星星雨:為自閉癥孩子開一扇窗 北京星星雨自閉癥官網(wǎng)

　　2010年6月，李連杰主演的第一部非功夫片《海洋天堂》全球公映，李連杰零片酬出演了一位孤獨(dú)癥患者的父親，感人至深。該片的拍攝源于中國第一家自閉癥公益機(jī)構(gòu)――星星雨教育研究所，導(dǎo)演薛曉路曾在這里做過16年義工，并以創(chuàng)始人田惠平的兒子楊?為原型編寫了劇本。
　　17年來，星星雨幫助了無數(shù)自閉癥家庭，他們創(chuàng)辦的心盟孤獨(dú)癥網(wǎng)絡(luò)，已有合作機(jī)構(gòu)130家。每年，來自美國和加拿大的行為治療師為老師們作培訓(xùn)，來自法國的心理學(xué)專家Michel Guibal為家長提供心理咨詢，來自德國的高中生到這里做志愿者……星星雨更像一個(gè)公益聯(lián)合國。他們的愿望是，讓每一個(gè)自閉癥、孤獨(dú)癥孩子都擁有平等的發(fā)展機(jī)會，享受正常化的生活。
　　
　　他們被稱作星星的孩子
　　1988年，田惠平從德國學(xué)成歸國，發(fā)現(xiàn)兩歲的兒子楊?并不像姥姥每次在電話里說的“好著呢”。他不會說話，和別人沒有眼神交流，這個(gè)年紀(jì)的孩子應(yīng)當(dāng)會的東西他很多都不會。經(jīng)診斷，楊?患的是自閉癥。
　　那個(gè)時(shí)候，國內(nèi)能診斷自閉癥的大夫只有3位，所有人都不知道這個(gè)病到底能不能治，怎么治，孩子長大后會是什么樣子。田惠平帶著孩子四處求醫(yī)，老公也因此離開了他們，那段日子的絕望與無助令她刻骨銘心。在掌握了一些自閉癥的相關(guān)知識后，田惠平于1993年在北京創(chuàng)辦了北京星星雨教育研究所，這是中國第一家為自閉癥患兒服務(wù)的專業(yè)公益機(jī)構(gòu)�！拔业男脑甘�，當(dāng)家長拿到孤獨(dú)癥的診斷書后，知道這個(gè)世界上還有人是為了幫助他們和他們的孩子而存在的。因?yàn)槲以��?jīng)經(jīng)歷了那種無援的孤獨(dú)，知道它是多么令人絕望�！�
　　孫忠凱是星星雨的現(xiàn)任執(zhí)行主任，他是社會學(xué)專業(yè)的，上大學(xué)時(shí)就在星星雨實(shí)習(xí)，到現(xiàn)在已經(jīng)8年了。他輔導(dǎo)的第一個(gè)自閉癥孩子是三歲的法國男孩菲利浦。菲利浦的爸爸是法國一家大公司駐中國辦事處的高管，媽媽是一名中國人。當(dāng)老師帶著小孫走進(jìn)這個(gè)家時(shí)，他看到與寬敞豪華的房子不相稱的是一個(gè)不停地來回跑動，一刻也安靜不下來的小男孩。他從來沒有說過一句話，發(fā)脾氣時(shí)摔壞很多東西，還會以極快的速度咬傷自己或別人。在自閉癥患者中，菲利浦屬于比較典型的孩子。于是，他們制訂的第一步計(jì)劃是先讓菲利浦能安靜地坐5秒鐘。
　　半年后小孫離開時(shí)，菲利浦已經(jīng)能夠和他上半小時(shí)的課，并可以說一些兩個(gè)字的詞。后來菲利浦的媽媽離開了這個(gè)家庭，爸爸帶著他去了上海，至今他們還和小孫經(jīng)常聯(lián)系，并給星星雨一些捐助。
　　根據(jù)美國疾控中心發(fā)布的數(shù)字，世界自閉癥的發(fā)病率在1/100左右，據(jù)此推算，中國應(yīng)有180萬自閉癥患者。
　　很多家長因?yàn)楹⒆拥牟《�終生自責(zé)，認(rèn)為是自己對孩子的照顧不夠而造成的后果。其實(shí)自閉癥與父母的教養(yǎng)方式、孩子的成長環(huán)境無關(guān)，人們至今沒有研究出這種病的病因和有效的治愈方法，只知道是由于患兒大腦在孕前期受損所致，而導(dǎo)致受損的原因是多方面的。
　　3～6歲是自閉癥患兒的最佳矯治期，而在2002年，來星星雨矯治的孩子需要等待兩年才能排上，很多孩子會因此錯(cuò)過這段時(shí)期，造成終生的遺憾。田惠平和她的團(tuán)隊(duì)很快調(diào)整策略：為家長作培訓(xùn)，讓更多的孩子可以在家得到矯治。
　　
　　表達(dá)的方式多種多樣，
　　他們只是沒有選擇語言
　　8歲的DD很少說話，更多時(shí)候，他喜歡一個(gè)人安靜地呆著，沒有人知道他在想些什么。直到有一天，他用畫筆畫出了腦海中的故事：小貓吐出了魚骨頭，小狗吐出了肉骨頭，小狗的表情笑瞇瞇的，一定是和DD一樣喜歡吃肉吧。小貓小狗臉紅了，媽媽問DD它們?yōu)槭裁茨樇t？DD笑了，但是照舊沒有回答，在他的心里一定有一個(gè)答案�！缎“淄檬莻�(gè)油漆匠》是DD看了《幼兒畫報(bào)》上的一篇《小白象是個(gè)油漆匠》的故事后自己畫的，畫面簡練，構(gòu)圖合理，頗有些專業(yè)動漫的范兒，中間還加入了喜羊羊和灰太狼。
　　表達(dá)自己的方式有多種多樣，只是，他們沒有選擇語言。
　　多數(shù)自閉癥孩子有明顯的語言發(fā)育障礙，他們的舉止行為刻板，只對某類活動有興趣，如轉(zhuǎn)動的物體，撕紙，數(shù)數(shù)等，并且不斷重復(fù)。他們不喜歡別人有過于親近的行為，拒絕眼神交流，討厭噪音，不喜歡人多的地方。他們不能夠理解和遵守社會交往的規(guī)則，比如什么場合應(yīng)該做什么，也不能正確使用社會交往常見的工具，如語言、表情、動作等。
　　自閉癥患者中，有的孩子對圖案的溝通有反應(yīng)，有的孩子對文字的溝通有反應(yīng)。需要針對不同的情況采取不同的辦法：對圖案有反應(yīng)的孩子，在需要提醒他的地方貼上圖片，比通過語言提醒效果要好得多，比如可以在馬桶旁用圖片表示脫褲子，坐在馬桶上，擦屁股，穿上褲子這一系列程序。同樣，對文字有反應(yīng)的孩子需要寫成文字貼在需要的地方。
　　洋洋是星星雨的大孩子，他還成了這里的工作人員，任務(wù)是擦地、擦桌子和倒垃圾桶，每個(gè)月可以領(lǐng)到工資。雖然他工作時(shí)需要大家的配合，比如擦地時(shí)不管別人在做什么都要為他讓路，他不懂得讓開別人，擦桌子時(shí)也不管大家是不是在開會，必須把桌子上的東西拿開，不然他就站在旁邊一直等。但洋洋工作非常認(rèn)真，擦地時(shí)每一個(gè)角落都會擦到，哪個(gè)地方有垃圾桶他也一清二楚。“我們正在摸索自閉癥孩子可以從事哪些工作，希望他們長大后能做一點(diǎn)力所能及的工作�！毙�孫說。
　　在工作中，患有自閉癥的人相比其他人也有自身的優(yōu)勢，他們擁有異乎尋常的專注能力，缺乏自我意識，做事不會受其他事物干擾。田惠平的兒子楊?今年25歲了，現(xiàn)在北京慧靈智障機(jī)構(gòu)從事一些簡單的手工勞動，他們的產(chǎn)品被一些公益機(jī)構(gòu)售賣，雖然收益還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能維持自己的生活開銷，也不一定理解工作的含義，但楊?很高興自己干活可以換回最喜歡喝的雪碧。
　　
　　來自德國的高中生志愿者
　　在北京市通州區(qū)東旭新村外的大道旁，幾個(gè)孩子在樹陰下三三兩兩地慢慢走著，有大有小。他們面帶微笑，手拉著手，看不出有什么異常，旁邊有兩三個(gè)外國大孩子陪著。周圍的鄰居們說，每天都能看到這些孩子出來遛彎，上下午各一次。
　　這些每天陪伴孩子們外出散步的，是來自德國的高中生志愿者。德國規(guī)定高中生畢業(yè)后，或者服十個(gè)月的兵役，或者做一年的社會服務(wù)。他們選擇了來星星雨做一年的志愿者工作，他們不用父母陪伴，只身來到中國，所有的費(fèi)用都是自己解決。最早來的一位，是德國駐華大使館一位醫(yī)生的兒子海濤（中文名）。
　　2002年，海濤高中畢業(yè)，因?yàn)榈聡�大使館是星星雨的資助者之一，海濤選擇了來星星雨做志愿者。一年后，他在自己的志愿者工作報(bào)告中詳細(xì)介紹了在星星雨工作的情況，從此星星雨成為德國政府為高中畢業(yè)生推薦的服務(wù)機(jī)構(gòu)之一。
　　“吃完晚飯常樂會用臟手抓我的頭發(fā)，然后望著我的臉，笑起來。散步時(shí)我很榮幸地看著馬昕松開他的手，然后讓我領(lǐng)著他的手走路。當(dāng)時(shí)我聽朱堯說：‘臺北多云18度，香港多云13度�！�晚上我們倆還會一起讀他的書，然后很累地倒在床上。在床上連梓茗會抱著我入睡。夜里我會夢到胡楊，會以為我聽到他在臥室里唱歌……我會想念這些孩子，我會想念我的工作，我會想念大家。”這是19歲的尤立安臨走時(shí)用中文給星星雨留下的一封信。在他們眼里，這些中國孩子是如此的可愛，這段經(jīng)歷也讓他們更多地了解了自閉癥兒童。另一位志愿者葛伊安說，“由于我在星星雨積累的經(jīng)驗(yàn)，等我有一天把太太和嬰兒帶去看兒科醫(yī)生的時(shí)候，不管醫(yī)生怎么說，普通人或者自閉癥，我會很享受他/她的存在，一直會深深地愛他/她。”
　　大部分的志愿者走的時(shí)候都能說一口流利的漢語。有的孩子因?yàn)檫@段經(jīng)歷，在進(jìn)入大學(xué)后選擇了東亞歷史、特殊教育等專業(yè)。孩子們也喜歡這些外國志愿者，也許因?yàn)閯倎淼臅r(shí)候語言不通，孩子們覺得他們和自己一樣，反而更容易親近。
　　
　　你們的孩子與正常孩子不同，
　　而且終生都會不同
　　小孫在上班路上接到了一個(gè)在硅谷工作的美籍華人媽媽的電話，她說，硅谷每50個(gè)家庭中就有一個(gè)自閉癥兒童，那里的中國人自發(fā)組織了一個(gè)自閉癥家庭自助會。美國在政策上對自閉癥患者有很多幫助，她們很想知道國內(nèi)的情況，希望有機(jī)會能和星星雨作一些交流。
　　在中國，一個(gè)家庭有了一個(gè)自閉癥孩子，不啻于滅頂之災(zāi)。沒有任何的社會福利保障，沒有專門的教育機(jī)構(gòu)和能夠長期提供幫助的慈善機(jī)構(gòu)，一切，只能靠自己。
　　凡凡出生在浙江一個(gè)富裕的家庭，爸爸媽媽是做花木生意的。凡凡3歲時(shí)被診斷為自閉癥，從此媽媽帶著他開始了漫長而艱難的求醫(yī)之路。在經(jīng)歷了無數(shù)次的被騙，吃了無數(shù)的中藥西藥依然不見效之后，他們聽說了星星雨。參加了家長培訓(xùn)班后，媽媽帶著凡凡回到了家鄉(xiāng)，依靠自己的力量為孩子作進(jìn)一步的矯治�！白詮闹�道了孩子的診斷結(jié)果，我們就開始為他攢錢，可以說他今后的生活費(fèi)有保證了。但是我們不在了，誰來照顧他？這個(gè)問題始終沉重地壓在我們心上。”
　　來自福建的麗華選擇了再生一個(gè)，現(xiàn)在老二兩歲了，一切正常，交給奶奶帶。之前老大一直沒讓奶奶帶過，因?yàn)槟棠淌莻�(gè)急脾氣，孩子常常跑到奶奶跟前哭但又表達(dá)不出自己想要什么，每次呆不到兩天奶奶就會打電話讓他們把孩子接走。自從知道了診斷結(jié)果，麗華就辭去了工作，帶著孩子四處看病，現(xiàn)在只靠老公一個(gè)人的工資維持全家的生活�！鞍凑f我們的經(jīng)濟(jì)條件不適合再要個(gè)孩子，可我和他爸爸都是獨(dú)生子女，等我們都走了，能把孩子托付給誰呢？所以咬咬牙生了老二，就是為了能讓他照顧哥哥�！�
　　2006年自閉癥被列入精神殘疾類別，但由于法律法規(guī)的缺位，自閉癥的救助問題仍然無法解決，缺乏立法保障，缺乏康復(fù)保障，缺乏經(jīng)濟(jì)保障，成為自閉癥群體最主要的問題。目前中國幾乎所有的學(xué)校（特殊學(xué)校和普通學(xué)校）都沒有能力接納自閉癥兒童入學(xué)。
　　現(xiàn)實(shí)是殘酷的，自閉癥患兒終生需要有人陪護(hù)，個(gè)人和家庭在這個(gè)問題面前顯得束手無策，無能為力。目前，世界各國都沒有找到孤獨(dú)癥的病因，所以無法通過治療使自閉癥患者治愈，只能通過訓(xùn)練讓他們盡量做到生活自理和適應(yīng)社會。
　　星星雨能做的，只是加強(qiáng)對家長的培訓(xùn)和在全國各地為其他的自閉癥公益機(jī)構(gòu)培訓(xùn)老師�！白畲蟮睦щy是家長無法接受自己的孩子和正常孩子不同，”小孫說，“他們會說，為什么別的孩子能做到，我的孩子就不行？所以我們培訓(xùn)的第一點(diǎn)，就是要讓家長知道：你的孩子和正常孩子不一樣，要學(xué)會接納和欣賞他們的不一樣�！�
　　正常的孩子哭鬧時(shí)，我們可以給他一塊糖，對自閉癥的孩子卻不能這樣。因?yàn)樗麄儾粫�表達(dá)自己的想法，想吃糖的時(shí)候，他會想起上次吃糖是伴隨著哭鬧，于是他哭鬧起來，家長卻不明白是怎么回事。在星星雨，老師們用得最多的一個(gè)詞是“強(qiáng)化”，通過孩子喜歡的東西去強(qiáng)化他正確的行為，而不是非正確行為。
　　在星星雨的家長培訓(xùn)班上，田惠平的課最受歡迎，因?yàn)槟嵌际撬�自己多年來帶�?總結(jié)出來的經(jīng)驗(yàn)。比如盡量多讓小區(qū)的人認(rèn)識孩子，尤其是門口的保安，這樣孩子獨(dú)自一人外出時(shí)，會有人提醒家長。比如如何教孩子購物，要先從給他買東西正好的錢開始。在她二十多年的努力下，現(xiàn)在的楊?已經(jīng)基本能生活自理，能上超市買東西。她就算出門把楊?交給別人帶也很放心，“教會孩子多些生活自理能力，比教會他們語文數(shù)學(xué)都有用，而且不要怕辛苦，因?yàn)槟愕男量嘟^不會白費(fèi)。”
　　在國外，自閉癥孩子被稱作“星星的孩子”，他們認(rèn)為，這些孩子來自不同的星球，只是碰巧落在了地球上。如果你的身邊有自閉癥的孩子，也許你的一個(gè)小小舉動就能讓他們與我們的世界更加親近，讓他們的一生收獲更多的幸福。請你：
　�。�不拒絕他，如果他是你的親戚、同學(xué)、學(xué)生和鄰居；
　�。�與他相處，使他獲得與人交往的機(jī)會；
　�。獛椭�他解決困難，會減少他對這個(gè)世界的恐懼；
　　＊通過你讓更多的人了解自閉癥。
　　
　　星星雨的老師對自閉癥家長的建議：
　　＊接受現(xiàn)實(shí)，請不要用正常孩子的標(biāo)準(zhǔn)去要求他；
　�。�理解孩子，相比于正常孩子，他有著更多的壓力和恐懼；
　�。�不要有攀比心理，每個(gè)自閉癥孩子的情況都不同，你的目標(biāo)是在自己孩子身上看到進(jìn)步；
　�。�細(xì)心觀察，發(fā)現(xiàn)孩子的興趣點(diǎn)，并以此來“強(qiáng)化”孩子的行為；
　�。�接受專業(yè)機(jī)構(gòu)的培訓(xùn)，星星雨和全國130個(gè)非營利機(jī)構(gòu)有合作，幫助他們培訓(xùn)教師。
　　編輯/王文娜 wangwenna@yeah.net

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