因?yàn)閻垡獠磺逍阉�以等待電擊_清醒著等待死亡

　　漸凍人癥，一種可以致命的惡性疾病。 　　正如它的名字一樣，從指尖、足尖開始，全身的肌肉由下至上一步一步失靈，從無法走路，到無法說話、無法咀嚼……直至癱瘓，像是身體被漸漸“凍住”，最終無法呼吸，窒息而亡。
　　最為殘酷的是，這種病不傷害大腦，一切都在患者神志清醒、思維清晰的情況下發(fā)生。眼睜睜地，逼視著自己逐漸死亡的全過程。
　　漸凍人癥，學(xué)名即運(yùn)動神經(jīng)元病，也叫肌萎縮側(cè)索硬化癥(ALS)。和癌癥、艾滋病、白血病和類風(fēng)濕一起，被世界衛(wèi)生組織列為全球五大絕癥之一。罹患ALS的患者當(dāng)中，最著名的當(dāng)屬《時(shí)間簡史》作者、天才物理學(xué)家霍金。但人類認(rèn)識到這種疾病的存在，并非自霍金開始，其命名時(shí)間甚至比赫赫有名的“世紀(jì)殺手”艾滋病更早。自1869年首次發(fā)現(xiàn)，152年間人類始終無法尋其病因。
　　在中國，約有20萬“漸凍人”，實(shí)際上可能更多。國外平均發(fā)病率為十萬分之二，國內(nèi)不到十萬分之五。無因可尋，無藥可救，是漸凍人患者無法改變的現(xiàn)實(shí)。迄今為止，國際上公認(rèn)的唯一對ALS早期治療有效的治療藥物“利魯唑”尚未列入我國醫(yī)保范疇。每月四千元的藥費(fèi)均需患者獨(dú)立承擔(dān)，對很多貧困患者而言，放棄治療是唯一的選擇。
　　從發(fā)病到死亡，平均存活3年半!病痛，貧窮，困窘，人性在這種極端的環(huán)境下被無限放大，命運(yùn)的不可變更讓他們無奈，最終麻木。
　　從嬰兒到風(fēng)華正茂，再到無力得像襁褓中的嬰兒。生命以如此慘烈的方式輪回，安靜地來到這個(gè)世界，安靜地離開，悄無聲息。
　　(文　馮歡)

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