ＳＡＲＳ背影被遺忘的非典后遺癥人群_03年非典北京有多恐怖

　　張立潔，女，1981年生人，畢業(yè)于北京師范大學(xué)新聞學(xué)專業(yè)，現(xiàn)供職于中國殘疾人雜志社。 　　 　　“6年后，非典已經(jīng)從公眾的視野中被遺忘和遮蔽了。公眾的遺忘是當(dāng)代社會非常嚴(yán)重的問題，在這個快餐式的社會生活中，注意力很快就被轉(zhuǎn)移，傷痛迅速被遺忘……我們關(guān)于事件的表達，本身也是一次對被遮蔽的東西的發(fā)掘。”
　　
　　 ――李媚，《現(xiàn)代攝影》雜志原主編，現(xiàn)任魯迅美術(shù)學(xué)院攝影系客座教授、中國攝影家協(xié)會理論委員會副主任，“第三屆廣州國際攝影雙年展”總策展人。
　　
　　1.李朝東(1953年生人)和妻子鮑保琴(1955年生人)都被診斷為股骨頭壞死。他們都對未來感到很茫然，最擔(dān)心的就是有朝一日老倆口都癱在了床上，靠兒子一個人無法支撐起這個家，眼前，他最想擁有的是一輛殘疾人摩托車，但是他沒有多余的錢。2.武震，1976年7月生人，原北京花鄉(xiāng)醫(yī)院內(nèi)科護士。2003年4月10日，因在北京大學(xué)人民醫(yī)院實習(xí)期間接診SARS病人而感染SARS，現(xiàn)有十處骨壞死。2007年1月因股骨頭大面積塌陷，接受實驗性骨移植手術(shù)。3.吳如欣,1957年生人,SARS期間她到醫(yī)院看病過程中被意外感染。因在治療過程中使用了大量激素，導(dǎo)致股骨壞死，一度癱瘓在床。經(jīng)五年多的康復(fù)治療，她的生活正在慢慢恢復(fù)正常，但提前退休的她每天下午都要去附近的游泳館，游泳對后遺癥患者來說是最好的運動，因為它不用負(fù)重又能防止肌肉萎縮。4.岳春河，1971年生人，原北京同仁醫(yī)院外科醫(yī)師。SARS讓他停下了原本飛快的生活腳步，如今治療、鍛煉、讀書、寫日記、與家人交流就是岳春河生活的主要內(nèi)容。32歲生日那天，他在日記中這樣寫道：“蒼天在人們前行的路上，用單向透明玻璃將幸福的人與苦難的人分隔開……痛苦的人雖步履艱難，但他們不僅能品嘗人生的痛苦，也能看到快樂是什么樣子。從某種意義上說，不幸的人的人生更加豐富�！�5.骨移植手術(shù)后留下的傷疤。但更加殘酷的現(xiàn)實是他們中的很多人手術(shù)效果并不理想，不得不再次接受其他治療方案。
　　
　　1.位于北京以北35公里的“小湯山醫(yī)院”是當(dāng)年家喻戶曉的非典定點醫(yī)院，這座7天7夜趕建而成的占地2.5萬平方米的臨時建筑曾被世界衛(wèi)生組織專家稱之為：“世界醫(yī)療史上的奇跡”�，F(xiàn)已徹底荒廢，但依然留有當(dāng)年的痕跡。2.一個裝尸體用的黃色塑膠袋。小湯山醫(yī)院廢墟。遺留在廢棄病房里的醫(yī)療廢物。3.一張廢棄的病床。因非典期間曾有大批非典病人在此集中治療，有效的遏制了非典的蔓延，故“小湯山”一詞成為與非典息息相關(guān)的一個標(biāo)志性詞語。在高速運轉(zhuǎn)了51天,送走680多名非典患者后，它將被徹底拆除。
　　
　　
　　“這種公共事件背后的政治敘事對人們生活造成的巨大災(zāi)難，這種可能性還在繼續(xù)。尤其是現(xiàn)在全球面臨新一輪流感的情況下，人們應(yīng)當(dāng)關(guān)注這樣的事件……生活本身其實是很沉重的，只不過我們有時候為了讓生活過得輕松一點，會把沉重的東西擱置起來，但這并不能消除本質(zhì)上的沉重，特別是在中國社會轉(zhuǎn)型期的這個當(dāng)口�！�
　　 ――李公明，廣州美術(shù)學(xué)院美術(shù)史系教授，第三屆廣州國際攝影雙年展策展人。
　　
　　2003年，一種未知病毒侵襲中國，SARS――嚴(yán)重急性呼吸系統(tǒng)綜合癥在中國大陸迅速蔓延，高死亡率和高傳染率帶來了巨大恐慌，很多人為此付出了生命。
　　在全無經(jīng)驗的情況下，激素類藥物被大量用于非典緊急治療，特別是在非典大爆發(fā)時期的北京。而激素的超劑量使用被廣泛認(rèn)為是非典后遺癥――股骨頭壞死的“真兇”。嚴(yán)重的股骨頭壞死，以及肺部功能障礙、臟器藥物性損傷等一系列非典后遺癥將他們永遠的留在了SARS那拖長的陰影之中……
　　股骨頭壞死被喻為“不死的癌癥”，盡管有關(guān)后遺癥產(chǎn)生原因至今未形成統(tǒng)一說法，但超量使用激素導(dǎo)致股骨頭壞死這一醫(yī)學(xué)常識卻很難被忽視。非典后遺癥患者大都喪失勞動能力，離開了原來的工作崗位，要么“退休”在家，病情“嚴(yán)重”者則住進療養(yǎng)院，日常生活難以自理。更嚴(yán)重者已更換人造股骨頭關(guān)節(jié)，而據(jù)現(xiàn)有醫(yī)學(xué)水平，人造關(guān)節(jié)無法再次更換，且使用壽命預(yù)計只有十幾年，這就意味著他們中的很多人將不得不癱瘓在床，度過生命的后半程。
　　在拍攝非典后遺癥人群的過程中，無一例外的是他們被徹底扭轉(zhuǎn)的人生軌跡，他們經(jīng)歷了身體上的生死考驗，活下來還必須挺過又一場精神上的煉獄――歧視。
　　當(dāng)未知病毒侵襲人類，“全民動員”的方式幫助我們更快的戰(zhàn)勝病魔，但同時它的運行機制是將風(fēng)險分?jǐn)傆谏鐣�成員，危機過后，曾經(jīng)恪盡職守，在最危急的關(guān)頭做出犧牲的人們是否應(yīng)該得到全社會的尊重而不是歧視；被無辜感染的普通人，是否應(yīng)該得到精神上的撫慰和實實在在的物質(zhì)支持？
　　時間在慢慢沖淡人們對SARS的恐怖記憶，號稱7天建造起來的“小湯山奇跡”――北京小湯山非典醫(yī)院也已成為一片廢墟。為了忘卻的紀(jì)念，謹(jǐn)以這組照片獻給在非典疫情中被無辜感染的人們。
　　
　　
　　拍攝手記
　　
　　2007年初，時值非典四周年紀(jì)念，因一次偶然機會接觸到了住在北京小湯山醫(yī)院正在進行康復(fù)治療的非典后遺癥患者――曾經(jīng)的白衣戰(zhàn)士們，在初步了解了他們的艱難處境后，于春天正式開始采訪拍攝。
　　非典后遺癥患者多因在非典緊急治療期間大量注射激素類藥物，病愈后很快有人出現(xiàn)股骨頭壞死癥狀，以及肺部功能障礙和其他藥物副作用反應(yīng)。大部分人喪失勞動能力，生活難以自理，最嚴(yán)重者已更換股骨頭關(guān)節(jié)。而絕大多數(shù)后遺癥患者都已經(jīng)離開原來的工作崗位，要么“退休”在家，“嚴(yán)重”者才有機會住在小湯山療養(yǎng)，但相關(guān)的各種經(jīng)濟待遇、醫(yī)療費用、職務(wù)晉升問題尚未妥善解決。
　　至今，有關(guān)非典后遺癥的產(chǎn)生原因并沒有絕對統(tǒng)一的說法，但大多數(shù)人員都認(rèn)為與大量糖皮質(zhì)激素類藥物的使用有必然聯(lián)系。由于特殊時期人們對非典的恐慌，為了保證不死人，皮質(zhì)激素被超常規(guī)的大量使用，甚至是濫用。經(jīng)實地采訪調(diào)查，正是這一關(guān)鍵性環(huán)節(jié)，導(dǎo)致北京相比較廣州，出現(xiàn)了大量的非典后遺癥患者。
　　自2007年始，直至2008年，在整個的拍攝過程中得到了當(dāng)事人的大力支持，但出于種種考慮，他們當(dāng)中部分“軍隊醫(yī)院”的后遺癥患者選擇隱去真實姓名，甚至拒絕報道。而醫(yī)務(wù)工作者群體之外的社會感染人群則表現(xiàn)出完全相反的、積極配合的態(tài)度，這些“普通”感染者在很長一段時間中沒有得到足夠的關(guān)注和必要的醫(yī)療、物質(zhì)上的支持。隨著時間的推移，他們?nèi)匀粓猿衷诓粸槿酥�的尷尬處境之中�?
　　時間在慢慢沖淡人們對SARS的恐怖記憶，號稱7天建造起來的“小湯山奇跡”――北京小湯山非典醫(yī)院周圍也已經(jīng)矗立起別墅樓盤……仿佛一切已經(jīng)過去，但是誰也無法保證非典還會不會再來，正如2009年春席卷全球的甲型H1N1流感一般。
　　當(dāng)未知病毒侵襲人類，我們采取了不講條件的“全民動員”的方式將風(fēng)險分?jǐn)傆谏鐣�成員，但當(dāng)危機過后，曾經(jīng)恪盡職守，在最危急的關(guān)頭做出犧牲的人們是否應(yīng)該得到精神上的撫慰，那些無辜感染的普通百姓是否應(yīng)該得到全社會的理解和實實在在的物質(zhì)支持？而現(xiàn)實情況卻是他們從骨干變?yōu)楹翢o用處的包袱，不但沒有掌聲和贊美，甚至不得不活在歧視和無法邁出的心靈陰影之中。
　　
　　拍下這些照片或許不能改變什么，但作為記錄者，讓更多的人看到、了解，也許就是一切的開始。
　　
　　
　　1.小湯山醫(yī)院廢墟。遺留在廢棄病房里的醫(yī)療器械。2.許瑞琴，1972年生人，原北京大學(xué)第一醫(yī)院急診科臨時工。2003年4月，因參與SARS病人救治感染，現(xiàn)雙膝、腳踝等多處出現(xiàn)骨壞死、肺功能受損。由于感染期間她是醫(yī)院的臨時工，現(xiàn)在她不得不因支付后遺癥治療費用的問題和醫(yī)院打官司。3-4.小湯山醫(yī)院廢墟，遺留在廢棄病房里的醫(yī)療器械。5.畢維杰，1952年生人，原北京朝陽醫(yī)院醫(yī)務(wù)處處長。2003年3月30日，因參與SARS病人救治工作而感染SARS。她是北京第一例接受氣管切開插管的第一位醫(yī)生。非典康復(fù)后，她的股骨頭徹底塌陷，于2007年4月接受人工關(guān)節(jié)移植手術(shù)。據(jù)說，這種人工關(guān)節(jié)使用壽命在10到15年之間，而在那之后將不能再進行第二次的更換術(shù)。這就意味著她將不得不在床上度過晚年。6.醫(yī)務(wù)人員專用通道。北京小湯山醫(yī)院按傳染病醫(yī)院標(biāo)準(zhǔn)建設(shè)，病人與醫(yī)生分別從不同的通道進出，雙層防護玻璃可有效的杜絕直接接觸。7.小湯山醫(yī)院廢墟。被遺棄的氧氣面罩。8.方渤，1952年生人。全家6口――方渤夫婦、兩個女兒、兩個女婿全部感染SARS。方渤的妻子沒能挺過來不幸去世，此后兩個女兒也都因為后遺癥的困擾和丈夫離婚。9.胸片。某非典患者的肺部X光片，肺部有因大面積肺纖維化留下的白色“陰影”。
　　
　　
　　1.楊志霞，1958年生人。2003年4月在去人民醫(yī)院看病過程中感染SARS。身上有多處骨壞死。非典時期,楊志霞一家感染了九口人,更為不幸的是，她的父母、丈夫、弟弟4人在不到半個月內(nèi)都相繼去世。現(xiàn)在她一個人帶著兒子生活。
　　2.邊幻云(中)，1955年生人。邊幻云的兒子李波在2003年4月感染SARS，為照顧兒子她和兒媳婦都相繼被感染。病愈后，又都查出股骨頭壞死，為此她與丈夫也離婚了，三個人相依為命。

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