠?yàn)槠渲械钠渌蓡T提供支持以應(yīng)對(duì)他們所遭受的污名和歧視。對(duì)艾滋病人自殺意念的研究中發(fā)現(xiàn),家庭的關(guān)懷能夠增加艾滋病患者生活的信心,讓患者感受到關(guān)心,愛(ài)護(hù),以及自身的價(jià)值(吳紅燕,孫業(yè)桓,張秀軍,張澤坤,曹紅院,2007)。因此,有研究者由此獲得啟示。建議將家庭納入將對(duì)艾滋病污名的干預(yù)范圍以內(nèi),很多家庭在經(jīng)過(guò)特殊的艾滋病教育和培訓(xùn)后,能夠找到有用的應(yīng)對(duì)策略,通過(guò)與其它艾滋病家庭建立聯(lián)系獲得支持和鼓勵(lì),特別是對(duì)于重視關(guān)系的中國(guó)家庭來(lái)說(shuō),這種針對(duì)家庭的污名干預(yù)計(jì)劃可能會(huì)更加的有效(Li et aI.,2008)。
          
          3 減少艾滋病污名的干預(yù)措施
          
          3.1 接觸假設(shè)
          接觸假設(shè)指的是被污名者與公眾的任何形式的相互作用,它是污名研究中用來(lái)減少污名的一種辦法(Heijnders&Van Der Meii.,2006)。心理學(xué)家Allport在《The nature of prejudice》一書(shū)中提到,不同群體在追求共同目標(biāo)的過(guò)程中,通過(guò)地位平等的接觸而減少彼此間的偏見(jiàn)(Herek&Capitanio,1997)。在艾滋病污名的干預(yù)過(guò)程中。接觸被認(rèn)為能夠起到減少污名的作用。Herek等人1997年進(jìn)行的艾滋病污名的追蹤研究中對(duì)接觸假設(shè)進(jìn)行了檢驗(yàn),結(jié)果發(fā)現(xiàn),與艾滋病患者有過(guò)直接接觸的被試比那些沒(méi)有過(guò)直接接觸的被試更加同情和理解艾滋病患者,也較少回避或責(zé)備他們(Herek&Capitanio,1997)。Brown等人認(rèn)為,與艾滋病患者更加個(gè)體化的接觸能夠降低對(duì)艾滋病的神秘感與誤解,增加人們對(duì)艾滋病患者的同情(Brown,Macintyre,&Truiillo,2003)。Zhou等人對(duì)北京的21名艾滋病患者進(jìn)行的訪談結(jié)果表明,非感染者與艾滋病患者的積極接觸,不僅幫助他們正確的理解了這一疾病,更重要的是能夠?yàn)榘滩』颊呓?gòu)起一個(gè)良好的支持環(huán)境(zhou,2007)。然而,目前為止在艾滋病污名領(lǐng)域?qū)@一干預(yù)措施的實(shí)證研究還十分少見(jiàn),已有的結(jié)果或是從其它污名干預(yù)中的借鑒,或是對(duì)已經(jīng)實(shí)際發(fā)生相互接觸的結(jié)果的調(diào)查,還沒(méi)有出現(xiàn)專門針對(duì)一般民眾與艾滋病患者的接觸而設(shè)計(jì)的實(shí)際干預(yù)項(xiàng)目。
          3.2 知識(shí)傳播
          針對(duì)普通民眾進(jìn)行的艾滋病污名調(diào)查中,研究者普遍發(fā)現(xiàn)民眾對(duì)艾滋病傳播途徑的常識(shí)缺乏了解,主要表現(xiàn)為對(duì)何種途徑不會(huì)導(dǎo)致艾滋病毒的傳播存在極大的誤解(Herek,Capitanio,&Widaman,2002),而在艾滋病患者實(shí)際遭受到污名中,大部分的拒絕和回避是來(lái)源于對(duì)艾滋病毒傳染的恐懼以及對(duì)病毒傳播途徑的不了解(B0gart et a1.,2008),甚至有的醫(yī)護(hù)人員或艾滋病毒感染者本人也不了解什么樣的接觸不會(huì)傳播艾滋病毒(Bogart et a1.,2008;Pisal et a1.,2007),因此有研究者認(rèn)為,可以將艾滋病知識(shí)的傳播作為減少艾滋病污名的一項(xiàng)干預(yù)措施,并且已有研究者以此作為干預(yù)艾滋病污名的實(shí)踐項(xiàng)目。對(duì)928名紐約市民進(jìn)行的電話調(diào)查發(fā)現(xiàn),對(duì)艾滋病相關(guān)知識(shí)了解越多,對(duì)艾滋病患者產(chǎn)生污名和責(zé)備越少(Des Jarlais et a1.,2006),國(guó)內(nèi)研究也表明,對(duì)艾滋病沒(méi)有歧視和偏見(jiàn)的調(diào)查對(duì)象比對(duì)其有歧視和偏見(jiàn)的調(diào)查對(duì)象所掌握的有關(guān)艾滋病的知識(shí)多(郭欣等,2006)。并且,對(duì)艾滋病相關(guān)知識(shí)的了解較高的學(xué)生群體愿意與艾滋病患者交往的比率也較高(鄒艷杰,潘京海,馬立憲,朱林,2006)。但是,近年來(lái)一些研究者發(fā)現(xiàn),僅僅向民眾傳播艾滋病知識(shí)來(lái)達(dá)到消除或減少艾滋病污名是不夠的。一項(xiàng)在加勒比地區(qū)進(jìn)行的艾滋病污名調(diào)查發(fā)現(xiàn),在已經(jīng)獲得艾滋病相關(guān)知識(shí)的情況下,人們?nèi)匀粚?duì)罹患艾滋病的人表現(xiàn)出歧視行為,這種污名來(lái)源于根植于文化或宗教信仰當(dāng)中的信念,使人們認(rèn)為感染艾滋病毒的人都是“罪孽深重”的。而感染這種疾病就是對(duì)他們的罪孽的懲罰(Anderson et a1.,2008)。以中國(guó)人為被試的調(diào)查研究也獲得了類似的結(jié)果,盡管公眾對(duì)疾病的傳播知識(shí)有所了解,但這與他們對(duì)患者產(chǎn)生污名幾乎沒(méi)有相關(guān)(Mak et a1.,2006)。遵從歸因理論的研究者認(rèn)為,這是因?yàn)閷?duì)患病原因的歸因是一個(gè)非常復(fù)雜的框架模型。在這一框架中,對(duì)疾病真實(shí)情況的了解對(duì)產(chǎn)生污名幾乎不起作用,這種大眾的觀念或信念才是污名產(chǎn)生的最重要的原因。因此建議在減少污名的努力中,不必大費(fèi)周張的宣傳疾病常識(shí),因?yàn)檫@些常識(shí)與公眾的基本信念相悖,不容易對(duì)公眾的污名態(tài)度產(chǎn)生較大的影響。更多的努力應(yīng)該放在改變公眾對(duì)傳染性疾病的歸因方式上。
          但大量的研究證明,知識(shí)傳播確實(shí)能夠?qū)Σ涣私獍滩《緜鞑シ绞降拿癖娖鸬浇逃饔茫p少他們因?yàn)檎`解而產(chǎn)生的污名,因此,對(duì)艾滋病知識(shí)的普及與傳播還是十分必要的。同時(shí),由 于對(duì)艾滋病患者的污名不僅僅由于對(duì)艾滋病傳播方式的誤解和恐懼而造成,也有艾滋病的致死率高和一些信仰的原因,因此,僅僅對(duì)民眾灌輸艾滋病相關(guān)知識(shí)并不能導(dǎo)致污名態(tài)度的徹底改變。與其他干預(yù)方式相結(jié)合,如與艾滋病人增加接觸或培訓(xùn)艾滋病患者的社交技能,可能會(huì)更好地減少艾滋病污名(Heijnders&Van Der Meij,2006)。
          3.3 艾滋病患者的自我觀念的改變
          通常人們認(rèn)為,減少艾滋病污名的方法主要是針對(duì)施加污名的人,目的在于改變他們對(duì)艾滋病患者的態(tài)度和行為,但是近年來(lái)對(duì)感知污名、實(shí)際污名和自我污名的研究發(fā)現(xiàn),有相當(dāng)一部分被污名者所遭受的污名不是客觀存在的,而是源于自身對(duì)污名的預(yù)期,以及自我污名的影響。Thornicroft等人在2009年進(jìn)行的一項(xiàng)跨文化研究中發(fā)現(xiàn),感知污名與實(shí)際污名是彼此獨(dú)立的,沒(méi)有經(jīng)歷過(guò)實(shí)際污名的個(gè)體也有很大可能遭受感知污名的困擾(Thomicroft,Brohan,Rose,Sartorius&Leese,2009)。Heijnders等人在綜合比較了多種污名干預(yù)策略后指出,污名并不是某些個(gè)體的行為,被污名者在對(duì)抗污名的過(guò)程中并不是消極的接受者,他們同樣也可以在這一過(guò)程中起到積極的作用(Heijnders&Van Der Meij,2006)。已有研究中有一些是通過(guò)心理咨詢的方法來(lái)達(dá)到減少污名的效果的。一項(xiàng)針對(duì)香港的艾滋病患者的認(rèn)知行為干預(yù)的項(xiàng)目(Cognitive-behavioral Program,CBP)幫助患者辨別并改變關(guān)于自身疾病的不正確觀念,提高他們應(yīng)對(duì)壓力的技能。以獲得更多的社會(huì)支持并減少心理壓力。與沒(méi)有接受認(rèn)知行為治療的艾滋病患者相比,患者在接受治療后心理壓力明顯的降低,同時(shí)伴隨著生活質(zhì)量的提升(Chan et a1.,2005)。類似的實(shí)證研究雖然不多見(jiàn),但該療法在精神疾病的污名干預(yù)中收到了良好的效果(corrigan,Kerr,&Knudsen,2005),可以認(rèn)為減少被污名者的感知污名和自我污名,提升其自尊,是減少艾滋病污名困擾的重要途徑。
          Brown等人在綜述了不同的艾滋病污名干預(yù)項(xiàng)目后也發(fā)現(xiàn),多重干預(yù)措施或多通道的干預(yù)方法在許多研究中都出現(xiàn)過(guò)(Brown et a1.,2003)。綜合不同學(xué)者對(duì)艾滋病污名的形成機(jī)制的研究,我們可以認(rèn)為艾滋病污名是由社會(huì)和個(gè)體共同的原因?qū)е碌模虼,?duì)艾滋病污名的干預(yù)也需要是多方面,針對(duì)不同的對(duì)象的(Link&Phelan,2001)。
          
          4 未來(lái)研究展望
          
          第一,針對(duì)污名現(xiàn)象的形成機(jī)制,歸因理論往往作為一種較普遍為研究者接受的理論解釋。但是歸因理論并不能解釋所有艾滋病污名研究的結(jié)果。這一方面與艾滋病污名的復(fù)雜原因有關(guān),另一方面也是艾滋病污名的社會(huì)制度或文化原因造成的。近年來(lái)有一些研究者開(kāi)始提倡從社會(huì)、文化的角度來(lái)研究污名的問(wèn)題,這提示我們對(duì)不同文化下的艾滋病污名現(xiàn)象進(jìn)行跨文化的研究,以驗(yàn)證社會(huì)文化對(duì)艾滋病污名的影響。因此,進(jìn)一步的完善和發(fā)展歸因理論,更多地嘗試從社會(huì)的文化的觀點(diǎn)來(lái)探討污名的形成機(jī)制并制定相應(yīng)的干預(yù)措施,對(duì)艾滋病污名進(jìn)行跨文化的綜合研究,將是今后研究的一個(gè)重要方向。
          第二,當(dāng)前研究通常以訪談或問(wèn)卷調(diào)查的形式進(jìn)行,較少有實(shí)驗(yàn)或準(zhǔn)實(shí)驗(yàn)研究。早先的大部分研究主要應(yīng)用質(zhì)化訪談,對(duì)艾滋病患者或普通民眾的某一群體進(jìn)行訪談,考察他們的態(tài)度以及所關(guān)心的問(wèn)題。近年來(lái),在UNAIDS(Joint United Nations Programme on HIV/AIDS,聯(lián)合國(guó)艾滋病規(guī)劃署)提出發(fā)展各種艾滋病污名的測(cè)量問(wèn)卷后。出現(xiàn)了許多開(kāi)發(fā)驗(yàn)證測(cè)量工具,以問(wèn)卷法調(diào)查艾滋病患者或民眾的態(tài)度的研究。然而,無(wú)論是訪談法還是問(wèn)卷法,最大的限制就是可能受到社會(huì)稱許性的影響,而且由于沒(méi)有對(duì)照組的比較,使得結(jié)論的推廣受到一定限制。在今后的研究中有必要采用更多的實(shí)驗(yàn)或準(zhǔn)實(shí)驗(yàn)設(shè)計(jì),或在調(diào)查研究中結(jié)合一些實(shí)驗(yàn)的處理。
          最后,結(jié)合我國(guó)國(guó)情和社會(huì)文化特點(diǎn),盡早深入開(kāi)展針對(duì)我國(guó)民眾艾滋病污名的研究勢(shì)在必行。根據(jù)UNAIDS的報(bào)告,截至2007年,我國(guó)估計(jì)有大約70萬(wàn)的艾滋病患者和艾滋病毒攜帶者,而且發(fā)病情況近年來(lái)呈逐年上升的趨勢(shì)(UNAIDS,2008)。與世界各國(guó)類似,艾滋病相關(guān)的污名現(xiàn)象在我國(guó)也是十分嚴(yán)重的(Lee et a1.,2005;Liu et a1.,2006;Stein&Li,2008;Wu.Sullivan,Wang,Rothemm-Borus,&Detels.2007)。針對(duì)中國(guó)艾滋病毒感染者的污名研究已經(jīng)在全國(guó)各地,特別是一些艾滋病高發(fā)地區(qū),和艾滋病毒易感人群中進(jìn)行(Deng et a1.,2007)。但艾滋病污名作為一種廣泛存在的社會(huì)現(xiàn)象,不僅僅存在于艾滋病高發(fā)地區(qū)和高危人群中,普通民眾對(duì)艾滋病患者的污名現(xiàn)象是普遍存在的。因此有必要針對(duì)我國(guó)民眾對(duì)艾滋病毒感染者的污名態(tài)度進(jìn)行廣泛而深入的調(diào)查研究,并結(jié)合文化道德理論,探討我國(guó)民眾艾滋病污名的特點(diǎn)并針對(duì)具體國(guó)情制定相應(yīng)的減少艾滋病污名的制度和策略。

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