季衛(wèi)東：透析生死抉擇

　　除了完備醫(yī)療保險制度，適當(dāng)限制醫(yī)院的營利動機也是風(fēng)險防范的重要環(huán)節(jié)，這就要求政府主管部門適當(dāng)介入醫(yī)藥衛(wèi)生市場，提職業(yè)倫理的水準(zhǔn)

　　一群腎衰末期患者，因為無力支付昂貴的血液透析醫(yī)療費，不得不在北京合伙購買二手機器進行自我救濟和互助。由于此類非正規(guī)的操作和營業(yè)很容易導(dǎo)致其他疾病的感染，也有違現(xiàn)行的醫(yī)療機構(gòu)管理制度，所以北京市通州區(qū)衛(wèi)生局在2009年3月底對這種自助透析發(fā)出了禁令。這意味著，有關(guān)患者將不得不在到醫(yī)院高價透析與放棄有效治療之間進行艱難的取舍，實際上無異于生與死的抉擇。

　　自助透析被叫停事件，究其本質(zhì)，可以理解為把病亡的蓋然性風(fēng)險轉(zhuǎn)換成了迫在眉睫的現(xiàn)實危險。本來，腎衰末期患者因為排毒功能障礙而面臨死亡，為了防止這類風(fēng)險（目標(biāo)風(fēng)險），醫(yī)院采取了血液透析等應(yīng)對措施，但同時也誘發(fā)了新的風(fēng)險（對抗風(fēng)險）——例如，因治療費用過高而導(dǎo)致家庭破產(chǎn)。為了防止相關(guān)的新風(fēng)險（二級目標(biāo)風(fēng)險），患者采取了互助自救的權(quán)宜之計，結(jié)果卻增大了在處理過程中感染其他疾病的風(fēng)險（二級對抗風(fēng)險）。如此種種，不一而足。在這里，“兩害相權(quán)取其輕”的風(fēng)險權(quán)衡替換（tradeoff）具有決定性意義。

　　然而，上述“風(fēng)險VS風(fēng)險”的螺旋形循環(huán)，現(xiàn)在，在北京，已經(jīng)被衛(wèi)生局的一道決定給打斷了。在解散血液透析合作社之后，患者不再面對違規(guī)操作導(dǎo)致感染的風(fēng)險，但只因為一紙行政通知，風(fēng)險就被轉(zhuǎn)化成了危險。對于患者而言威脅更大、更直接的就不再是疾病的致命，反倒是主管部門的嚴(yán)命。在這個意義上，北京衛(wèi)生局的決定就很容易理解為“危險的決定”，甚至有可能在某種條件下誘發(fā)“苛政猛于虎”之類的社會聯(lián)想以及相應(yīng)的抵抗運動——盡管主事者的初衷可謂善良。

　　把蓋然性的風(fēng)險轉(zhuǎn)化成決定性的危險的事態(tài)之所以發(fā)生，暴露了制度設(shè)計上的兩大問題。第一個問題起源于現(xiàn)行的醫(yī)藥衛(wèi)生體制。由于中國的醫(yī)療保險制度還不完備、不普及，透析費用無法報銷，經(jīng)濟負(fù)擔(dān)能力有限的患者只好尋求互助自救的渠道。發(fā)起人王新陽在享受城鎮(zhèn)居民醫(yī)保之后退伙的事實已經(jīng)充分證明，覆蓋全民的醫(yī)保制度是分散風(fēng)險的重要方式，可以在很大程度上防止風(fēng)險變危險的結(jié)局。

　　另一個問題，牽扯到對各種風(fēng)險的程度以及分散風(fēng)險各種手段的成本的不同評估。對腎衰末期患者而言，在無法報銷昂貴的血透費用的情況下，家庭破產(chǎn)的風(fēng)險顯然大于操作感染的風(fēng)險。但對醫(yī)院而言，血透機器的開動不僅可以降低患者死亡率，而且還可以收回設(shè)備投資并獲得大量利潤，患者家庭破產(chǎn)的風(fēng)險則不在視野之內(nèi)。衛(wèi)生主管部門的立場又不一樣，怎樣履行醫(yī)療機構(gòu)設(shè)置的監(jiān)管職能、確保醫(yī)院正常運營、防止違規(guī)操作的惡性后果引起問責(zé)，才是他們關(guān)注的焦點所在。這些差異，注定了對血液透析治療以及自助透析的態(tài)度也存在很大的差異。

　　用一道行政命令打斷“以風(fēng)險VS風(fēng)險”的循環(huán)，目的在于限制法外的、有可能出現(xiàn)的各種選項，給社會以確定性和可預(yù)測性。但是，風(fēng)險所帶來的不確定性、不可預(yù)測性，卻很難通過法律和政府舉措來縮減，更不必說消除殆盡。換句話說，無論采取何種方法來防止風(fēng)險，總會存有“剩余風(fēng)險”，所以規(guī)范預(yù)期不得不相對化，不得不以“風(fēng)險VS風(fēng)險”的狀態(tài)為前提，來考慮風(fēng)險對策以及相關(guān)的制度設(shè)計。

　　那么，能不能干脆采取“無為而治”的政治指針，把醫(yī)療風(fēng)險問題都統(tǒng)統(tǒng)付諸市場的自組織化呢？回答是：也不能。因為醫(yī)患關(guān)系中存在特殊的力量對比，診療的決定者與被決定影響者之間的關(guān)系是極其不對稱的，很容易扭曲市場機制。據(jù)調(diào)查，血液透析的利潤空間很廣闊，使用次數(shù)越多，醫(yī)院獲益的額度也就越大。從北京的實例來看，對患者而言，在自助透析合作社做一次血透，比去醫(yī)院便宜70％—80％。除了完備醫(yī)療保險制度，適當(dāng)限制醫(yī)院的營利動機也是風(fēng)險防范的重要環(huán)節(jié)，這就要求政府主管部門適當(dāng)介入醫(yī)藥衛(wèi)生市場，提高職業(yè)倫理的水準(zhǔn)。

　　另一方面，從既有報道看，血液透析合作社的初衷雖然只是小范圍的患者自助，但已呈規(guī)模擴大之勢，任其發(fā)展下去，則存有由自助而“薄利多銷”、最終轉(zhuǎn)化為黑市之虞。在現(xiàn)存體制和保障水平的約束條件下，政府倘無多余財力救助大批弱者，應(yīng)有的選擇只能是默許小范圍自愿自助，協(xié)其進行基本規(guī)范，但嚴(yán)格限制其規(guī)模擴大，制止自助行為轉(zhuǎn)化為商業(yè)活動，防止治療過程中的投機行為和悖德行為。兩難之中，自助合作者的自律也斷不可少。

　　無論從哪個角度入手，政府行為都應(yīng)著眼長期性，而且必須極為慎重。如果動作過重，無視被決定影響者的方式介入，很容易給人以誤解。一般而言，在決定的影響是可以感知的情況下，決定者如果無視風(fēng)險，被決定影響者就會產(chǎn)生不安和不信；
決定者如果否定對抗風(fēng)險，被決定影響者則會產(chǎn)生不滿和不服。只要決定的影響的確存在，那么決定者對這種影響的無視或否定就意味著欺瞞、冷漠，進而形成這樣的印象：政府的主管部門不僅沒有把處于弱勢地位的患者從困境中解救出來，反而有偏袒醫(yī)院的嫌疑。

　　如果這樣的疑神疑鬼不能冰釋，甚至確有其事，那么相關(guān)的決定顯然是一種非常危險的決定，會引起決定者與被決定影響者之間的激烈沖突。當(dāng)拒絕成為某種任意決定的犧牲品的那些患者們奮起作困獸之斗的時候，醫(yī)護人員紛紛戴起鋼盔就不足為奇了，政府主管部門也很難再挽狂瀾于既倒。

　　為此，在事態(tài)演化到這種地步之前，我們就應(yīng)該把法律責(zé)任從單純的因果關(guān)系中解放出來，通過醫(yī)療保險制度的健全和普及來分散風(fēng)險。在一定意義上也不妨說，享受醫(yī)保的范圍越寬廣，各種風(fēng)險轉(zhuǎn)化成危險的可能性也就變得越稀薄。另外，還有必要加強溝通網(wǎng)絡(luò)的修復(fù)功能，在預(yù)防、學(xué)習(xí)、反思以及互動的過程中對風(fēng)險進行軟控制。

　　背景：自助血液透析進退兩難

　　分別來自北京、內(nèi)蒙古、山西、河北、安徽、黑龍江、吉林等地的十余名終末期腎衰患者，在北京市通州區(qū)白廟村租了一個四合院，用二手的透析機，給自己做血液透析。

　　由于腎衰患者的腎失去了“排毒”能力，他們的選擇要么是換腎，要么是血液透析。但換腎因價格昂貴，普通人做不到；
而血液透析，把血液導(dǎo)出體外，用人工濾過器過濾出毒物，再輸回體內(nèi)，必須在醫(yī)院進行。但血液透析容易感染，其中尤以肝炎為甚。

　　據(jù)官方公開的1999年登記數(shù)字（此后沒有更權(quán)威的全國數(shù)字——編者注），截至1999年12月31日，全國有41755名患者接受透析治療，其中89.5％的人進行血液透析。65％以上的透析患者分布在華東和中南地區(qū)。1999年底，全國共有透析機4967臺。

　　目前，全國城市的血液透析價格在每次400元至500元左右，再加上每次100元至200元的其他費用，次均費用在500元至700元之間。平均每個月透析十次，費用便是5000元至7000元。透析治療費用昂貴，所以本文前述的患者才有了自助透析的行為。

　　發(fā)起人是一個北京籍的28歲青年，叫王新陽，2002年開始發(fā)病。從2003年開始，他便計劃自己買透析機。但每臺22萬元的價格讓他望而卻步。

　　2004年，王新陽和另外兩名病友，用共18萬元買了兩臺二手透析機、一臺水處理機、各種零散用品。

　　王新陽沒有告訴《財經(jīng)》記者二手透析機的具體來歷，只說原機主花50多萬元買了兩臺機子，放在醫(yī)院里面，給領(lǐng)導(dǎo)做保健用，號稱可以過濾血液，能減肥、去血脂。結(jié)果，用了幾個月就發(fā)現(xiàn)不管用了，機器空置了三四年，最后輾轉(zhuǎn)到了他的手上。

　　根據(jù)王新陽的計算，自助透析，每次的成本大約100元，每個月的費用是1000多元。如果加上藥費，2000元肯定夠了，比去醫(yī)院便宜了70％-80％。

　　自助小組最早在河北燕郊，2005年，自助小組被河北省三河市衛(wèi)生局取締。雖然未沒收機器，但得搬離，于是他們搬到了北京通州白廟村。

　　不過，從2005年3月開始，擁有北京戶籍的王新陽可以享受城鎮(zhèn)居民醫(yī)保，透析費用能報銷85％-90％，他自己每月只須支付900元左右。因此，他退出了自助小組。

　　此后剩下的自助透析人員主要有十人，分別來自內(nèi)蒙古、黑龍江、山西、安徽、河北、吉林和遼寧。他們簽了文書，強調(diào)如在透析過程中出現(xiàn)任何問題，如感染，甚至包括死亡，都自行負(fù)責(zé)。

　　2009年3月27日下午，通州區(qū)衛(wèi)生局向“自助透析室”下達(dá)了“予以取締”的公告。原因是透析小組未取得《醫(yī)療機構(gòu)執(zhí)業(yè)許可證》，從事血液透析的活動違反了《醫(yī)療機構(gòu)管理條例》第二十四條的規(guī)定——“任何單位或者個人，未取得《醫(yī)療機構(gòu)執(zhí)業(yè)許可證》，不得開展診療活動”。按照《醫(yī)療機構(gòu)管理條例》第四十四條，“違反本條例第二十四條規(guī)定，未取得《醫(yī)療機構(gòu)執(zhí)業(yè)許可證》擅自執(zhí)業(yè)的，由縣級以上人民政府衛(wèi)生行政部門責(zé)令其停止執(zhí)業(yè)活動，沒收非法所得和藥品、器械，并可以根據(jù)情節(jié)處以1萬元以下的罰款”。

　　不過，通州區(qū)衛(wèi)生局并未進行罰款，或沒收機器。

　　3月29日，北京市藥監(jiān)局通州分局工作人員來到“自助透析室”調(diào)查。通州藥監(jiān)分局副局長邱福軍稱，“自助透析室”內(nèi)的藥具和藥品處理等不符規(guī)定。藥監(jiān)部門正在調(diào)查藥具藥品來源，將追究銷售者的責(zé)任。

　　北京市衛(wèi)生局副局長于魯明表示，對于愿返鄉(xiāng)治療的患者，會幫其籌措路費；
對于病情危重的患者，將暫時轉(zhuǎn)入北京市正規(guī)醫(yī)療機構(gòu)，給予免費應(yīng)急救治。但他同時表示，中國目前的基本醫(yī)療保障體系，還未能實現(xiàn)跨地區(qū)統(tǒng)籌或流轉(zhuǎn)，因此，如果讓北京完全負(fù)擔(dān)外地?zé)o醫(yī)療保障的貧困患者的救治費用，有失公平，并不現(xiàn)實。

　　據(jù)《財經(jīng)》記者了解，截至4月2日，已有來自河南新鄉(xiāng)、河北唐山的五位新患者要求加入自助透析小組。通州區(qū)衛(wèi)生局則要求小組不要再招納新人。

　　目前，北京衛(wèi)生部門對于如何處理該自助小組，沒有更進一步的行動。社會輿論則在此問題上也頗有分歧�！� 記者劉京京/文

　　來源：財經(jīng)2009年第8期

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