星星的孩子 田惠萍:為了“星星的孩子”

　　經(jīng)歷了痛苦和迷茫之后，1993年，田惠萍在北京創(chuàng)辦了北京星星雨教育研究所――中國(guó)第一家為自閉癥患兒服務(wù)的專業(yè)機(jī)構(gòu) 　　 　　他們被稱做“星星的孩子” 　　
　　1988年，田惠萍在德國(guó)學(xué)習(xí)兩年后回國(guó)，這才發(fā)現(xiàn)自己兩歲的兒子楊?從不和別人說話，而是自言自浯，自得其樂，并且很厭惡別人接觸他，別人對(duì)他發(fā)出的任何信息都得不到反饋。當(dāng)輾轉(zhuǎn)再三最后得知孩子得的是自閉癥時(shí)，她還是第一次聽說這種病。當(dāng)時(shí)，她首先想到的就是兒子無法再跟健全人一樣去上幼兒園，更不可能達(dá)到學(xué)齡后去讀小學(xué)了，“不僅是孩子，作為母親，我也將跟自閉癥長(zhǎng)期共處了�！�
　　但事情遠(yuǎn)遠(yuǎn)沒有田惠萍想象的那樣簡(jiǎn)單，當(dāng)時(shí)國(guó)內(nèi)能診斷自閉癥的只有3位醫(yī)生，關(guān)于自閉癥的資料幾乎沒有，更別提如何矯治了。再后來，老公離開了這個(gè)家，她獨(dú)自一人無助地帶著楊?四處求醫(yī)時(shí)，曾經(jīng)想過和兒子一起離開這個(gè)世界。經(jīng)歷了痛苦和迷茫之后，1993年，田惠萍在北京創(chuàng)辦了北京星星雨教育研究所(以下簡(jiǎn)稱“星星雨”)――中國(guó)第一家為自閉癥患兒服務(wù)的專業(yè)機(jī)構(gòu)�！拔业男脑甘牵�當(dāng)家長(zhǎng)拿到自閉癥的診斷書后，知道這個(gè)世界上還有人是為了幫助他們和他們的孩子而存在的。因?yàn)槲以��?jīng)經(jīng)歷了那種無援的孤獨(dú)，知道它是多么令人絕望�！睋�(jù)推算，中國(guó)應(yīng)有180萬自閉癥患者。
　　美國(guó)電影《雨人》讓世界上更多的人知道了自閉癥，在臺(tái)灣的中國(guó)人稱他們?yōu)椤靶切堑暮⒆印薄５�《雨人》中天才又�?nèi)向的哥哥并不代表所有的自閉癥患者，事實(shí)上，他是自閉癥中的高功能型，屬于極少數(shù)的類型。而大多數(shù)的孩子具有語言和社會(huì)交往方面的障礙，并且癥狀和程度各不相同。田惠萍說，每個(gè)孩子都需要單獨(dú)的解決方案，這是特殊教育的特點(diǎn)，也是最困難的地方。
　　不能在別人家亂翻東西，不能在公共場(chǎng)所大小便�；鹗菬岬牟荒芘�，電源插座也不能碰。這些對(duì)于健全孩子來說很正常的問題，在自閉癥孩子那里很難被理解和執(zhí)行。
　　朋友來家做客，給楊?帶了一個(gè)玩具豬，田惠萍隨手將它放在了電視機(jī)上。從此，無論這個(gè)玩具豬放在哪里，楊?都會(huì)認(rèn)真地把它放回到電視機(jī)上。楊?喜歡整齊有秩序，無論去誰家，他都會(huì)把人家家里的鞋擺得整整齊齊。媽媽說天黑了就要開燈，楊?看到天不太黑時(shí)有人開燈，一定要去把燈關(guān)掉。楊?認(rèn)準(zhǔn)吃完一盤菜才能去吃另一盤，所以他來吃飯時(shí)，朋友們都把每盤萊的菜量做得不多，而且要先和他一起吃完那盤萊。媽媽說公交車一會(huì)兒就來，等得久了他會(huì)不安會(huì)發(fā)脾氣。吃飯時(shí)楊?的杯子里不能倒?jié)M，因?yàn)樗麖膩矶际且豢跉夂裙獗�子里的水。早上起床，�?只穿放在床頭固定位置的衣服。
　　
　　他們嚴(yán)格遵守自己的規(guī)則，刻板而固執(zhí)
　　
　　3歲的法國(guó)小男孩菲利普在寬敞豪華的房子里不停地來回跑動(dòng)，一刻也安靜不下來，他的爸爸是法國(guó)一家大公司駐中國(guó)辦事處的高管，媽媽是中國(guó)人。菲利普從來沒有說過一句話，發(fā)脾氣時(shí)摔壞很多東西，還會(huì)以極快的速度咬傷自己或別人。在自閉癥患者中，小菲利普屬于比較典型的孩子。于是，“星星雨”為他制訂的第一步計(jì)劃是能安靜地坐五秒鐘。
　　半年后，小菲利浦已經(jīng)能夠上半小時(shí)的課，之前從未說過話的他可以說一些兩個(gè)字的詞。菲利普的家庭至今都對(duì)“星星雨”進(jìn)行捐助。
　　3到6歲是自閉癥孩子的最佳矯治期，而在2002年，來“星星雨”矯治的孩子需要等待兩年才能排上，很多孩子會(huì)因此錯(cuò)過這段時(shí)期，造成終生的遺憾。田惠萍很快調(diào)整了“星星雨”的策略：為家長(zhǎng)做培訓(xùn)，讓更多的孩子可以在家得到矯治。
　　
　　接納和欣賞自閉癥孩子
　　
　　關(guān)愛自閉癥患者的電影《海洋天堂》的電影劇本就是在“星星雨”工作過的薛曉路創(chuàng)作的。20a8年，“星星雨”曾經(jīng)參加“壹基金”的公益項(xiàng)目評(píng)選，并在幾十個(gè)項(xiàng)目中第一個(gè)被評(píng)上，李連杰非常贊賞他們的工作。在田惠萍試試看的邀請(qǐng)下，沒想到李連杰那么痛快地答應(yīng)出演，并幫忙找到了投資方。在他的影響下，影視界大腕紛紛加盟：拍攝過《花樣年華》和《英雄》的杜可風(fēng)擔(dān)任攝影，《千與千尋》的作曲家為電影作曲，為《投名狀》擔(dān)任藝術(shù)指導(dǎo)的奚仲文也加入進(jìn)來，《赤壁》的剪輯師張叔平、楊紅雨來做后期，而大家都是以志愿者的身份加入的。在開機(jī)儀式上李連杰曾對(duì)田惠萍耳語：“你放心，我要讓全世界都知道自閉癥�！痹凇逗Ｑ筇焯谩返氖子呈缴�，李連杰帶著兩個(gè)女兒一起來參加，他笑著對(duì)田惠萍說：“你看，我實(shí)現(xiàn)諾言了吧。”
　　美國(guó)硅谷每50個(gè)家庭就有一個(gè)自閉癥兒童，那里的中國(guó)人自發(fā)組織了一個(gè)自閉癥患者家庭自助會(huì)，美國(guó)在政策上對(duì)自閉癥患者有很多幫助。而在中國(guó)，由于發(fā)展時(shí)間有限，目前還沒有專門的教育機(jī)構(gòu)和能夠長(zhǎng)期提供幫助的慈善機(jī)構(gòu)來援助自閉癥患者和家庭，一切，只能靠自己。
　　很多家庭因?yàn)榻o孩子治病而傾家蕩產(chǎn)，很多家庭為此夫妻感情破裂，最終是單親帶著孩子艱難度日。家長(zhǎng)們不知道，如果自己不在了，這個(gè)孩子怎么辦?　“這個(gè)問題不能想，想多了只能讓人走向崩潰。我走的時(shí)候，會(huì)讓孩子先走。”田惠萍很平靜地說。
　　參加家長(zhǎng)培訓(xùn)班的小許和5歲的兒子小濤來自河北滄州，他們?cè)诟浇�租了房子，每天下課后自己做飯。小濤爸爸是做汽車配件生意的，家境還算殷實(shí)，“自從小濤被診斷為自閉癥，我們就再也不敢亂花一分錢了，給孩子多留點(diǎn)錢興許能多一分保障吧。”小許黯然神傷，不過她很快又高興起來，說小濤昨天第一次開口叫媽媽了，當(dāng)時(shí)她大哭起來，昨晚上興奮得一夜沒有睡著。
　　和小許同在一個(gè)班的來自浙江的美娟選擇了再生一個(gè)，現(xiàn)在老二兩歲了，一切正常，交給奶奶帶。美娟說，　“我和他爸爸都是獨(dú)生子女，等我們都走了，能把孩子托付給誰呢?生老二就是為了能讓他照顧哥哥�！�
　　《海洋天堂》中大福的結(jié)局令人欣慰，但生活中的事實(shí)是殘酷的，自閉癥患者終生需要有人陪護(hù)，個(gè)人和家庭在這個(gè)問題面前顯得束手無策，無能為力。
　　“星星雨”能做的，只是加強(qiáng)家長(zhǎng)的培訓(xùn)和在全國(guó)各地為其他的自閉癥矯治公益機(jī)構(gòu)培訓(xùn)老師�！白畲蟮睦щy是家長(zhǎng)無法接受自己的孩子和健全孩子不同�！碧锘萜颊f，“他們會(huì)說，為什么別的孩子能做到，我的孩子就不行。所以，我們培訓(xùn)的第一點(diǎn)，就是要讓家長(zhǎng)知道你的孩子和健全孩子不一樣，要學(xué)會(huì)接納和欣賞他們的不一樣�！�
　　目前，世界各國(guó)都沒有找到孤獨(dú)癥的病因，所以無法通過治療使自閉癥患者痊愈，只能通過訓(xùn)練讓他們盡量做到生活自理和適應(yīng)社會(huì)。
　　比起那些努力不讓孩子“輸在起跑線上”的家長(zhǎng)來說，這些自閉癥兒童的家長(zhǎng)對(duì)孩子的希望簡(jiǎn)單到令人心痛――
　　“對(duì)兒子的期望：不再尿褲子，能和熟人打招呼，有簡(jiǎn)單的語言能力�！�
　　“希望我的女兒能每天自己穿衣服，能和小朋友一起玩，能注意聽別人講話�！�
　　“兒子，你不發(fā)脾氣的時(shí)候特別可愛，媽媽多希望你不再發(fā)脾氣了。”
　　在經(jīng)歷了最初的絕望和痛苦，在抱怨了 命運(yùn)的不公之后，他們只能選擇接受現(xiàn)實(shí)，接受生活，并盡量讓生活更美好一些。
　　健全的孩子哭鬧時(shí)，我們可以給他一塊糖，對(duì)自閉癥的孩子卻不能這樣。因?yàn)樗麄儾粫?huì)表達(dá)自己的想法，再想吃糖的時(shí)候，他會(huì)想起來上次吃糖是伴隨著哭鬧，于是他哭鬧起來，家長(zhǎng)卻不明白是怎么回事。在“星星雨”，老師們用的最多的一個(gè)詞是“強(qiáng)化”，通過孩子喜歡的東西去強(qiáng)化他們正確的行為，而不是非正確行為。
　　在“星星雨”的家長(zhǎng)培訓(xùn)班上，田惠萍的課最受歡迎，因?yàn)槟嵌际撬�自己多年帶�?總結(jié)出來的經(jīng)驗(yàn)。比如如何訓(xùn)練孩子自己洗澡是很多媽媽頭疼的事，因?yàn)榛甲蚤]癥以男孩居多(男女比例為4：1)，而家庭里通常都是媽媽帶孩子，孩子長(zhǎng)大后媽媽給洗澡就不方便了。雖然教了孩子應(yīng)該怎么做，可關(guān)上門并不知道孩子是怎么洗的。田惠萍也曾經(jīng)為這個(gè)問題琢磨了很久，最終想到了一個(gè)辦法――安裝一個(gè)浴簾。她先教楊瞍區(qū)分自己的頭、胳膊、腿，然后拉上浴簾，自己在浴簾外面看，孩子看不到自己，自己卻能看到孩子的影子，知道他是不是在按照自己的指令做。
　　田惠萍還告訴家長(zhǎng)，要盡量多讓小區(qū)的人認(rèn)識(shí)孩子，尤其是門口的保安，這樣孩子獨(dú)自一人外出時(shí)，會(huì)有人提醒家長(zhǎng)。在她二十多年的努力下，現(xiàn)在的楊?已經(jīng)基本能生活自理，能上超市買東西，她就算出門把楊?交給別人帶也很放心�！敖虝�(huì)孩子多些生活自理能力，比教會(huì)他們語文數(shù)學(xué)都有用，而且不要怕辛苦，因?yàn)槟愕男量嘟^不會(huì)白費(fèi)�！�
　　很多家長(zhǎng)因?yàn)楹⒆拥牟《�終生自責(zé)，認(rèn)為是自己對(duì)孩子的照顧不夠而造成的后果。其實(shí)自閉癥與父母的教養(yǎng)方式和孩子的成長(zhǎng)環(huán)境無關(guān)，這種病至今沒有研究出病因和有效的治愈方法，只知道是由于患兒大腦在懷孕前期受損所致，而導(dǎo)致受損的原因是多方面的。
　　
　　找出他們的興趣點(diǎn)才是有效的溝通方式
　　
　　多數(shù)自閉癥孩子有明顯的語言發(fā)育障礙，他們的舉止行為刻板，只對(duì)某類活動(dòng)有興趣，如轉(zhuǎn)動(dòng)的物體，撕紙，數(shù)數(shù)等，并且不斷重復(fù)。他們不喜歡別人有過于親近的行為，拒絕眼神交流，討厭噪音，不喜歡人多的地方。他們不能夠理解和遵守社會(huì)交往的規(guī)則，比如什么場(chǎng)合應(yīng)該做什么，也不能正確使用社會(huì)交往常見的工具，如語言、表情、動(dòng)作等。
　　自閉癥孩子中，有的孩子對(duì)圖案的溝通有反應(yīng)，有的孩子對(duì)文字的溝通有反應(yīng)。需要針對(duì)不同的情況采取不同的辦法：對(duì)圖案有反應(yīng)的孩子，在需要提醒他的地方貼上圖片，比通過語言提醒效果要好得多，比如可以在馬桶旁用圖片表示脫褲子，坐在馬桶上，擦屁股，穿上褲子這一系列程序；同樣，對(duì)文字有反應(yīng)的孩子需要寫成文字貼在需要的地方。
　　有的孩子只對(duì)某種東西感興趣，這就需要家長(zhǎng)仔細(xì)找出孩子的興趣點(diǎn)。影片《馬背上的男孩》是根據(jù)美國(guó)一個(gè)自閉癥患者家庭的真實(shí)故事改編的：4歲的自閉癥男孩兒拒絕與人溝通，經(jīng)常無端發(fā)脾氣，大哭大鬧，有時(shí)長(zhǎng)達(dá)4個(gè)小時(shí)，大小便無法自控，他也從來沒有說過一句話。直到有一天，父親帶著他去鄰居家的農(nóng)場(chǎng)騎馬。當(dāng)男孩兒騎在馬背上時(shí)，他變得既安靜又溫柔，他把臉貼在馬背上，用小手撫摸著馬說了第一句話：　“這可真是匹好馬�！�
　　父親突發(fā)奇想，或許人類最早馴服馬匹的民族――蒙古，存在打開孩子心門的鑰匙。于是，一家三口前往蒙古，尋找薩滿法師為孩子治病。經(jīng)歷了重重困難之后，孩子發(fā)生了奇跡般的變化：漸漸開朗起來，可以跟其他孩子一起玩耍，不再無端發(fā)怒哭鬧，而且學(xué)會(huì)了自己大小便……片中一位專家對(duì)自閉癥提出了自己的見解：不要把自閉癥患者當(dāng)作病人、怪物，他們只是一類不同于普通人的人。在遠(yuǎn)古，這類人反而極可能獲得普通人的敬畏，而成為部落中的“通靈者”。表達(dá)自己的方式有多種多樣，只是，他們沒有選擇語言。
　　洋洋是“星星雨”里的大孩子，他還成為這里的工作人員，任務(wù)是擦地、擦桌子和倒垃圾桶，每個(gè)月可以領(lǐng)到工資。雖然他工作時(shí)需要大家的配合，比如擦地時(shí)不管別人在做什么都要為他讓路，他不懂得讓開別人，擦桌子時(shí)也不管大家是不是在開會(huì)，必須把桌子上的東西拿開，不然他就站在旁邊一直等。但洋洋工作非常認(rèn)真，擦地時(shí)每一個(gè)角落都會(huì)擦到，哪個(gè)地方有垃圾桶他也一清二楚，　“我們正在摸索自閉癥孩子可以從事哪些工作，希望他們長(zhǎng)大后能做一點(diǎn)力所能及的工作�！碧锘萜颊f�；加凶蚤]癥的人相比其他人也有自身的優(yōu)勢(shì)，他們擁有異乎尋常的專注能力，缺乏自我意識(shí)，做事不會(huì)受其他事物干擾。楊駛今年25歲了，現(xiàn)在北京慧靈智障機(jī)構(gòu)從事一些簡(jiǎn)單的手工勞動(dòng)，他們的產(chǎn)品被一些公益機(jī)構(gòu)售賣，雖然收益還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能維持自己的生活開銷，也不一定理解工作的含義，但楊瞍很高興自己干活可以換回最喜歡喝的雪碧。
　　2叭0年5月，正在中國(guó)訪問的德國(guó)總統(tǒng)夫人科勒女士參觀了“星星雨”，對(duì)田惠萍所做的工作高度贊賞，德國(guó)駐華使館也是“星星雨”的主要資助方。因?yàn)樵趲椭�中�?guó)自閉癥患者家庭方面所作出的貢獻(xiàn)，田惠萍還先后獲得了《讀者》亞洲版“今日英雄”、中國(guó)婦女報(bào)“中國(guó)十大新聞人物”等榮譽(yù)。
　　星星雨的老師對(duì)自閉癥家長(zhǎng)的建議：
　　口接受現(xiàn)實(shí)，請(qǐng)不要用健全孩子的標(biāo)準(zhǔn)去要求他。
　　口理解孩子，相比于健全孩子，他有著更多的壓力和恐懼。
　　口不要有攀比心理，每個(gè)自閉癥孩子的情況都不同，你的目標(biāo)是在自己的孩子身上看到進(jìn)步。
　　口細(xì)心觀察，發(fā)現(xiàn)孩子的興趣點(diǎn)，并以此來“強(qiáng)化”孩子的行為。
　　口接受專業(yè)機(jī)構(gòu)的培訓(xùn)，　“星星雨”和全國(guó)130個(gè)非營(yíng)利機(jī)構(gòu)有合作，幫助他們培訓(xùn)教師。
　　如果你的身邊有自閉癥兒童，你可以這樣做：
　　口不拒絕他，如果他是你的親戚、同學(xué)、學(xué)生和鄰居。
　　口與他相處，使他獲得與人交往的機(jī)會(huì)。
　　口幫助他解決困難，會(huì)減少他對(duì)這個(gè)世界的恐懼。
　　口通過你讓更多的人了解自閉癥。

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