“寶貝之家”期盼有身份的燦夏:給自己寶貝的期盼

　　編者按 　　《三月風》作為人道主義事業(yè)中一本擁有二十年歷史的公益性刊物，一直以來受到廣大讀者的關注和喜愛�，F(xiàn)本刊聯(lián)合中國殘疾人網(wǎng)http://www.chinadp.net.cn/開設“招善”公益活動專欄，每月發(fā)布一個亟需社會捐助的愛心團體，他們致力于改善殘疾人生存狀況，處于巨大的運營困境之中，通過媒體平臺整合社會資源，旨在讓有愛心的您與《三月風》一起關心、愛護、幫助更多的殘疾兒童，讓感動在書香中蔓延⋯⋯
　　
　　
　　“你看，她們屋里怎么養(yǎng)了那么多孩子，還是殘疾的呢，會不會有什么問題呀？”鄰居們?nèi)�三兩兩地聚在一起議論，隨即，郭雯萃和張敏被請到了居委會“喝茶”。
　　一張小圓桌，坐著郭雯萃、張敏，圍著七八個街道辦事員、民警、民政的工作人員。角落里的郭雯萃、張敏被小圓桌和七八個滿臉疑云的人員擠得密不透風，空氣有那么點凝重。
　　“我們的確沒有相關材料證明我們是合法的，我們也沒有注冊為民間機構，但我們跟河南的福利院有寄養(yǎng)協(xié)議，孩子們都有合法身份，等孩子們病好了，我們會通過合法方式為他們找到收養(yǎng)家庭，我們不是人販子�！惫�雯萃大致也預料到“茶話會”的話題。
　　“你們是好心，但讓我們也很難辦呀！”
　　“我們更難辦呢！我們是最想要身份的，我們也不想要非黑非白的灰色，但現(xiàn)在國家沒有法律條文規(guī)定如何來定性和管理我們這樣的組織，這至少說明我們沒有違法吧”。
　　
　　10個媽媽，人數(shù)正好
　　從居委會出來，張敏咬咬牙，一臉忿忿，“寶貝之家”被取締倒無所謂，但在“寶貝之家”嬰兒床上躺著的還未脫離生命危險的小成建、同在、德仁怎么辦？
　　郭雯萃沉思了好久，突然“哎呀”一下，茅塞頓開，拉住張敏嘻嘻嚷嚷地說起來，“別生氣了。你看，我們‘寶貝之家’不正好是由10個媽媽組成嘛，大不了，居委會不讓我們干了，我們自己一人抱一個孩子回家先養(yǎng)著，就像打游擊一樣費點事唄，等風聲過了，我們再東山再起，曲線救國！”
　　張敏樂了，“是呀，看來我們當初組織10個媽媽成立‘寶貝之家’太有先見之明了！”她倆為自己自豪，由10個白領媽媽組成“寶貝之家”真沒白費腦子。
　　乖心毅、豆豆媽、承歡媽、Yollandaxu、Daisyzh1、齊寶媽、陸銘媽、豬好壯、焙齊、西媽，大家在網(wǎng)絡上認識，互喚時因襲了網(wǎng)名。乖心毅是張敏，豆豆媽是郭雯萃。十位媽媽都是職業(yè)女性，1個是研發(fā)CEO，3個從事財務工作，2個自己當老板，其余要么是總務，要么是行政管理者，大家都工作繁忙，而她們自己的孩子只有1至4歲不等。
　　從十月懷胎到寶貝呱呱落地再到育兒，大家都一直關注搖籃網(wǎng)，一開始是“潛水”不說話，之后是發(fā)點自己孩子的照片，期間看到很多外地貧困家庭在孩子生病之后到網(wǎng)上發(fā)帖求助，很多媽媽都自發(fā)地幫助，包括捐款捐物和求醫(yī)問藥。從乖心毅到西媽，都是不光捐款捐物，還自發(fā)去探望、幫忙的媽媽，一來二去上海經(jīng)常幫忙的媽媽們彼此都認識了。
　　家里再貧窮的孩子，有父母帶著還算好，而那些生下來殘疾就被遺棄的孤兒的命運，就很難想象了。先是河南朱家三姐妹創(chuàng)辦的寄養(yǎng)點，孤殘兒童人滿為患；接著是北京天通苑的天使之家寄養(yǎng)點又滿員了，“也許我們的一點點幫助就能讓一個生命延續(xù)”。搖籃網(wǎng)版主的郭雯萃和張敏有了創(chuàng)辦上�！皩氊愔�家”的念頭。
　　她向北京的鄧志新討教經(jīng)驗，又和張敏商量，確立了信心，覺得光有她和張敏2人肯定不行，然后把自己的想法和招募公告貼到了網(wǎng)上。意料之中，無數(shù)個愛心媽媽激動萬分地要報名參與。面對大家的熱情高漲，郭雯萃她們伊始就明了，這是長期行為，不是短期工程，不能光憑熱情，還要靠理性支撐。
　　“當時我們在網(wǎng)上發(fā)帖，決定成立‘寶貝之家’時，要來參與‘寶貝之家’的也不算少，但我們選擇的是長期參與愛心搖籃救助的，而不是找一時熱情之后偃旗息鼓的媽媽合伙”。要忙工作，而辦寄養(yǎng)點要比以前的幫忙需要更多的時間和精力，郭雯萃想得比較清楚，“我們從懷孕開始就在堅持救助，事實證明我們可以！”
　　郭雯萃冥冥之中覺得她們10位肯定能堅持把“寶貝之家”辦下去，“只要我們堅持下去，就會有人來幫助我們，不知道為什么我總有這樣的想法”。
　　
　　管理高招，十八般武器
　　成立起始，“寶貝之家”工作組就募得了愛心資金，租下了一套二室一廳的房子，只因位置偏遠，后又改租在上海閔行區(qū)莘莊附近的居民小區(qū)底樓。
　　網(wǎng)上帖子稱，只要問詢小區(qū)的警衛(wèi)，他們便能指出哪幢是“寶貝之家”所在，記者前往，果然如此。成立一年，馬上就要周年慶了，“寶貝之家”已經(jīng)救助了13個寶貝，目前在寄養(yǎng)點的有8個，其余的1個寶貝已被外籍人士收養(yǎng)走，4個寶寶被救助后，“寶貝之家”為其找到了家庭寄養(yǎng)，簽署了寄養(yǎng)協(xié)議。
　　一進門，迎面墻上貼有標牌，并提醒來人“要抱我嗎？請先洗手哦”；客廳的一面墻上，列出十位媽媽和四位阿姨的值班時間表及聯(lián)系方式，嬰兒衣物和奶瓶的清洗方法，嬰兒輔食添加的時間和種類，以及十名嬰兒的生日。另一面墻上，貼著寶貝們的救助檔案，還有大家庭合影、寶貝們的藝術照日歷�？吹贸�，媽媽們在這里花費了很多心思。
　　
　　10位媽媽在正式成立“寶貝之家”時，就立下“盟約”，一要保證每月帶頭定捐，樹立榜樣，所謂定捐與散捐的區(qū)別是，不管捐款金額是1000元還是100元，必須每月都有捐助，不主張“始亂終棄”，開始猛捐，后了無音訊；二保證工作時間，一個月來多少小時，每個星期來多少小時，根據(jù)各自實際情況，可多可少，但要保障定期定時，便于管理。
　　這是參與創(chuàng)辦“寶貝之家”的入門協(xié)議，再接著，這些高智商的白領媽媽們又把工作中的管理模式乾坤大挪移到了“寶貝之家”。一個章程、一個小組工作制度、一個阿姨制度，陸陸續(xù)續(xù)還有志愿者事項，密集出臺。
　　按“寶貝之家”的制度章程，不是所有的孤殘兒童，“寶貝之家”都接受，它必須屬于其救助范圍，“腦癱、嚴重先心、白血病的孩子，我們不收。這也沒有辦法，只能根據(jù)自己的能力做事，寄養(yǎng)一些通過幾次手術就能康復的孩子，才不容易失敗。而且‘寶貝之家’的容納量只確定為10位兒童”。
　　對這些制度也免不了有媽媽會有異議，但通過了集體決議，就不能再有異議，只能二話不說執(zhí)行，這個民主制度也寫進了章程。起初，郭雯萃不太明白怎么有那么多制度要寫要通過，“我們只不過是寄養(yǎng)點，又不是福利院”，到后來，她就發(fā)現(xiàn)這些制度在“寶貝之家”的發(fā)展過程中非常有用。
　　
　　10：10：1模式發(fā)展
　　工作制度規(guī)定，兒童接來，先送醫(yī)院檢查，制定相應的治療方案，了解相應的護理方式，再入“寶貝之家”寄養(yǎng)，避免因隱性疾病或護理不當導致嬰兒死亡。如果孩子術后需要特別護理，而寄養(yǎng)點不能提供特殊護理，事先就須聯(lián)系一對一的寄養(yǎng)家庭，直接送到寄養(yǎng)家庭，而不入“寶貝之家”。
　　雖然十位媽媽都有各自的工作和家庭，但因為人多力量大，按照每周輪流值班的制度，每人10周才輪到一次，工作緊張時，大家都還能調劑開時間。值班時電話24小時開機，每周末志愿者多時，值班媽媽到寄養(yǎng)點負責接待。除卻固定的值班，每人的分工也有差異，有的負責聯(lián)系基金會籌手術費，有的管理阿姨和添置日常用品，有的負責財務等等。
　　有意思的一點是，“寶貝之家”還有義賣活動，并有專人管理。很多志愿者送來玩具，不太適合低齡寶貝玩耍�！皩氊愔�家”發(fā)帖與捐助者商議，是否能將之作為義賣商品，所得款項用于補貼“寶貝之家”日常開銷。不能義賣的玩具，再挑挑揀揀，寄給一些貧困地區(qū)的小學校，“總之，我們會把大家捐給我們的東西用到最合適的地方”，并把所有的信息堅持每周公布一次在網(wǎng)上。
　　在上海新聞綜合頻道《七分之一》報道“寶貝之家”之前，別提寶貝們的手術費用了，光日常開銷都是大問題，10位媽媽甚至商議是否采取銷售模式搞任務分配，每位各負責拉多少款項來維持運轉。經(jīng)電視報道后，日常開銷不算大問題了，支持者很多。維持住與這些支持者的聯(lián)系就是郭雯萃她們考慮的問題了。
　　
　　她常讓來過一次的志愿者也留下聯(lián)系方式，不管對方看不看郵件，她也會定時發(fā)一些寶貝們的信息到對方的郵箱里。到今年五一，“寶貝之家”成立一周年了，郭雯萃和大家商議，想搞一次周年慶聚會，把志愿者們都請來聚聚，加強聯(lián)系，“不單只聊救助話題，生活、工作方方面面也都是可談的話題嘛，我們不想把救助弄成悲悲切切，要做快樂慈善”。
　　鑒于身份不明問題，“寶貝之家”并不敢擴大規(guī)模，也不敢大肆宣揚自己，招募志愿者。不過，對于前景，她們也有自己的長遠打算�！暗任覀冇辛松矸�，可以按10個媽媽，10個兒童，一套間公寓的模式拷貝發(fā)展；不一定是我們10個人去做，而是其他10個媽媽去做、去發(fā)展，這樣區(qū)別于福利院的管理，讓寶貝們有家庭的氛圍”。
　　
　　最缺手術費和志愿者
　　“寶貝之家”日漸走上日�；�管理的正軌，郭雯萃逐漸發(fā)現(xiàn)寶貝們的手術費用和接送寶貝們看病、帶他們娛樂的志愿者缺乏是越來越大的管理問題。
　　寶貝們的手術費不單包括手術費用，還包括術后治療費。免疫力差的寶貝們很容易感染，感染后的再救治費用也不比手術費低，拿小成建來說，他的手術總共花費近8萬，其中手術費用5萬，術后治療近3萬。
　　雖說“寶貝之家”憑借自己能長期堅持做慈善的信用，獲得一些基金會的救助基金，但不是所有的愛心基金都能將寶貝們的手術經(jīng)費負責到底，畢竟每個基金會都有自己的條款規(guī)定。小成建所需的5萬手術費里，只有3萬來自上海一家教會的捐助，剩下的2萬手術費和3萬治療費全是“寶貝之家”成員自己湊，還有在網(wǎng)上知道信息的志愿者捐助而來。5萬的社會捐助不是筆小數(shù)目，回想起當時，郭雯萃仍有些心驚。
　　大多捐贈者愿意捐衣捐物，隨著需要救助寶貝的增加，手術費用成為大頭，郭雯萃希望更多捐贈者能給予手術費的支持。
　　另一方面，就目前運轉情況看，讓10個寶貝吃飽穿暖已經(jīng)可以做到，但因為免疫力差，寶貝們很容易發(fā)燒，隨時需要去醫(yī)院看病。德仁剛來“寶貝之家”那會，經(jīng)常半夜發(fā)燒，甚至高燒到41.3度，阿姨說怕?lián)尾坏教炝亮耍瑖樀猛榷及l(fā)抖了！郭雯萃接到電話，凌晨3點爬起來趕到醫(yī)院，給德仁吊完藥水，折騰到早上6點才回家。輪到值班時，手機綁到手臂上，她才放心睡，“怕手機響了自己沒聽到”。
　　一般藥水要吊3天，白天都有工作的媽媽們難以隨時請假，“自己有車又空閑在家的全職媽媽是最好地能帶孩子看病的緊急志愿者了”。
　　同時，上海兒童醫(yī)學中心的醫(yī)生告知愛心媽媽們，“每個小孩都是很敏感的，現(xiàn)在他們?nèi)钡囊呀?jīng)不是衣服奶粉了，而是來自媽媽的貼心陪伴。如果來十幾分鐘，逗逗他們就走人，大人心里覺得我今天做了件好事，小孩子心里可能就會很難受，覺得這么快就被大人拋棄了。相比較其他孩子，在孤兒院長大的孩子特別容易患上皮膚饑渴癥”。
　　這些內(nèi)容，郭雯萃謹記在心，她也希望更多的志愿者能來帶寶貝們玩兒，“盡可能湊出一整塊的時間，抱抱他們，摸摸他們的小腦袋小手小腳丫，跟他們說點悄悄話，是很好的心靈陪伴呢”。
　　
　　江成建，1歲4個月，嚴重腦積水，雙目失明，腦癱癥狀。2008年10月，孩子回到福建。有部分愛心媽媽繼續(xù)資助孩子后續(xù)的治療和護理費用，并積極尋找康復資源。
　　
　　趙德仁，1歲半，先疑為兩性人，后進行基因檢查確認為男性，年前剛接受完第二次手術，德仁是寄養(yǎng)點的大哥大了，時常還會跟其他寶貝打招呼。不過，從他的樣貌上看還有軟骨病，疑為侏儒癥，需要長大些再進一步確認。
　　
　　趙同在，1歲2個月，三度唇腭裂，他特有舊時的官范兒，前庭飽滿，目光炯炯有神，阿姨們逗他以后準是個當官的。他還真有些脾氣，跟伙伴們玩耍動不動就喜歡拍人腦袋。他也是有福的孩子，已經(jīng)被外籍家庭確認收養(yǎng)。
　　
　　趙列，11個月，唇裂，疑似輕度尿道下裂，等在“寶貝之家”養(yǎng)壯了后，接受唇裂修補。他特別愛跟阿姨們玩，逗逗他，他就開始粘人，不愛睡覺，還精神倍兒好，很容易興奮，在學步車里總喜歡蹦蹦跳跳、拍拍打打，以至于阿姨們懷疑他是不是有些多動癥，有待進一步確認。
　　
　　趙恒心，7個月大，腦膜膨出，腦積水，做完手術后，他的腦袋仍比較大，不能適應腦壓的變化，每天都哭鬧不停，他還在進行腦神經(jīng)營養(yǎng)針劑的注射，隔天一針，一個療程30針，這種營養(yǎng)針的注射，也讓他感到不舒服。手術很順利，但發(fā)現(xiàn)他的智力發(fā)育滯后，有待做康復治療。
　　
　　趙楠，10個月大，早產(chǎn)兒，腦出血，2008年7月，由河南寄養(yǎng)點直接送上海兒童醫(yī)學中心NICU搶救后脫離危險并控制住腦出血。2009年1月，兒童醫(yī)學中心腦CT復查，排除腦積水可能，一切恢復正常。有一外籍人士非常喜愛他，2009年3月接回家中寄養(yǎng)，并列入收養(yǎng)計劃。
　　
　　
　　錢佳音，5個月大，先疑似兩性人，后確認為女孩，待在“寶貝之家”養(yǎng)大后，再做手術。春節(jié)剛過，佳音才來到“寶貝之家”，剛來時還睜不開眼睛，是個丑小鴨，現(xiàn)在長開了，水靈靈的，就是個安靜的小美女，不哭不鬧就愛曬太陽睡覺。醒來時，嘴角總帶著淺笑，睜著自己漂亮的小眼睛溫柔地看你，特別惹人憐愛。
　　
　　錢佳敏，4個月大，唇腭裂的小美女。正在感冒中，被安置在單獨的一個房間里，以免交叉感染。睡醒的她睜開圓溜溜的眼睛，盯著相機，一副疑惑的表情，“你是誰呀？”當小被子遮住她的嘴唇，在屋內(nèi)斜斜的一抹陽光里，她就像是在布格羅畫里，圣母瑪利亞手中的小耶穌。
　　
　　記者手記
　　
　　我有些訝異于連小區(qū)的門衛(wèi)都知道“寶貝之家”，看來，“寶貝之家”的媽媽們做足了周圍鄰居們的工作，獲得了鄰里不少的同情和支持。一按門鈴，屋里的人都不問是誰，大門自動就開了，接著，里屋的門也開了，來看寶貝們的人應該還是不少的，對陌生人，她們幾乎沒有任何戒備，“大門為您敞開”。
　　我要找的創(chuàng)辦人郭雯萃還沒有來，看護阿姨先要求我洗手、穿鞋套、帶口罩，才能進入兒童區(qū)域，創(chuàng)辦人對阿姨們的管理顯得很規(guī)范。當然，等和郭雯萃聊完，我很明確地感覺到是她們管理的完善、細致，才讓“寶貝之家”的運行有條不紊。這是后話了。
　　寄養(yǎng)點的孩子和其他人家孩子不同的地方在于，他（她）們特別愛跟人親近，完全沒有其他地方孩子認生的特點。稍微逗逗他們，他們就樂得不可開交，包括襁褓中的嬰兒。有時，不知道是他們冥冥之中感覺到了自己是沒有父母的孩子，所以才特別愿意與陌生人親近，渴望獲得關愛，還是與人親近是他們的天性。只要給他們一點點愛，他們會用自己的笑加倍償還給你歡快。
　　清明期間，也有不少志愿媽媽來看寶貝們，有要帶寶貝們回家寄養(yǎng)幾天的，有來領孩子去看病的，也有就是來看看寶貝們的。志愿者的特點是她們不像志愿者，像主人，對什么都門清兒，個個熱情無比。
　　采訪完，“寶貝之家”給我的印象挺深，她們的管理模式和經(jīng)驗其實可以介紹給其他寄養(yǎng)機構，即便“寶貝之家”是她們的副業(yè)，但她們挺注重管理，認為好的管理會帶動機構良性運轉，不是光憑熱情做事，是挺好的學習榜樣；其次，她們目前沒有身份的困境和注重寄養(yǎng)點孤殘兒童心靈開發(fā)的思路，是將來所有慈善機構要探索的方向，很有代表意義。這一問題是當前中國慈善事業(yè)的前沿問題，報道她們，讓更多人來關注她們的困境，某種意義上來說，是給中國慈善事業(yè)招善呢。
　　
　　“寶貝之家”需求一覽表：
　　* 資金：歡迎參加定捐
　　* 志愿者：渴望得到大家各方面的幫助
　　* 常需物資：奶粉需要一段二段（0-2歲）嬰兒食用的，多美滋奶粉優(yōu)選（適合先天性心臟病的寶寶）
　　* 輔食及營養(yǎng)品（米粉、菜粉、魚肝油等）
　　* 一次性鞋套和口罩：大人進屋都要套上鞋套和戴上口罩
　　* 兒童維生素AD（0-1歲）、補鈣劑（0-1歲）
　　* 紙尿褲（L、S和M號）、濕紙巾、干紙巾/衛(wèi)生紙
　　* 洗護用品：沐浴液、洗發(fā)精、潤膚露、嬰兒油、護臀霜、洗衣液等
　　* 兒童用小車小床、被子褥子
　　附：孩子的玩具和衣服已收到很多，暫時不需要了。
　　
　　“寶貝之家”聯(lián)絡方式
　　郵寄地址：上海市閔行區(qū)普洱路88弄17號101室（奧賽花園）郭雯萃 13917822086

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