活著就有希望 [張寰宇　活著就有希望]

　　大病醫(yī)療保險(xiǎn)政策，讓一名正值青春年華的少年，在幾近絕望的時(shí)候又重燃了生命的曙光。讓人民在共享社會(huì)發(fā)展成果的過(guò)程中，進(jìn)一步化解個(gè)人或家庭生活風(fēng)險(xiǎn)、免除生存危機(jī)和疾病恐懼并最終實(shí)現(xiàn)人人享有社會(huì)保障，是建立覆蓋城鄉(xiāng)居民社會(huì)保障體系的根本任務(wù)，更是全面實(shí)現(xiàn)小康社會(huì)宏偉藍(lán)圖中濃墨重彩的一筆。
　　2008年9月10日，國(guó)務(wù)院總理溫家寶主持召開(kāi)國(guó)務(wù)院常務(wù)會(huì)議，決定再次公開(kāi)征求意見(jiàn)，推進(jìn)醫(yī)療改革。新的醫(yī)改方案至今未能面世。但我們有理由相信，經(jīng)過(guò)30年的艱難探索，人人享有基本醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)完全有可能實(shí)現(xiàn)，病有所醫(yī)終有一天不再是夢(mèng)想。
　　
　　這是中國(guó)億萬(wàn)個(gè)普通家庭中的一個(gè)，居住在北京市海淀區(qū)蘇家坨鎮(zhèn)草廠村里，父親，母親，一個(gè)兒子。這個(gè)家庭2007年以前的記憶是愜意的。
　　那時(shí)，張寰宇是個(gè)無(wú)憂無(wú)慮的少年，“愛(ài)讀書，也特別懂事”。內(nèi)秀的寰宇一點(diǎn)也不讓人操心，輕輕松松考上中國(guó)地質(zhì)大學(xué)附屬中學(xué)。別的孩子放學(xué)就鉆網(wǎng)吧，他不，寫完作業(yè)就替父母干活，或者翻翻喜歡的《科幻世界》。他已經(jīng)規(guī)劃好了自己的未來(lái)，學(xué)醫(yī)，畢業(yè)后再考個(gè)研究生。
　　父親張繼業(yè)(化名)在北安河一家果樹(shù)農(nóng)場(chǎng)做管理員，每月工資600元，母親韓云麗(化名)自學(xué)過(guò)財(cái)務(wù)，在鎮(zhèn)上一所小學(xué)做會(huì)計(jì)，雖不是正式的，但旱澇保收的1000元月收入比起一般務(wù)農(nóng)為生的村里人已經(jīng)不錯(cuò)了。
　　2006年，夫妻倆拿出幾乎全部積蓄，把舊平房翻蓋成村里少有的四合院。東北媳婦韓云麗是個(gè)能干人，又講究臉面，里里外外窗明幾凈，村里人都羨慕不已。
　　一家人盼望著，到2008年，寰宇再考個(gè)好大學(xué)，這日子越過(guò)越紅火。
　　看病吃藥，對(duì)這個(gè)家庭來(lái)說(shuō)，一直都不是什么大問(wèn)題。上世紀(jì)70年代開(kāi)始，政府機(jī)關(guān)和國(guó)營(yíng)單位的工作人員享受公費(fèi)醫(yī)療，而像他們這種實(shí)行集體所有制的農(nóng)村，也提供基本醫(yī)療和免疫接種。等到2003年，農(nóng)村合作醫(yī)療保險(xiǎn)制度推行，夫妻倆又都參了保。一年交50元，一年內(nèi)發(fā)生的醫(yī)療費(fèi)扣除自費(fèi)部分2000元以下不予報(bào)銷，2000元以上的報(bào)銷30％。韓云麗沒(méi)有感受到實(shí)際意義，畢竟她和丈夫身體都不賴，平時(shí)有個(gè)小病不出村就能治好，哪里花得到2000元呢。就拿體檢來(lái)說(shuō)，一家人除了寰宇偶爾參加學(xué)校組織的體檢，張繼業(yè)和韓云麗是基本不會(huì)去的。
　　誰(shuí)也沒(méi)意識(shí)到，這個(gè)家庭的災(zāi)難即將開(kāi)始。
　　
　　在醫(yī)院，錢比手紙用的都快
　　
　　2007年5月，正讀高二的寰宇突然說(shuō)走路時(shí)右腿疼。韓云麗以為小孩子關(guān)節(jié)疼或磕磕碰碰撞傷了，就用熱毛巾捂，買膏藥貼。到了月底，寰宇的腿疼得都走不了路，夫妻倆趕緊領(lǐng)著孩子到了一家就近的三甲醫(yī)院。5月24號(hào)看病，5月28日做了核磁共振檢查，會(huì)診結(jié)果為良性囊腫，6月4號(hào)第一次手術(shù)，異體骨移植修復(fù)，正常2個(gè)小時(shí)的手術(shù)做了足有8小時(shí)，醫(yī)院說(shuō)手術(shù)很成功，一家人懸著的心總算放下來(lái)。
　　翻箱倒柜湊齊的1萬(wàn)多元已花得一干二凈，一個(gè)月過(guò)去，寰宇的腿卻不見(jiàn)一點(diǎn)好轉(zhuǎn)，反而一直腫，開(kāi)始以為是恢復(fù)期正常反映，后來(lái)竟腫成一個(gè)球，腫塊圍長(zhǎng)達(dá)43厘米。夫妻倆急了，一照片子，右腿的骨頭全空了!“難道是惡性腫瘤?”倆人不敢接受這個(gè)事實(shí)，拿著兒子的CT片到積水潭醫(yī)院、協(xié)和醫(yī)院、腫瘤醫(yī)院分別做了病理切片分析，得出的結(jié)論一模一樣：
　　“考慮為原發(fā)性惡性骨腫瘤”。
　　也就是俗稱的“骨癌”。寰宇才18歲啊!韓云麗站在醫(yī)院失聲痛哭。沉默片刻后，寰宇為母親擦去眼淚，“算了吧，別治了，家里沒(méi)這么多錢。要不您去福利院抱個(gè)孩子吧，將來(lái)能有個(gè)依靠。”
　　“我的心都碎了，這孩子就是太懂事了”。寰宇昔日紅潤(rùn)的小臉已是一片慘白，曾經(jīng)敦敦實(shí)實(shí)的身材變得骨瘦如柴，韓云麗把他摟在懷里就像抱著一個(gè)嬰兒。
　　8月初，夫妻倆領(lǐng)著孩子跨進(jìn)北京積水潭醫(yī)院的大門。據(jù)主治醫(yī)生介紹，骨癌是青少年的高發(fā)病，病情十分兇險(xiǎn)，如果不治療，不會(huì)超過(guò)3年，百分之百死亡。
　　另一位醫(yī)生直言不諱：“寰宇的腿是保不住了，但只要有錢堅(jiān)持做化療，孩子能救過(guò)來(lái)。”韓云麗回憶著醫(yī)生的話，“如果沒(méi)錢，就只能等死了�！�
　　“只要有一線希望，哪怕去要飯，都不放棄�！狈蚱迋z借遍親朋好友，再次拼湊出3萬(wàn)多元的手術(shù)費(fèi)和住院費(fèi)。
　　8月24日，寰宇接受高位截肢手術(shù)�！八�聽(tīng)說(shuō)要截肢時(shí)，哭了，得病以來(lái)就哭了這一次�！睂�(duì)于寰宇的堅(jiān)強(qiáng)，病友們都很驚嘆：“骨癌最痛，得這個(gè)病的人最后都是痛死的。這小孩太能忍了，一忍就忍了三個(gè)月。”
　　醫(yī)院估計(jì)，截肢之后，寰宇至少需要做12到18次放化療，每次費(fèi)用1萬(wàn)元左右，加上肢體功能恢復(fù)等康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用，最起碼需要18萬(wàn)元。除此之外，醫(yī)院里似乎也沒(méi)有人指導(dǎo)這對(duì)農(nóng)村夫婦應(yīng)付異常復(fù)雜的程序――甚至當(dāng)觸摸顯示屏顯示他們一天的花費(fèi)幾乎相當(dāng)于一年的收入的時(shí)候。
　　“在醫(yī)院，錢比手紙用的都快�！睅�戶上的錢已經(jīng)見(jiàn)底，如果第二療程被迫中途停止，那時(shí)孩子的免疫系統(tǒng)已經(jīng)被破壞了，很容易就會(huì)感染上致命疾病。
　　對(duì)于沒(méi)有任何醫(yī)療保險(xiǎn)的寰宇而言，這就是現(xiàn)收現(xiàn)付式的醫(yī)療體制帶來(lái)的嚴(yán)酷現(xiàn)實(shí)：先交錢，后看病。
　　
　　北京市“一老一小”醫(yī)療保險(xiǎn)受益第一人
　　
　　為了挽救寰宇的生命，北京的媒體開(kāi)始呼吁社會(huì)捐款，寰宇的同學(xué)們也拿出了自己的積蓄。而在家里，韓云麗開(kāi)始找村里的鄰居?xùn)|挪西借，甚至把東北老家挨著一點(diǎn)邊的親戚都發(fā)動(dòng)了，籌到一點(diǎn)錢就寄到北京。
　　“命都快沒(méi)了，還要臉干什么?”
　　這對(duì)夫妻為挽救兒子的生命而苦苦掙扎的情景正是當(dāng)時(shí)中國(guó)醫(yī)療危機(jī)的一個(gè)寫照。即使是在北京這樣經(jīng)濟(jì)較發(fā)達(dá)的城市，也有數(shù)百萬(wàn)人面臨同樣的危機(jī)。
　　要是之前上了學(xué)校給每個(gè)學(xué)生上的商業(yè)保險(xiǎn)，情況也許會(huì)好一點(diǎn)。但開(kāi)學(xué)時(shí)，寰宇忘了保險(xiǎn)通知擱哪兒了，大家也沒(méi)當(dāng)回事，“現(xiàn)在才明白什么叫‘人無(wú)遠(yuǎn)慮，必有近憂’。”
　　自從寰宇得病，韓云麗就把學(xué)校的工作給辭了，全天候照顧兒子。由于是會(huì)計(jì)，她對(duì)醫(yī)療保險(xiǎn)還比較熟。早先聽(tīng)說(shuō)過(guò)要推行新的醫(yī)保制度，韓云麗開(kāi)始四處打聽(tīng)，大多數(shù)人只是聽(tīng)到信兒，說(shuō)不明白。她干脆自己跑到市勞動(dòng)保障局，“這一遭，走得太值了!”
　　2007年6月21日，以“保大病”為原則的“一老一小”醫(yī)療保險(xiǎn)制度正式公布。工作人員告訴她，9月1日起，本市城鎮(zhèn)戶口家庭的學(xué)生和嬰幼兒可享受大病醫(yī)療保險(xiǎn)；10月1日起，本市尚無(wú)醫(yī)療保障的城鎮(zhèn)老年人也可享受到看病報(bào)銷的待遇。讓韓云麗寬心的是，已得大病的老人和孩子，仍可參保。
　　8月底，韓云麗到勞動(dòng)保障部門辦理了醫(yī)保。按照政策規(guī)定，需要1個(gè)月等待期，就可以享受醫(yī)保待遇。等待期間，寰宇的住院費(fèi)用就仍需家里進(jìn)行墊付。而經(jīng)過(guò)學(xué)校、勞動(dòng)保障部門的協(xié)商，“特病特辦” 為寰宇加急做好醫(yī)保本，并由市勞動(dòng)保障局局長(zhǎng)張欣慶親自送到病床上的寰宇手中。張寰宇因此成為北京市第一個(gè)享受到學(xué)生兒童大病醫(yī)保待遇的孩子。
　　這個(gè)邏輯可以這樣理順：按照“一小”醫(yī)保規(guī)定，住院費(fèi)用超過(guò)650元起付線以上部分，將按照70％比例報(bào)銷。那么，醫(yī)保將能為寰宇報(bào)銷約12萬(wàn)元醫(yī)療費(fèi)，另6萬(wàn)元費(fèi)用需自付。
　　寰宇之前沒(méi)有先例，醫(yī)保中心、醫(yī)院和病人都在協(xié)調(diào)之中。當(dāng)時(shí)，有些醫(yī)院還不了解具體操作手法。比如特種病的門診應(yīng)當(dāng)能報(bào)銷，韓云麗向醫(yī)保中心咨詢，說(shuō)拿著身份證戶口本，過(guò)去就能辦。結(jié)果過(guò)去又報(bào)不了，還是要到醫(yī)院報(bào)。跑到醫(yī)院，醫(yī)院說(shuō)報(bào)是能報(bào)，但必須出示醫(yī)保本，可醫(yī)保本還在住院部壓著昵。韓云麗急得團(tuán)團(tuán)轉(zhuǎn)，醫(yī)院讓她放心，只要拿著本來(lái)，啥時(shí)候都能報(bào)。
　　而現(xiàn)在，再也不需要全額墊付費(fèi)用了，只要把自己應(yīng)負(fù)擔(dān)的付清，剩下部分醫(yī)院記帳，醫(yī)院直接跟醫(yī)保中心結(jié)算，簡(jiǎn)單且有保障。
　　“真的是絕處逢生!有了這個(gè)，我們看到了希望，醫(yī)療費(fèi)有了著落，現(xiàn)在才能繼續(xù)治療�！�
　　“我覺(jué)得自己很幸運(yùn)!”不時(shí)地，寰宇也會(huì)對(duì)母親這么感嘆。自病發(fā)至今，得到了眾多來(lái)自社會(huì)的幫助：收到了來(lái)自社會(huì)各界4萬(wàn)余元的捐款，其中包括他所在學(xué)校師生為他捐出的兩萬(wàn)元；市殘聯(lián)主動(dòng)幫小宇聯(lián)系假肢廠為他免費(fèi)安裝假肢……
　　
　　特殊大病，能否多保多報(bào)?
　　
　　基本醫(yī)療保險(xiǎn)，在很大程度上減輕了家庭負(fù)擔(dān)，但是，“�！倍�不包，是一個(gè)不爭(zhēng)事實(shí)。
　　從理論上講，寰宇的醫(yī)療費(fèi)最多能報(bào)銷12萬(wàn)，可事實(shí)上報(bào)不了那么多。因?yàn)橹挥性卺t(yī)保用藥范圍之內(nèi)的藥品才能報(bào)銷，而骨癌這類特殊大病，無(wú)論是手術(shù)用藥，還有后期化療、康復(fù)用藥，很多都是昂貴的進(jìn)口藥，均不在報(bào)銷范疇之內(nèi)，屬自費(fèi)承擔(dān)。
　　寰宇的腫瘤轉(zhuǎn)移到肺里，用了一些藥，報(bào)銷規(guī)定里注明只報(bào)銷治療原發(fā)性小細(xì)胞型和非小細(xì)胞型腫瘤用藥，轉(zhuǎn)移癌顯然不符規(guī)定，用藥只能自費(fèi)。而據(jù)了解，國(guó)外很多國(guó)家的醫(yī)療保險(xiǎn)已將轉(zhuǎn)移癌用藥納入醫(yī)療保險(xiǎn)范圍。
　　每一個(gè)病人生存欲望都很強(qiáng)烈，寰宇也不例外，化療反應(yīng)十分嚴(yán)重，嘔吐、發(fā)高燒、滿頭頭發(fā)全部脫落，白細(xì)胞、血小板下降到差點(diǎn)難以維持生命特征，必須注射增加白細(xì)胞的針劑。從白細(xì)胞的數(shù)值上說(shuō)，化療病人通常在2000以下，遠(yuǎn)遠(yuǎn)低于4000的正常標(biāo)準(zhǔn)，但醫(yī)保規(guī)定只有1000以下的用藥才能報(bào)銷。這種針還特別貴，175元一針，一次至少需要四五針。
　　一筆帳算下來(lái)，自費(fèi)藥太多，能報(bào)銷部分報(bào)銷70％，化療一次1萬(wàn)左右的費(fèi)用只能從醫(yī)保解決3千多元。應(yīng)該一個(gè)多月做一次化療，但這次因?yàn)橘M(fèi)用無(wú)法湊齊已經(jīng)足足有兩個(gè)月沒(méi)去了。
　　丈夫還在果園上班，韓云麗重新找了份會(huì)計(jì)工作，倆人一個(gè)月合起來(lái)1600元左右�，F(xiàn)在寰宇回學(xué)校讀書，離家太遠(yuǎn)，考慮到他來(lái)回不便，父母給他在學(xué)校附近租了間小屋，僅月租這一項(xiàng)就要1000元。
　　從寰宇第一次手術(shù)之后，韓云麗隱隱感覺(jué)到了家庭即將面臨的危機(jī)，干財(cái)務(wù)出身的她便開(kāi)始記賬。每個(gè)月的日常開(kāi)銷都一筆筆記錄在冊(cè)。很長(zhǎng)一段時(shí)間內(nèi)，她和丈夫的早餐支出都為零。
　　寰宇已然接受了截肢的現(xiàn)實(shí)，安上假肢，照樣和同學(xué)說(shuō)說(shuō)笑笑，只是他的理想變了，覺(jué)得有個(gè)大學(xué)能收自己，將來(lái)有份不用來(lái)回走動(dòng)的工作就行了。上學(xué)的日子，完全是自己照顧自己。午餐費(fèi)用學(xué)校予以全免，晚上就隨便湊合了。平時(shí)的零花錢攢著舍不得用，看到家里缺油鹽醬醋等調(diào)料，他就會(huì)在放學(xué)回家的路上，特地買了帶回去�！熬瓦B物價(jià)上漲，他都會(huì)關(guān)心，還會(huì)專門和我說(shuō)這事兒，讓家里多買點(diǎn)油，要漲價(jià)了!這孩子越懂事，我越心疼啊!”
　　夫妻倆對(duì)自己摳得很，但每逢周末，韓云麗總要提前做好魚啊肉的，怕兒子營(yíng)養(yǎng)跟不上，可兒子總打包票：“沒(méi)事，您還不相信您兒子的實(shí)力!”
　　丈夫沒(méi)有特長(zhǎng)，家里的境況只得靠韓云麗“努力再努力”，最近，她又在拼命考會(huì)計(jì)師證。她永遠(yuǎn)在給自己打氣：撐不下去也要撐。想到這，韓云麗流下了克制已久的眼淚。
　　久病成良醫(yī)。有時(shí)候，還會(huì)把人練就成“法律專家”、“記者”。韓云麗比一般人更關(guān)心時(shí)事。見(jiàn)到我們，就說(shuō)起新醫(yī)改，說(shuō)到廣州市取消公費(fèi)醫(yī)療享受人員惡性腫瘤�？扑庂M(fèi)限額，按照實(shí)際發(fā)生費(fèi)用給予記賬的事。她急切地想知道，什么時(shí)候全國(guó)都能這樣，還有，像寰宇這樣的非公費(fèi)醫(yī)療人員是否也能這樣，在經(jīng)濟(jì)能力上，他們往往更弱。對(duì)于特殊大病，能否更人性化，多保多報(bào)一點(diǎn)呢?
　　韓云麗常常做噩夢(mèng)，害怕兒子離去，寰宇總是批評(píng)她：“您就是太緊張了，成天想才會(huì)做這樣的夢(mèng)，做人要樂(lè)觀!”
　　秋日的午后陽(yáng)光特別溫暖，韓云麗將兒子攬入懷里，眼神溫柔，“兒子，咱們一起堅(jiān)持，愿你平安!”

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